フォーラム はじめまして 横紋筋肉腫と診断されました。

  • このトピックには12件の返信、2人の参加者があり、最後にハルとおちゃんにより2020-08-06 20:42に更新されました。
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  • #4763 返信
    ハルとおちゃん

    ハルとおちゃん (2012-1-14 6:25 )

    昨年の年末に閉尿になり
    昨日横紋筋肉腫だろうと診断を受けた2歳11ヶ月の父です。
    現在何をしたらいいのか全くわからず動揺しています。

    インターネットを徘徊していたらこちらにたどり着きました。
    火曜日に正式な診断結果が告知されますが今後どのような心構えでいればよいかわからず
    皆様にお話を聞きたくこちらに書き込みしました。

    何でもいいので教えてください。

    よろしくおねがい致します。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4764 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2012-1-14 23:20 )

    ハルとおちゃんさん、はじめまして。管理人をしています’はな’と申します。

    診断結果が出るまでがとても長く感じますね。
    息子が白血病の可能性があるとわかったときは、この先どうなるのか心配で何も手につきませんでした。気持ちをすべてノートに書き出すと少しだけ心の波を静めることができたので、主治医の話を聴く心の準備が整いました。

    主治医の話がメモできるように、ノートとペンを準備してください。後から確認できるように、ボイスレコーダーやビデオなどあると便利です。

    だいじょうぶ。きっと元気になります。私はそう信じています。

    #4765 返信
    ハルとおちゃん

    ハルとおちゃん (2012-1-15 5:58 )

    はなさんありがとうございます。
    現在息子はカテーテルを入れている以外は何ら変わりが無いので、
    本当に誤診じゃないかと、現実を認識できないでいます。

    きっと治る。治すという気持ちを忘れずにサポートしていかなければならないのは分かっているのですが気持ちの継続は皆さんどの様にしていたのでしょうか?

    #4766 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2012-1-15 21:45 )

    私の場合は本を読んで、毎日「だいじょうぶ」と自分に言い聞かせていました。うつ状態になったときは本を読んでもダメだったので、病院で薬を処方してもらいましたよ。

    #4767 返信
    ハルとおちゃん

    ハルとおちゃん (2012-1-16 5:39 )

    ありがとうございます。昨日風呂場で声をあげて泣きました…。
    少し気が晴れました。こどもの前では暗い顔は見せず、だけど自分の中にも圧し殺さないようにしようと決めました。

    これから大変な試練があるのかと思うと考えたくも無いのですが目をそらさずに頑張ります。

    まだまだ情報を教えて下さい。お願いします。

    #4768 返信
    ス~パパ

    ス~パパ (2012-1-16 17:57 )

    はじめまして、2006年3月小学校卒業間際にALLに発病・入院後退院維持療法も終わり、現在受験生の娘の父ス~パパと申します。

    ハルとおちゃんさん、察します。私も当時自分で色々なことを考えました。
    *お金?
    *仕事は?
    *他の兄弟の事?
    *原因に対しての対策?
    色々と自分で考えたり、妻とも考えましたが、最終的に妻とは”お互いに自分たちを攻めない事”と”仕事は、降格しない程度手を抜く”そして妻のパートも一時休止しました。3つ上の長男は、高校に進学したばかりで、部活の寮に入れることも検討しましたが、本人の希望により、同居でその分家事を一部やって貰いました!

    それと個人的には、タバコは何れやめるが、急に止めるのもストレスになるので、その内に。。。
    娘の場合、小児専門病院の血腫でしたので、抗がん剤副作用(髪の毛)に関しては、本人も全然気にしてませんでした!これは、病院の環境にもよると思います。

    それと、駐車場では良くお母さんが車内で泣いてる光景を見ました。本人のまでは見せられないんですよねえ?

    何かまとまりが無い文章でスイマセンが、何とか家族の絆で乗り切りましょう!

    #4769 返信
    ハルとおちゃん

    ハルとおちゃん (2012-1-17 7:50 )

    ス~パパさんありがとうございます。もの凄く心強く、励みになります。
    本日正式な診断結果が告知されますが、妻と私たち家族、皆の支援を受け一丸となって息子の支援に努めて行こうと思います。

    私も禁酒はじめました。

    皆様のご意見は励みになります。このようなフォーラムがあって本当に良かった。頑張れます。

    #4770 返信
    ス~パパ

    ス~パパ (2012-1-17 17:37 )

    >私も禁酒はじめました。
    私は、タバコをやめてから酒の量が増えました!

    管理人を差し置いて、私がいうことではありませんが?
    過去ログもご参考にされて下さい。私も利用しました。

    最後に、無理にご返事を出されなくても結構です。
    結果がどうであれ、気持ちの整理が付いてから書き込みして下さい!

    #4771 返信
    猫ママ

    猫ママ (2012-1-21 3:21 )

    一昨年 息子が生後半年で閉尿になり横紋筋肉腫と診断後1年以上の入院生活を送り現在自宅で生活している者です。

    同じく閉尿になられたとのことなので恐らく息子と同じように前立腺あるいは膀胱原発かとお察しします。もしそうならば現在の医学で根治を目指すならば前立腺あるいは膀胱全摘という辛い選択を迫られる可能性もあるかと思います。私も命と引きかえならばと決断しました。

    現在息子は1歳にしてウロストミーです。辛い将来が待っているかもしれません。将来息子が親の決断や自分の身を恨むこともあるかもしれません。死にたいと思う程悩む時がくるかもしれません。でも 悩める命があるだけまだ幸せなのだと そう信じて決断しました。

    きっと息子は自分の病気を覚悟の上で私達を親に選んで生まれてきてくれたのだろうと。だから自信を持って下さい。希望を持って下さい。毎日いっぱい愛してあげて下さい。これから辛い思いをすることが数えきれないぐらいあるかと思います。

    どうして我が子だけがこんな目にと思い幸せそうな周りの家族をわけもなく呪いたくなることもあるでしょう。最初はそれでいいんです。泣きたいだけ泣いて恨みたいだけ恨んで落ちるとこまで落ち込んで下さい。

    そして 数ヵ月して少し落ち着いたら 入院している病院にいる周りの子どもたちを見回して下さい。同じように頑張っている仲間がたくさんいるはずです。そしてみんな 本人もご両親も 驚くほど強く前向きなことに気付くはずです。

    しかしみんな最初は一緒です。驚き 毎日のように泣き なぜ我が子だけが自分だけがこんなめにと嘆き 自分の今までの行いが悪かったのだろうかと責め 必死で永久にみつからない原因を探します。

    でも 殆どの小児がんには 特定の原因はりません。とりとめなく長くなってしまいましたが これからの長くなるであろう闘病生活まずお体を大切にしながら頑張って下さい。

    両親 さらにはそのご両親の助けが必要になることもあるかと思います。医学は日々進歩しています。治療により障害や後遺症が残っても命さえあればやがてそれらも治せる日もくるかもしれません。絶望しそうな時もその日を信じて そしてお子さんの生きようと頑張る力を信じて 力になってあげて下さい。

    #4772 返信
    ハルとおちゃん

    ハルとおちゃん (2012-1-21 14:00 )

    ス~パパさんご指摘ありがとうございます。過去ログを拝見しました。同じように悩まれた方々がいてある程度の心構えが出来ました。
    私も妻と回りの家族と支えあい、息子をサポートして行こうと思っています。

    猫ママさん。辛い現状をお話しくださって頂きありがとうございます。まだ医者からはどの様に治療していくかのプランが出ていませんが、辛い選択も覚悟をしているつもりです。しかし命あればこそ。息子の将来は分かりませんが、息子が成人し大人になる頃にはIPS 細胞医療が確立され失われた器官を取り戻すことが出来るかもしれません。
    まずは治療を信じて頑張ります。

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