横紋筋肉腫と診断されました。

ハルとおちゃん (2012-1-15 5:58 )

はなさんありがとうございます。
現在息子はカテーテルを入れている以外は何ら変わりが無いので、
本当に誤診じゃないかと、現実を認識できないでいます。

きっと治る。治すという気持ちを忘れずにサポートしていかなければならないのは分かっているのですが気持ちの継続は皆さんどの様にしていたのでしょうか？

ハルとおちゃん (2012-1-16 5:39 )

ありがとうございます。昨日風呂場で声をあげて泣きました…。
少し気が晴れました。こどもの前では暗い顔は見せず、だけど自分の中にも圧し殺さないようにしようと決めました。

これから大変な試練があるのかと思うと考えたくも無いのですが目をそらさずに頑張ります。

まだまだ情報を教えて下さい。お願いします。

ハルとおちゃん (2012-1-17 7:50 )

ス～パパさんありがとうございます。もの凄く心強く、励みになります。
本日正式な診断結果が告知されますが、妻と私たち家族、皆の支援を受け一丸となって息子の支援に努めて行こうと思います。

私も禁酒はじめました。

皆様のご意見は励みになります。このようなフォーラムがあって本当に良かった。頑張れます。

猫ママ (2012-1-21 3:21 )

一昨年 息子が生後半年で閉尿になり横紋筋肉腫と診断後1年以上の入院生活を送り現在自宅で生活している者です。

同じく閉尿になられたとのことなので恐らく息子と同じように前立腺あるいは膀胱原発かとお察しします。もしそうならば現在の医学で根治を目指すならば前立腺あるいは膀胱全摘という辛い選択を迫られる可能性もあるかと思います。私も命と引きかえならばと決断しました。

現在息子は1歳にしてウロストミーです。辛い将来が待っているかもしれません。将来息子が親の決断や自分の身を恨むこともあるかもしれません。死にたいと思う程悩む時がくるかもしれません。でも 悩める命があるだけまだ幸せなのだと そう信じて決断しました。

きっと息子は自分の病気を覚悟の上で私達を親に選んで生まれてきてくれたのだろうと。だから自信を持って下さい。希望を持って下さい。毎日いっぱい愛してあげて下さい。これから辛い思いをすることが数えきれないぐらいあるかと思います。

どうして我が子だけがこんな目にと思い幸せそうな周りの家族をわけもなく呪いたくなることもあるでしょう。最初はそれでいいんです。泣きたいだけ泣いて恨みたいだけ恨んで落ちるとこまで落ち込んで下さい。

そして 数ヵ月して少し落ち着いたら 入院している病院にいる周りの子どもたちを見回して下さい。同じように頑張っている仲間がたくさんいるはずです。そしてみんな 本人もご両親も 驚くほど強く前向きなことに気付くはずです。

しかしみんな最初は一緒です。驚き 毎日のように泣き なぜ我が子だけが自分だけがこんなめにと嘆き　自分の今までの行いが悪かったのだろうかと責め　必死で永久にみつからない原因を探します。

でも 殆どの小児がんには 特定の原因はりません。とりとめなく長くなってしまいましたが これからの長くなるであろう闘病生活まずお体を大切にしながら頑張って下さい。

両親 さらにはそのご両親の助けが必要になることもあるかと思います。医学は日々進歩しています。治療により障害や後遺症が残っても命さえあればやがてそれらも治せる日もくるかもしれません。絶望しそうな時もその日を信じて そしてお子さんの生きようと頑張る力を信じて 力になってあげて下さい。