悪性疑いで生検、良性には見えない細胞だと言われました

外来終わりました。来週月曜から抗がん剤治療で入院します。病名は結局はっきりせず粘液性繊維肉腫の仲間だと言われました。子供の肉腫の症例が少ないからかなんだかモルモットにされてる不信感があります。
後、以前にも書きましたが、私はシングルで、派遣なので介護休業も取れないかもしれないし、長期に渡り休むとクビにもなりねません。でも、子供には付き添いたいがどのくらい可能なのか？職場と相談せねばなりません。皆さんは完全看護でも24時間付き添いますよね…私はそれをすると生活が成り立たなくなります。どうしたら良いか、気持ちはもちろん付き添いたいが…現実問題それができずに葛藤してます。

のっちさん、今日は入院が決まったのに原発は腎臓かもしれないと言われゾウエイＣＴ。しかも粘液何とか肉腫とはいえ、まだ良性または低悪性のものかもしれない、病理は1ヶ月近く検査期間がかかるからまたこの先方針が変わるかも、とりあえず来週月曜からの入院と、抗がん剤の用意はしておくけど場合によってはまた検査かも？なんて言う小児科ドクター。いい加減私は、そんなことしてる間に転移したりやっぱり悪性が高いなんて事になったら困る！とは言いましたが。肉腫には種類も沢山有るから一概に決められないとは言え、悪性には変わりないのだから治療をして欲しいです。セカンドオピニオンにホントに行きたくなりました。苛立ちます。

のっちさん、ありがとうございます。
不安すぎて身内にも愚痴をこぼしてしまいました。最悪、研究材料にするだけして、転移しても放置されたら、、、、、なんて。
あーすみません、私ってネガティブすぎる！！！

来週から投与予定の抗がん剤はアドリアシンとイホマイドと説明をうけましたが、副作用は、吐き気と脱毛しか説明を受けませんでした。しかしネット検索したら白血球、血小板などの減少、心臓への影響、出血性膀胱炎など多彩な副作用が記載してありましたが、それらの説明はその時には一言もドクターは触れていませんでした。その真意が理解できません。月曜日に質問することをメモしてじさんしようと思います。がんの子供を守る会にも電話してみようと思います。

そうはやとさん

お母さんである、そうはやとさんが病気に立ち向かうために情報を収集したり先生とお話する気持ちが湧き上がる状態になっている様子、先週までの投稿とは違って少し安堵しています。身近には同じ仲間はいないので、こういった場所や月曜から入院治療をする病棟で関係をつくっていければと願っています。

なかなか病気の子のきょうだいの話まで投稿できないのですが、まずは心配されている薬剤のことについて、コメントします。

息子さん小学校６年生なのですね。
うちの娘も治療開始時小学校６年生でした。ですので副作用の症状が大きい時以外は24時間付き添いではありませんでした。仕事もほそぼそですが続けていました。

告知、薬剤の説明も行いました。
告知の仕方やどこまで話すのかは月曜に入院したら主治医の先生と具体的に相談されたらと思います。うちは５年生存率の細かい数字は話しませんでしたが、病名と病気の状態と検査方法（骨髄検査、髄液検査や髄注）、その他ＭＲＩや細々とした検査使用する薬剤についても先生が話してくださいました。

今は外来で入院前に説明されているのであまりたくさんの時間も取れないこと、確定できていないことが大きいのだと思います。確定についてですが、白血病の場合も治療に入る時には病状の詳細（遺伝子検査レベル）は確定できないのですが、固形腫瘍に比べて進行が早いので待ったなしで治療に入っていきます。

小学校６年生、親が様々な手続きに走ったり生活のために24時間付き添いが難しい状況を主治医の先生、また入院の病棟看護師さんに話しておく。そうすれば気になる副作用のことも、先生が「こういったことがあったらすぐに看護師さんや先生に話してね」と説明をしてくれるようになります。またそういった説明を息子さんにもしてくれるようにお願いしても大丈夫です。

悪性リンパ腫の一種の肉腫である可能性が強いということから、急性リンパ性白血病でも使う薬剤から使われるのだろうと、そうはやとさんの投稿を読んで思いました。
アドリアシン、使いました。またイホマイドではなく同じ種類の薬でもう少し強いシクロフォスファミド（エンドキサンとも言う）薬剤を使いました。

抗がん剤ですから、こういった薬はすべて血球減少という副作用はあります。よく「骨髄抑制」といいます。白血球、ヘモグロビン、血小板は下がります。白血球は薬剤を入れてからあがってくる時期を待つしかありませんが、ヘモグロビンや血小板は輸血をして補っていくはずです。このあたりの細かい説明もたぶん入院以降になるかもしれません。

病棟薬剤師さんはまだ外来説明の時点では接点がないというのが実情だと思います。これも病院によって関わり方が様々です。うちの娘が治療を受けた大学病院では化学療法の抗がん剤や薬剤の説明（使用量や副作用含む）は主に主治医が治療説明として行い、病棟薬剤師さんは週に１～２回、また状況によって増やす、という形でベットサイドに来て補助的に説明や副作用の様子を患者や親に聞きながら医師のサポーターという位置づけでした。

月曜に入院して、病棟の様子をまずは見守って。それから不十分な部分は主治医や看護師さん薬剤師さんにフォローをお願いしてみるとよいのでは。

そうはやとさん、息子さんの確定診断と治療が順調にすすみますように願っています。

１５日に、セカオピに病理の診断結果を聞きに行って来ました。息子は骨髄抑制で感染が気になるので私ひとりで行って来ました。
結果は、、、、、、
ごめんなさい、解らない
でした。東京でもダメか。国立でもダメか。モヤモヤはかいけつしなかった。まぁ、仮に病名確定したとして、今みたいに悠長にしていられなくなるのも嫌ですが。まさか、解らないなんて、、、、、、、、
発病すぐ後は、こちらを参考に、みんな、病名告知、ステージ分類、ちゃんとしたプロトコールがあって、、、と、思っていた。
でも、よくよく考えると、熱や鼻水や咳で近所の小児科に行くと、夏風邪だと思います。このお薬を処方しますから、症状がひどくなったり変わらなかったらまた来てね、って感じで、結局その薬と子供の治癒力で治っちゃうから、結局、はっきり病名確定しないし、治れば忘れちゃう。それとなんか似てる。
まあ、がんだから夏風邪とは比べちゃいけないのだけれども、結局、推測で治療するしかないんですかね。肉腫って確かにいっぱいあるのは解かるけど、解からないなんて。解からないものが良くなるのかしら？少々不安です。
息子の肉腫は低悪性らしいのですが、低悪性のものはケモの反応が鈍い。じゃあ取りましょう、ってしたいけど、息子のはかなり大きく、ひざ関節を縦断する腫瘍で、浸潤もあり、広範囲切除となると、術後また元通りに歩いて走れる保証も無い。下手したら切らなきゃならないかもしれない。
私たち親はそれで命が助かるなら、って考えるけど、本人は、自分の足がなくなるなんてのは、、、、ダメージ大きいですし。
今の段階では、抗がん剤が効きにくいのなら、最小限の投与に抑えたい。でも、腫瘍の大きさ、浸潤、発生部位からすると、前に述べた運動障害の危険や、切除でも取りきれない可能性もある。それを承知で切除か、効きが悪いケモを何クールもやるのか、はたまた放射線か、、、、、でも放置もNG。
セカオピドクターは、今後の計画としては、治療と更なる精密検査の意味を兼ねて、腫瘍を切除し、腫瘍を病理部位とは違う角度から丸々調べつつ、術後のケモも効きが悪いだろうからせいぜい2クール位で様子が変わらなければ、経過観察が良いのではないかということでした。
私は、まあ確かに、、、、と、なんとなく納得してしまいましたが、、、、、
来週の火曜日のMRI造影しだいでしょうか。
むむむむむむむ、、、、、、、、