神経芽腫：再発時の治療の選択肢を教えてください

kazuko (2009-5-21 12:29 )

MAXさま　はじめまして。
私の息子も現在神経芽腫の再発で入院治療中です。再発なさって、本当にご心配ご心痛のことと思います。
息子は昨年の３月に再発がわかりました。腫瘍マーカーは主な指標になりますが、おそらくこれらかMIBGシンチ、CT等の検査をなさり、その後もし顎の腫れが腫瘍によるものであれば、その生検のための手術がされるのではないでしょうか。状態がはっきり分かったら、主治医の先生にもご相談になり、複数の医師のセカンドオピニオンをまずお聞きになるのが一番いいと思います。
仰る通り、神経芽腫の再発は大変厳しいと言われています。再発の場合は決まったプロトコルはないようです。
息子の場合は、主治医の他に４カ所セカンドオピニオンを伺いました。どの先生の基本は同様なご意見ですが、それぞれに、やはりちっがった治療をご提案下さいます。混乱する部分もありますし、納得のいく（納得がいくというのは、治りますよというご意見）ご意見には出会うことは難しいですが、それでも、沢山の意見を聞いて良かったと思っています。
現在は、セカンドオピニオン等のご意見もふまえ、主治医の先生と相談しながら、その都度その都度、その時の状態にあわせて最善と思われる治療を選びながらやっています。
すでに大変な治療をご経験なさっているので、親御さんとしても、また辛い治療をするのかと、暗澹たる思いになられると思いますが、医学は日進月歩です。明るい未来を信じて、お互いに頑張りましょう。

aro-mama (2009-5-24 1:20 )

こんばんは。
私は、娘が神経芽腫の再発で、現在も闘病中です。
昨年１０月の再発入院だったので、もう７ヶ月になりました。
再発後の最初の治療は、イリノテカンという抗がん剤を３クールしました。
その後、カルボプラチンをメインに２クール終了したところです。
うちもセカンドオピニオンに行き色々話を聞きました。
MAXさんと同じように、強い治療・・・移殖をするか、緩和ケアにするか・・・と言ったところです。
でも、それぞれの先生の話を聞くことで、自分が置かれている立場も、子供との向き合い方も、見つめる事が出来ました。
また、主治医を信じて、一緒に考える事が出来ています。

うちは、新たな可能性を信じて、まだ無認可の治療（放射線療法の１つ）に挑むことにしました。
骨髄抑制が強く出てしまい、立ち上がりが悪いので、もし、無認可の治療でも骨髄抑制が強く出てしまった場合は、臍帯血移植をする事になっていますが、順調に進めば、化学療法の飲み薬と合わせて、定期的に無認可の治療を受けようと考えてます。
再発したばかりで、凄く不安になってらっしゃるかと思いますが、子供の生命力を信じて、お子さんにあった治療を考えてあげてください。
信じて頑張っていきましょう！！

kazuko (2009-5-27 17:06 )

MAX　さま

セカンドオピニオンで訪れた病院名についてですが、お知らせすることは可能です。ただ、ご指摘の通り、この場で病院名を記すことは控えたいと思います。直接お知らせするににはどうしたら良いでしょうか？（管理人様、何か方法があったら教えて下さい）
我が家の場合は、まず主治医の先生に相談して、セカンドオピニオンの病院（医師）を紹介して貰いました。先生同士で横の繋がりもあり、日頃よりご意見の交換などをなさっていらっしゃる先生でしたが、直接会って話してきた方がいいとアドバイスを受けて行って参りました。実際お話を伺ってみると、主治医とはまた違った治療法の提案があったり、病気そのものについてのお考えを伺えたりして、やはり直接お話しする価値はすごくあるなあと実感しまた。主治医の先生の紹介以外では、「がんの子供を守る会」に相談をして、紹介を受けた病院もあります。
お子様の状態や初発時の経緯などで治療への考え方は様々だと思います。どんな治療を選ぶかは、最終的には親が決めなければいけないことだと思います。私も迷い悩み、ここまでやってきましたが、常にこの選択で本当に良かったのかは自問自答の日々です。
神経芽腫の再発は、大変厳しいと言われている現状です。私も息子の再発がわかった時は、絶望的な気持ちになりました。
しかし、再発から１年３か月経った今も息子は入院中ですが元気にしております。
必ず突破口があると思います。
信じて頑張りましょう。

kazuko (2009-5-29 17:32 )

管理人　さま

お知らせありがとうございました。
早速登録を完了いたしました。

MAX　さま

毎日、メールチェックしていなので、お返事が遅くなることも
あるかもしれませんが、いつでもご連絡くださいね。

こびら (2011-5-15 20:24 )

甥っ子が再発してしまいました。今年になって快気祝いしたばかりなのに、GW前体調不良を訴えて腫瘍ﾏ-ｶ-の数値が上がり、やはり再入院です。去年三月から手術、抗がん剤の治療に耐えて頑張ってきたのにです、これからどうなるのかと毎日不安でいっぱいです、妹の心情を思うと、辛いです。ほかに病院を探すエネルギ－もなさそうです　どうしたらいいのでしょう