息子がB前駆細胞型ALLと診断され、人生が終わったと思いました

あき 様

うちも昨日からやっと始まりました。
1日に好中球が復活と喜んだのに3日には200を切り延期、
5日には98になってしまいガッカリでした。
やっと8日に650越えで始まりました(^^;;

でも 6日から突然下痢になり
院内感染防止でまた室内のみの生活になってます。
便検査はマイナスなんだけど、念のためだそうです。
でも週末は やっと外泊許可が出そうです。

あき様は そろそろ一時退院ですかね。
染色体の追加検査はどうでしょうか。
うちの病院は そういう検査自体ありません。
病院によっていろいろ違いますね。

きらり様。

お久しぶりです！
ウチは３日から始まったので今、４週目です。
特に目立った問題はないですが、肝機能の数値が若干高いので、その内服が増えました(´･ω･`; )
週に一回の病院以外は家にいる生活です。

ウチの息子はアタシがヘパロックするのを全く嫌がらりません。むしろママやって～って感じなので。
でも、アタシがやると固まってしまう事が多くて試行錯誤した結果、アタシがヘパフラッシュ入れて旦那が留めをするって感じでやってます。しかも毎日です(;o;)
家に帰れるのは嬉しいですが、不安もありますよね。
外出に関してはウチは病院以外は外に出しません。
買い物は義母に車で連れていって貰うのですが、車で見てて貰っています。
食事はその日作ったモノ以外は食べさせないで下さいと言われています。カレーなど次の日火を入れて食べるようなものも止めてと言われて(・´д｀・)
あとは生物がダメですよね？
アイスとかは内蓋がついてるやつにして！とか生野菜はよーく洗えば平気とかそんな感じですかね？
なんかちょっとでも引っ掛かった時はその都度先生に聞くようにしています。

あと再寛解２回目の事ですが、ウチの病院は基本、薬が飲めれば通院なので、入院になるのは熱を出した時とかなのであまりないのです。
きらり様の病院はずっと入院ですか？
そうなるときっとストレスも多くなりますよね。
アタシも今からデカドロンが恐ろしくてしょうがないです。でも、もうなるようになるかなと腹を括ってる自分も少しいたりします。
とりあえず今は１日１日息子が風邪をひかずに元気に過ごせるように気を付ける事に全力を注いでいます！
きらり様も不安が多いと思いますが、一緒に乗り越えていけたらと思います。
長々失礼しましたm(._.)m

はなさん、きらりさん

ご無沙汰してます。
いよいよ中間維持ラストの週となりました。
中間維持療法中は、肝機能の数値が上がってしまったものの、治療中断するほどではなく進んできました。
ずっとお家なので幸せも感じつつ、息子の体力についていくのに必死な毎日です(笑)

きらりさんの息子さんはいかがですか？

はなさん、貴重な資料有難うございます。
ヘパは本当に緊張しますね。
ウチは旦那が仕事に行く前に一緒にやってるのですが、常に緊張してます。

あと、今月の初め頃に私が強迫性障害と診断されました。異常なまでの確認行為に汚染不安、常に無意味な不安感が頭から離れず、酷いときには発狂してしまい、毎日辛かったので受診を決めました。
今は安定剤と抗うつ剤を飲みながら生活していて、だいぶ楽にはなりましたが、副作用で眠気があるので、来月からの息子の入院生活に支障が出ないか気がかりです。

あきさん、きらりさん、りーださん
はじめまして。小児ALL同様に前駆Ｂ型の治療歴がある高校生の母です。治療開始から６年、治療終了後４年を経過しました。

お子様達より年齢が上のため、リスクも低くなく入院中はもちろんのこと、外来治療になってから以降も、治療終了後２年くらいまではかなり心配していました。

特に入院治療終了後から外来治療の前半が一般社会に出て（本人は中学校に復学）心労がたえませんでした。

やっと本人自身に健康管理を任せていられるようになりました。
治療終了１年数ヶ月頃（ちょうど高校入試）まで毎日体温計測までしていました。高校生以降は本人が熱計ろうかなという時のみ。

とは言っても、健常な下の中学生に比べて
ちょっとした体調の変化を察知しなければと敏感母のままです。
年数がたっても。

娘が入院治療を終えて外来治療になってから、数回医療関係のフォーラム（小児科）に行きましたが、ヘパロックを患者の家族がする…というのは米国並みですね。初めて知りました。

ＣＶの挿入部の消毒を外泊時に行ってはいましたが、ヘパロックもやらなくては…というのは、できなくはないのでしょうが、ほんとうに緊張することと思います。

みなさんのお子様の治療が順調に進みますように願っています。