CVカテーテルのトラブルと保護カバーについてのアンケート調査」の中から、Q14.情報提供・要望など(CVカテーテル使用中に役立ったことやカバーに求める条件など)から、みなさんの体験談について掲載します。
●印は2017-12-09追記分です。

Q14.情報提供・要望など

CVカテーテルの固定方法

  • スタイは傷口が隠れるようにするので、傷口をかきむしったりCV自体に触れたりする事がないので小さい子供には、すごく重宝しました
  • 役立ったのは百均のスマホ袋でした。ルート部分しまう大きさも丁度よく紐を横に縛って長さ調節だけなので裁縫が苦手でもできました。
  • 病院で使用しているカバーを見て、作り方も紙を渡され見よう見まねで作りました。作った物が、キンタローのエプロンタイプで難しかったです。市販で購入出来るとありがたいと強く思いました
  • くるっと巻いてスナップボタンで止めていただけなので、点滴をしていないときは良く落として何度も交換する事があった。
  • 腕に着けていました。カバーは100均の赤ちゃん用フットウォーマーを使っていました。素材がゴワゴワしていたので痒がりました。それ以外は問題なしでした。
  • 新生児用のミトンや、イスのアシカバーに紐を縫い付けて使っていました。金額的にもお安くすみました。
  • 私の子どもは腕から入れていたので、包帯で包んで固定していました。入浴時、毎回ビニール袋を切ってビニールテープで固定していました。入浴時に簡単に防水出来る物があればなぁと思います。
  • 投薬していないときは指サック型の包帯をキャップのようにして先端からプラグの部分にかぶせています。入浴のときの保護シートは、より肌に優しいブレスロールにし、剥がすときの肌ストレス軽減のため、リムーバー使用を徹底さています。
  • 本人が触るので腹巻きで覆ってみましたが、腹巻きがめくれたり、回ったりするときにカテーテルももってかれることがあり、困りました。
  • 最初の入院時には指定の物も、カバー自体の使用がなく、服にテープでルートを貼り付けるなどしていました。我が子はそんなに激しくないのでトラブルはありませんでしたが、やんちゃな子は抜けたり破損したりしていて大変そうでした。2度目の入院の病院は、指定の前掛けがありました。自作が必要だったので大変でしたが、完成するまでは病院の物を借りられ、また使用によりカテーテルがより固定されているような気がして安心感もありました。前掛けになっているので、挿入部と洋服の間に一枚布が入るような状態になり、挿入部のトラブルもなく過ごせました。
  • 長い管が邪魔なので、ポシェットに束ねて入れていました。突っ込んでいる感じです。最初は、看護師さんが、本当に適当にザクザク縫った感じで作ってくれました。それを真似して、実家の母に作って欲しいとお願いして、2枚作ってもらいました。看護師さんが作ってくれたのと3枚を洗い替えしながら8か月の入院で使いました。胸に刺している部分は、テープ止めしていますが、はがす時にアルコールで溶かしながらはがして行きますが、やっぱり赤くなり、ひりひりして、かわいそうでした。そのガーゼに子どもの大好きなサッカーボールの絵を描いてくれたお医者さんがいて、助かった事があります。ポシェットはしたまま寝て、長い管が絡まらないようにしていましたが、軽くてフワフワの生地探しが結構難しかったです。スムース素材、ニット素材は縫いにくいですしね。肌に柔らかい素材がいいので、可愛い生地は諦めて、単純に白で作成しました。肩ベルトの幅は広めにすると、肩が痛くなくていいです。
  • 私は、子供が着けたくなるようなかわいい柄、肌に優しいガーゼ生地で作りました。付き添いしながら本当に大変な思いで作ったので、頑張ってください!
  • 我が子は皮膚炎に至ることはなかったので、テープで固定してもらうことが一番安全であったと思います。カテーテルカバーは使用しませんでしたが、あったとしても、首にかけることを嫌がったように思います。
  • カバーのイメージがつかないのでよくわかりませんが、トラブルが起こらないように治療に専念できる体制になる事は良いと思います。
  • ●コップの巾着袋で代用し、首からぶら下げられるようなもので十分でした。
  • ●CVカバーを作るように病院から言われ手作りしたものを使用した
  • ●ハンドメイドの首から下げるタイプのカテーテルケースで保護していました。
  • ●自作のCVケースを使用
  • ●スタイを加工したカバーを使用(マジックテープをつけて自作)
  • ●収納した巾着を首からぶら下げる
  • ●親が作った手作りの袋に収納
  • ●病院指定の自作前掛けのポケットに収納
  • ●自作の点滴エプロンで固定。
  • ●特製ベストを作った
  • ●医師によりテープ固定を施された状態で、ルートカテーテルの余分な長さは病院支給の首から下げるタイプの布製の保護ケースに収納していました。入院機関は三重大学附属病院です。ケースは元々大阪の母子周産期病院から転院してきた患者さんの使用していたものを改良して作ったそうです。
  • ●ガーゼで巻く
  • ●ガーゼで包む
  • ●ガーゼで巻いてテープで留めて、上からネットを被せただけ
  • ●パーミロール(防水テープ)とビニール袋(4号)を使用して固定
  • ●腕から入れていたのでラップとネットで保護
  • ●医療用ガーゼでくるんで胸にテープ固定
  • ●医療用筒状包帯
  • ●包帯を巻いてからテープで固定し、ネットをつける
  • ●肌着に切れ込みを入れ、切れ込みから、肌着の外側にルートを出した上で、ベビー服の裏側にテープで貼り付けて固定(肌に直接テープをはったことで、肌荒れの症状がでたため)
  • ●病衣にテープで固定
  • ●固定テープがはずれてブラブラし、本人がイライラしていた
  • ●刺入部は縫合、その上から保護テープ、そしてルートがありましたが、ロックの際などはぶら下がる状態になるので、テープがはがれないようにするため、そして点滴のルートをつなぐ接続部の保護になる
  • ●カバー使用しませんでした 生後6ヶ月~1才2ヶ月まで挿入していました 自己抜去防止のため服に手が入らないようエプロンをしていました 首背中で縛るタイプの



CVカテーテルカバーを作ったよ(工夫)

  • キルトで作って首から下げるようにしました。
  • 首から下げるカバー袋を作ったのですが、動き回っているとカテーテルが抜けそうになり、挿入口から血が度々でていた。
  • カバーをつけたことで子供の不安が軽減されました。病院で手縫いしたので上手に作れませんでした。病院で洗濯機、乾燥をかけるのでしわになったり縮んだりしました。私はダブルガーゼや綿で作りました。うちの場合は縦長にするとズボンのウエストあたりにくるのが嫌だったらしく、横向きにしました。試行錯誤しながら三枚作りました。入院したばかりで不安の中、制作しなければいけないので保護カバーが売っていると本当に助かると思います。
  • 入院時期が冬から夏にかけてだったので、冬用は肌が荒れないように使っていないカシミヤのマフラーを使って作りました。夏用はサラッとした生地を使いました。病院で見せられたサンプルがひもで固定するものだったので、毎回ひもを結ぶのは面倒だと思ったのでマジックテープを使いました。
  • ハンドタオルでルートを包んで巾着を使用していました。ハンドタオルをかわいくすると患児も喜んでくれました。
  • ●はじめは胸帯を使用していたが、結局テープを直接身体に留めたり、使ってない時のルートを入れておくと、楽しく遊んでいるときに出てきちゃったりと、不便なことが多かった。色々考え、ベストの内側にポケットを作り、そこに使用していない時のCVや、ルートがつながっているときは、そこにしまってから服の外に出すようにしたところ、テープを身体に貼り付けることがなくなった。
  • ●乳児だったので引き抜きは無かったのですが寝返りを始めるとねじれや絡まりで閉塞が頻繁で通るまでは入れ直しかと不安でした。絡まりはズボンの下から管を出し、足首にボタンで簡単に止められるベルトをガーゼで作る(足首側と管側と8の字のような感じ)とかなり軽減されました。ただねじれは解消せず採血の引きが悪い時など看護師さんにまたねじれてると思いますと毎回言っていました。
  • ●娘の入院した医療施設では、医療用筒状包帯を使用していました。医療用の物を使い捨てで使用して頂けたので、衛生面でも安心できました。腕のCVでしたので、カテーテル部分を筒状包帯で包み、新たな筒状包帯で腕と包んだカテーテル部分をアームカバーのように付けていました。(上手く、伝わるでしょうか??)夏場は蒸れる事もありましたが、そういうときは腕とカテーテル部分につけるものを筒状のネットへ変更もしてくれました。又、胸のCVの子もやはりカテーテル部分を筒状包帯で包んでいました。一つの病院でしか治療を受けていなかったので、このやり方が当たり前だと思っておりましたが、医療機関によっていろいろなのですね。このような方法もあるということをお伝えしたく記入させていただきました。
  • ●既存のコップ袋を利用した



CVカテーテルカバーを使ってみて

  • ルートの保護という事では役に立ちました。うちの子が使用したカバーは、捨てずに保管していましたが、友人の子が病気で使用する際に、病院は違いましたが、使う事ができました。何度も洗濯して使用できるという面では良かったと思います
  • 子供は入院中病院という、狭い世界の中で生活しなくてはいけません。食べ物や行動範囲などいろんなことに気をつけて生活しなくてはいけなくて、ただでさえストレスのある生活のなかでCVにも気を使って生活しなくてはいけません。うちは、9歳の時に首からCVが入っていていつも首からぶら下げるタイプの布をつかっていました。看護師さんたちが、作ってくれました。洗い替えもいるし、製品化すれば本当に助かるとおもいます。
  • 首に結ぶ紐が太いと、寝るときに痛くないか心配しました。キャラクターの可愛いカバーを作って、お洋服を着替えるように、楽しみにカバー交換をしました。マジックテープで留めるタイプにしたので、そこに埃がたまりやすかったり、肌にあたって痛がったりする事がありました。夏場は小まめに変えるので、洗い替えがたくさん必要でした。
  • 作ることは苦ではなかったので色々なタイプを作り子供が気に入ったものを使用していて、とくに不便を感じたことはなかったように思います。作るのが苦手な方には市販品があればなとは思います。
  • 子どもの好きなキャラクターの生地で巾着を作ったことで、少し気持ちが盛り上がった。
  • 二ヶ所の病院で過ごしました。カバーは手作りで準備しました。←病院からの指示で。紐を首に回してとめるタイプです。帽子にマスク、カバーの膨らみと息子は「ザ病人!みたいで嫌だ」ととても嫌がりました。なので、転院してからはつけなかったです。なによりシャワー時が大変でした。本人でも簡単に貼り付けられる防水シートみたいなものがあればいいのにと思っていました。ウチは男子なのでまだ良かったのですが、女の子は都度、看護師さんに服をめくるのはかわいそうでした。
  • ●1歳3ヶ月の子供のために購入し、使用して1.5ヶ月経ちました。徐々に歩けるようになり、点滴時にカバーから垂れ下がる線を踏むようになったり、カバーをピーンと引っ張ったり、気をつけてはいたものの、本人に気をつける意識は当然なく、徐々に抜けて行き、4㎝抜けたところで再挿入の手術になりました涙 カバー装着で肌荒れは治ったものの、カテーテルとの付き合い方自体分かっていなかったので、少し反省しています。ここはカバーを勧めてくれた看護師さんも使い方を検討する必要がありましたと謝罪され、色々対策を考えてくださいました。低年齢なのである程度は仕方ないと先生も言っていたのですが、低年齢だからこそ気をつけることを先に知っておけたらな…と思いました。これからは点滴時はケースから線を上(肩)の方に出し、背中の方に回して使っていこうと思います。少し話が逸れてますが、体験談です。カバーについては、うろちょろするこの年齢には、首はリボン縛りでなくフープにすると使いやすく、変え紐としてついていたパスタ紐?だと、伸びるので寝転んでても付けやすいなと思いました。素敵な企画をありがとうございます。これから使う方のためにも、少しでも快適な治療生活が送れるといいなと願ってます。
  • ●カバーをしていた事によりプラグ部分が身体に当たらず生活しやすかった
  • ●うつぶせで寝るため直接肌に触れ痛くなるのを防ぐ
  • ●ルートのとがっている部分が肌にあたらないようにできた



病院の対応

  • 入院している病院が、「当たり前」にカテーテルカバーを推奨していて、先生も看護師さんも扱いに慣れていた。むしろしてない状態でいると「してくださいね」と言われる状況だった。そういう存在なのであれば、病院の薬局に売っていて欲しかった。
  • 我が家は、病院から「これと同じものを作成してください。」と言われ、指示通り5~6組作成しました。条件などはありませんでした。
  • ●CVを入れる前日に担当看護師さんが手作りしてプレゼントしてくれた。
  • ●CV手術前日に担当看護師さんが手作りしてプレゼントしてくれた。
  • ●病院が準備したガーゼを使用したため、特にありません。
  • ●カバーは特に指示されず病院から簡易の巾着をもらった
  • ●病院側が巾着袋を用意してくれました。
  • ●病院支給だったため、自分で用意する必要があったら、という仮定で回答しました。
  • ●特にトラブルはなく、病院から各自で巾着を作成するようにとのことでした。



カバーを用意する親の負担

  • CV保護は病院によって本当に違うんですね。私は裁縫が得意なので全く負担にはならなかったのですが、その子の体型や挿入部の位置やCV本体の形状の違いでも作るのが大変そうですね。首から掛けるなら重さや素材も首や肌に負担のかからない物にしなくてはいけないと思います。難しいですね。
  • カバーは必要ですから実費でかまわないので病院で用意してほしいです。自分でカバーを作る時間はなかったです。
  • まだ小さい子の小児がんで使用しました。カバーを作るよう病院に勧められ、私は裁縫が得意でしたので、とりあえず病院から出られないので院内の売店に売っていたハンドタオルで作ってその後、主人に子供が大好きなキャラクターがプリントされているハンドタオルを買ってきてもらい作りました。あの時は必死でしたので、何も感じませんでしたが、きっと裁縫が得意でない方や、代用できる適当な布がすぐに手に入らない方、協力者がいらっしゃらない方などは不便だと思います。カバーなども一緒に病院で販売できるようになると助かると思います。
  • 退院する子供のお母さんがカテーテルカバーを複数個、くれたのが助かりました。ルートが点滴とつながっている時でも、カテーテルのとがった部分(ロックする部分)は肌に当たるので、痛く、巾着袋ではない採血などもしやすいカバーがあればいいと思い、探していました。裁縫が苦手で作る時間もなく、また作ってもずれてうまく機能しなかったので、手頃な値段で購入できればいいのにな、とずっと思っていました。できれば病院で調達できれば助かります。
  • 作成する余裕も材料を調達する術もなく、自分の母親に説明して作成してもらいました。付き添いしながら病院で作ることは心身ともに無理があると思います。
  • ●自力で作る時は型紙なんかがあると非常に助かるなと思いました。
  • ●実家の母に裁縫をお願いした。
  • ●CVカテーテルがどういうものか分からないまま制作しなければならない
  • ●どういった目的でどの程度の長さが良いか、大きさが良いかなど試行錯誤だったので大変だった
  • ●病院から作成するよう言われたものの、完成形がわからず(見本がなく)困りました
  • ●実際には使用していないが、使用に際して、自分で作らなければいけない点には躊躇を覚えました
  • ●治療から、骨髄移植時でルートサイズが変わった時、大慌ての準備となった
  • ●ボランティアの方が作って下さって本当に助かりました。あの状況で自分で作るのはかなり無理がありますので。
  • ●お友達から手作りのをいただきました
  • ●ネットの替えを沢山買った