小児がん経験者の会・親の会は必要とされているの?

7月に「子どものがん経験者と家族の会 つながる輪」で行ったアンケート調査「ネット社会にみる小児がん患者家族会へのニーズ」の集計が終わりました。

「ネット社会でも小児がん経験者の会・親の会は必要とされているの?」の答えは、「必要とされている」でした。ネットの良さもあるけれど、FACE to FACEの交流を求める人が多かったです。

小児がん患者家族はインターネット上での交流よりFACE to FACEの交流、ピアサポートと医療情報を特に必要としていることがわかりました。

小児がん患者家族会を運営する仲間からは、入会者数が減ってきたという話も聞いていたので、この結果は意外でした。

参加できる小児がん患者家族会がないからこそ、インターネット上で交流や情報を求める傾向にありました。

入会していない理由の選択肢に「時間の余裕がない」を入れていれば、多くの方が選択していたかもしれません。小さなお子さんを連れて参加するのは大変ですから、そのあたりの配慮も必要だと感じました。

今回の結果を踏まえ、コミュニティサイト「手をつなごう。」掲示板の利用方法を再検討したいと考えています。

さて、今後もアンケート調査を1~2か月に1回くらいのペースで行います。次回はお金に関する内容で、9月初旬から開始予定ですので、ぜひご協力ください。

アンケート開始・集計結果公開のお知らせは、LINE@で配信していますので、ご協力いただける方は「手をつなごう。」を友達に追加していただけると嬉しいです。


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