歯牙形成不全と髪の毛の薄さについての情報を探しています

「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。

乳歯の下に眠っている永久歯に欠損、或いはほとんど形成されていないものが合計8本見つかりました

MAX

5歳男児の父親です。息子が3歳の時に神経芽腫（ステージ４）になり、維持療法5回と大量化学療法1回の後に移植を受け、原発巣の摘出手術と放射線療法を受けました。入院期間は全部で1年くらいでした。幸いにも治療終了後2年近く経過しますが大きな問題はなく過ごしています。

ただ、やはり晩期障害らしきものはあるみたいで、歯科でX線写真をたまたま撮ったところ、乳歯の下に眠っている永久歯に欠損、或いはほとんど形成されていないものが合計8本見つかりました。近くの歯科医ではそのまま経過を見るしかないとのことですが、同じような晩期障害を持たれている方や、何らかの情報をご存知の方はおられないでしょうか。

その他、髪の毛についてですが、治療中は全部抜けて、現在は見た目は問題なく生えているようにも見えるのですが、今のところ入院前に比べてかなり密度が薄くなってしまっているようで、髪をかきわけるとまるで円形脱毛のように地肌が見えるような感じがします。もし何らかの情報がありましたらよろしくお願いします。

最後に、管理人のはなさん、2年前にはこのフォーラムを時々利用させていただいて本当に助かりました。幸いにも息子が元気になり、本当に有難く思っています。

MAX

晩期合併症「歯の形成障害」について

輝く子どもたち@はな

MAXさん、お久しぶりです。ちょうど２年前ですね。息子さん、頑張って乗り越えていらっしゃいましたね。

晩期障害のことは私も気になって調べました。「小児がん経験者の長期フォローアップ」という本が大変参考になりました。詳しくは私のブログに掲載しています。

歯に関しては7章「頭部と頸部」に掲載されていました。どの程度の治療でどのような合併症の可能性があるかということが書かれていますが、こちらに掲載してよいものかどうか判断いたしかねますので、書籍の紹介までとさせていただきます。

「肝芽腫の会」さんのホームページにも晩期合併症「歯の形成障害」について記事が掲載されていました。
▼歯の形成障害
http://kangashu-no-kai.org/kangashunokai-banki-dental.html

私の息子は化学療法のみでしたが、中枢神経系の障害があるのではないかと気になり主治医に相談しました。先日、広汎性発達障害と診断されました。生まれつきそうだった可能性が高いのですが、治療はまったく関係していないとも言えず・・・原因は不明のままです。

今回ご紹介した本を読んでいると、やはり暗い気分になります。こんな合併症もあるのかと思うと、悪いことばかり考えてしまいます。けれど、それを予防・早期発見するにはどうしたらいいか、ということが書かれていますので、不安になって身を固めているよりも読んで勉強したほうが私には合っていました。告知を受けて間もないご家族にはおすすめできませんが、治療の選択を迫られた時、晩期合併症についての情報が欲しい方にはおすすめだと思います。

息子も治療が終わり秋で２年経過します。今度は発達障害の専門施設で訓練することになり忙しくなりそうですが、生きていてくれることに感謝、息子を治療してくださる医療者のみなさん、支えてくださる周りの方々に感謝して、少しずつ歩んでいこうと思います。MAXさんの息子さんもさらに元気になりますように・・・遠くから祈っています。MAXさんも奥様もお身体ご自愛くださいますよう。

早速、拝見させていただきます

MAX

はなさん、今回も本当にありがとうございます。長期フォローアップについての本やホームページなどについて教えていただき、ありがとうございました。早速、拝見させていただきますね。

思えばちょうど2年前はまだ治療の最終段階でしたが、その時にもはなさんを始めとしてみなさんに情報などをいただいて助けられました。それにしても、ご自身のお子さんと闘病を共にするだけでなく治療後もずっとこのサイトを運営管理され、本当に頭が下がる思いで一杯です。私などは自分の仕事と子どものことだけで頭が一杯なのに…

最近お子さんが広汎性発達障害と判明したとのこと、私は仕事柄、アスペルガ－などの発達障害の人たちと接する機会がありますが、訓練によってかなり改善される部分も大きいようですね。ただ、一難去ってまた一難とお母さんとしては本当に大変ですね。お母さんが適当に息抜きや気分転換をすることも大切ですので、ご自身もぜひ休まれてくださいね。