息子がB前駆細胞型ALLと診断され、人生が終わったと思いました

きらりさん、はなさん、りーだーさん、あっきさん

こんばんは(*´－｀*)ﾉ
28日で中間維持療法が終了し、２週間の休薬期間中です！今月の10日から入院手続きして予定では12日から再寛解２回目に入ります。

きらり様。
息子さんに合わせてやるしかないですもんね。
ウチは旦那と共同作業でやってるので、まだ朝の息子が寝てる時にやってしまっています。そのあと菌が入ってしまって発熱しないかがいつも気掛かりで、頻繁におでこをさわり、起きたら熱を測り、今日も大丈夫だった！の繰り返しの日々です。
私の体調も薬のお陰で落ち着いています。
眠れないのは辛いですよね。私も毎日眠れず、3時4時はざらでした。
私が言うのも何ですが、お互い体調には気を付けないとですね。寝不足はのちのち身体に来ますから(;o;)

はなさん。
はなさんも薬飲んでたのですね。
私は運転しないのでその点は有り難いのですが、逆に離れられなくなりそうで恐いです。やめたらまたあの無意味な不安感に常に頭を占拠されるのかと思ったら怖くて怖くて。。。まだやめられそうにありません(;o;)

りーだーさん。
投稿有難うございます。
息子さん、お疲れさまです。
やはりデカドロンの副作用酷かったのですね。
精神安定剤を出されるほどに。。。
親は本当に切ないですね。
来週からまたデカドロンなので、本当に恐ろしいです。でも、無事入院治療を終え、カテを抜いたというお話を聞けると、ウチも頑張らないと！と思うと同時に希望を貰えます！有難うございます。
りーだーさん家族も皆さまお身体お気をつけ下さい。

あっきさん。
やはり、不安は続きますよね。
退院してしまった時の方が、不安が増しそうで考えてしまいます。５年たってようやく落ち着く事が出きるのでしょうか。。。
あっきさんの時はヘパはやられなかったのですか？
本当に毎朝緊張です。でも慣れてきた時にヘマしやすいと先生から言われているので、その点は今の自分の病気に感謝です。間違えていないか旦那と確認しまくりです。
あっきさん御家族もお身体お気をつけ下さい。
ありがとうございました！

きらりさん

あっきです。
つたない文章ですし徒然をそのまま書いているようなブログですが(^^;　ありがとうございます。受験関係で気持ちがゆらゆらしているのでもうしばらく更新はお休みしています。

発表待ちの大学もあり進学先は決定していませんが、行きたい大学の一つに今週初めに合格しました。治療後、高校受験と大学受験を経て４月から大学生になります。

娘がこんな一言を。
「入院していた事も大変だったけれど、大学受験は辛かったし大変だった。でもそう思えるのは（治療が無事に）終わったからだと思う。」

治療後しばらくたっても何年たってもわたしは心配は尽きませんが。

きらりさんのお子さんが治療後しばらくして、こういった事をお話できますよう願っています。

こんにちは(о´∀`о)ノ
ご無沙汰してしまってすいません。

ウチは予定よりちょっと遅れて13日スタートになったのでもう少しで２週間になります。ﾛｲﾅｰｾﾞの筋注は終わり、明日の血液検査の結果次第で、ラストの２週間に入ります！
ウチも前回よりはマシな気がします。
食欲もいつもよりはありますが、常に食べていた前回とは違います。でもやっぱりダルいのは変わらないらしく、食べてる時以外は大体横になっています。一緒にアタシもゴロゴロしちゃってダメですね(;つД｀)
歩くのも辛いというよりは面倒臭いらしく、バギーで病棟まで行ってる始末です。
あと２週間、熱を出さずに済めばいーのですが。。。

きらりさんの息子さんもそろそろ食欲や気分のムラが出てくる頃ですね。でももう少し！子供と一緒に頑張りましょうね！(o^－^o)

きらり様

こんにちは！＼(^-^)／
ウチは今日から四週目に入ります！
と言っても、昨日の朝から発熱し、病院に帰ってきて抗生剤してもらっています。今は下がりましたが、やはり熱を出すと消耗が激しいらしく、血小板の輸血中です。
いつもｷﾛｻｲﾄﾞの時はダメですー。
ウチは今、好中球が35個しかありませんし、肝機能が上がってるので薬点滴のヤツになりました。今まで出来なかった口内炎出来て、お腹の調子もよくありません。でも治療の中断はしません。ｷﾛｻｲﾄﾞは４日連続じゃないと意味がないのかはわかりませんが、間をあけたことはありません。熱があっても投薬してました。
ウチもおへそが外側に出てきそうでしたが、熱が出て食事をとらなかったせいでへこみました(笑)

きらり様のお子さんもｷﾛｻｲﾄﾞスタートですね！
何事もなく進めばもうすぐですね！
お互い子どもを支えながら頑張りましょうね(o^－^o)

こんばんは。

りーだーさん、お返事有り難うございます。
息子さん退園されたのですね。
ウチは今、年少で来年年中なのですが、維持療法中でも骨髄抑制がなければ行かせられるもんだと思っていました。
なので、夏頃からまわりに流行り病がないかを幼稚園側と連絡を密にして、毎日ではなくてもとおもっていたのですが。。。

そうですね。
ウチの先生は薬を使ってでもなるべく間をあけずに治療したいという考えの先生です。アタシは実際どちらがいーとか全くわかりませんし、主治医の先生に従うのみですが。
輸血は本当に心配です。ウチはとくにアレルギーが出るので一応やる前にアタピー打って貰うのですがそれでも出る場合もあるので、ずーっと気を張りながら見てなきゃいけなくて切ないです。

睡眠障害ありました。とにかく外に出られず、病院とウチの往復だけなので夜は3時4時まで眠れないのはざらでした。本当に自分の身体も大事にしないとダメですよね。

ウチは今日で再寛解２回目終了です。
明日から休薬期間に入ります！
と言っても、白血球、好中球の数も少なく、炎症も高いため入院してますが。
中間維持の間に生えてきた髪の毛もﾎﾞﾛﾎﾞﾛと抜け、最初の頃を思い出しました。
まだ先は長いですが、とりあえず一段落したことにホッとしています。
きらりさんのお子さんももう少しですね。
何事もなく頑張れていますように。

皆さん身体をご自愛下さい。