そうはやとさん
同じ病気ではありませんが、娘が発病治療開始から冬で6年。情報収集で少しでもお力になれればと思い、取り急ぎ。
セカンドでベスト、ベストに近いベターな治療方針と思えないのならば。わたしならば、迷うことになるかもしれませんが、選択肢があるのかを考えていくために、もう一つか二つかオピニオンに行くと思います。転院するかどうかは保留でも転院も考えながら。
オピニオンに行くのは、現在治療している病院や主治医に失礼でもないし、患者の権利だと思います。
取り急ぎキーワードがわかるように簡単に書きます。
肉腫、骨軟部肉腫の治療グループは成人も小児も整形外科がメイン。
●JMOG NPO骨軟部肉腫治療研究会
●JCOG 日本臨床腫瘍研究グループ
国立がんセンターも入っていますが、この二つに入っている病院で特に幹事になっておられる専門医がいて小児の治療も可能な病院ならばよいのではないかと思います。
●日本整形外科学会 骨軟部腫瘍相談コーナー
整形外科学会に入っている専門医が検索できます。
肉腫の説明は「軟部肉腫」でGoogleするといろいろな病院の説明サイトが検索できます。
既に読まれているかと思いますが。
●大阪府立成人病センター
骨軟部肉腫の説明はわかりやすいです。
患者会関係、家族会関係
大阪府立成人病センターと同様に「軟部肉腫」で検索すると、東京新聞の軟部肉腫「忘れられたがん」という記事が検索できます。そちらよりわかるのが…
●キュアサルコーマセンター
サルコーマの患者、患者家族会が立ち上げた団体です。
ユーイング肉腫ではない可能性が大きいかもですが、なかなか確定できなかったというユーイング肉腫の患者さんは少なくないそうです。
●ユーイング肉腫 家族の会 JESF
