フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫:再発時の治療の選択肢を教えてください

  • このトピックには15件の返信、2人の参加者があり、最後にあっきにより2020-08-07 18:38に更新されました。
10件の投稿を表示中 - 1 - 10件目 (全16件中)
  • 投稿者
    投稿
  • #5010 返信
    MAX

    MAX (2009-5-19 22:48 )

    6歳男児の父親です。3年前に子どもが神経芽腫(副腎原発:ステージ4)を発症しましたが、化学療法+超大量化学療法+自家末梢血幹細胞移植+手術+腹部放射線照射 の治療の後退院し、経過観察中で、この夏に治療後3年を迎えるところです。 このフォーラムで何度か皆さんのご意見をいただきありがたく思っています。
    ずっと2年半程度は異常なく順調でしたが、この1~2か月あごの骨が腫れて、ずっと治まることなく続いています。最近の血液データが先日判明し、腫瘍マーカー値がいずれも高値になり、再発との診断を受けました。今日からはぐったりして別の部位の痛みも訴えるようになっています。すぐに検査入院ということになりましたが、再発の場合はどのような治療の選択肢があるでしょうか。また 、再発の場合の予後は極めて厳しいと聞いていますが、どのような実績になっているか、もしわかる方がおられましたらお教えいただければ助かります。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #5011 返信
    kazuko

    kazuko (2009-5-21 12:29 )

    MAXさま はじめまして。
    私の息子も現在神経芽腫の再発で入院治療中です。再発なさって、本当にご心配ご心痛のことと思います。
    息子は昨年の3月に再発がわかりました。腫瘍マーカーは主な指標になりますが、おそらくこれらかMIBGシンチ、CT等の検査をなさり、その後もし顎の腫れが腫瘍によるものであれば、その生検のための手術がされるのではないでしょうか。状態がはっきり分かったら、主治医の先生にもご相談になり、複数の医師のセカンドオピニオンをまずお聞きになるのが一番いいと思います。
    仰る通り、神経芽腫の再発は大変厳しいと言われています。再発の場合は決まったプロトコルはないようです。
    息子の場合は、主治医の他に4カ所セカンドオピニオンを伺いました。どの先生の基本は同様なご意見ですが、それぞれに、やはりちっがった治療をご提案下さいます。混乱する部分もありますし、納得のいく(納得がいくというのは、治りますよというご意見)ご意見には出会うことは難しいですが、それでも、沢山の意見を聞いて良かったと思っています。
    現在は、セカンドオピニオン等のご意見もふまえ、主治医の先生と相談しながら、その都度その都度、その時の状態にあわせて最善と思われる治療を選びながらやっています。
    すでに大変な治療をご経験なさっているので、親御さんとしても、また辛い治療をするのかと、暗澹たる思いになられると思いますが、医学は日進月歩です。明るい未来を信じて、お互いに頑張りましょう。

    #5012 返信
    MAX

    MAX (2009-5-21 23:54 )

    kazukoさん ありがとうございました。
     私の息子同様に再発されたお子さんがおられるとのこと、おそらくは複雑な心中の中で投稿していただいたことに感謝しています。
     あれからkazukoさんのご指摘の通りの検査が続き、現在も進行中ですが、昨日の段階でおそらくは全身の骨や骨髄にまで広がっているであろうことがわかってきました。主治医から話して頂いた選択肢としては2つあり、1つは高いリスクを承知の上でもう一度移植を含む強い治療をする、ただ、その場合でも今までで治った人はいない、もう1つは維持的に化学療法をしながら緩和ケアに進み、残された時間をなるべく家族と楽しく過ごせるようにする、とのことでした。きっと現実はそうだろうとは思いながら、まだ何とか助からないだろうかと思い悩んでいます。
     4か所ものセカンドオピニオンを聞きに行かれたとのこと、可能ならばどの施設に行かれたのかお尋ねしたいところですが、掲示板という性格上、たぶんお答えいただけないかもしれませんね。石川県、京都府、茨城県、東京都かその周辺あたりでしょうか。私もぜひ専門の先生にお聞きしに行きたいと思っています。
     1年以上再発の神経芽腫と闘っておられる先輩がおられることを心強く思うと同時に、お互いに本当に頑張っていきたいと思いました。また何かあればお教え下さい。

    #5013 返信
    aro-mama

    aro-mama (2009-5-24 1:20 )

    こんばんは。
    私は、娘が神経芽腫の再発で、現在も闘病中です。
    昨年10月の再発入院だったので、もう7ヶ月になりました。
    再発後の最初の治療は、イリノテカンという抗がん剤を3クールしました。
    その後、カルボプラチンをメインに2クール終了したところです。
    うちもセカンドオピニオンに行き色々話を聞きました。
    MAXさんと同じように、強い治療・・・移殖をするか、緩和ケアにするか・・・と言ったところです。
    でも、それぞれの先生の話を聞くことで、自分が置かれている立場も、子供との向き合い方も、見つめる事が出来ました。
    また、主治医を信じて、一緒に考える事が出来ています。

    うちは、新たな可能性を信じて、まだ無認可の治療(放射線療法の1つ)に挑むことにしました。
    骨髄抑制が強く出てしまい、立ち上がりが悪いので、もし、無認可の治療でも骨髄抑制が強く出てしまった場合は、臍帯血移植をする事になっていますが、順調に進めば、化学療法の飲み薬と合わせて、定期的に無認可の治療を受けようと考えてます。
    再発したばかりで、凄く不安になってらっしゃるかと思いますが、子供の生命力を信じて、お子さんにあった治療を考えてあげてください。
    信じて頑張っていきましょう!!

    #5014 返信
    MAX

    MAX (2009-5-26 23:10 )

    aro-mamaさん

     闘病中の大変な時に投稿していただき、ありがとうございました。私の子どもはとりあえず今日から化学療法に入り、カルボプラチンなど3種混合(ワクチンみたいですね)の薬剤が入り始めました。初日でもあり、まだ副作用が出ていませんので今日は比較的調子がよく、仕事のあとに病院に寄って一緒にトランプなどのゲームができました。下の子がまだ小さいのでいろいろな人に面倒を見てもらいながら頑張っています。
     さて、aro-mamaさんの方は放射線療法の一つをされるとのことですが、MIBGによる治療でしょうか。やはり骨髄抑制が出てしまうんですね。無認可の治療であれば健康保険もきかず、経済的な負担も大変でしょうか。私も今の病院に軸足を置きながら、セカンドオピニオンにはぜひ行きたいと思っています。また何かあれば教えてください。
     aro-mamaさんの投稿にもとても勇気をいただきました。どうもありがとうございます。

    #5015 返信
    kazuko

    kazuko (2009-5-27 17:06 )

    MAX さま

    セカンドオピニオンで訪れた病院名についてですが、お知らせすることは可能です。ただ、ご指摘の通り、この場で病院名を記すことは控えたいと思います。直接お知らせするににはどうしたら良いでしょうか?(管理人様、何か方法があったら教えて下さい)
    我が家の場合は、まず主治医の先生に相談して、セカンドオピニオンの病院(医師)を紹介して貰いました。先生同士で横の繋がりもあり、日頃よりご意見の交換などをなさっていらっしゃる先生でしたが、直接会って話してきた方がいいとアドバイスを受けて行って参りました。実際お話を伺ってみると、主治医とはまた違った治療法の提案があったり、病気そのものについてのお考えを伺えたりして、やはり直接お話しする価値はすごくあるなあと実感しまた。主治医の先生の紹介以外では、「がんの子供を守る会」に相談をして、紹介を受けた病院もあります。
    お子様の状態や初発時の経緯などで治療への考え方は様々だと思います。どんな治療を選ぶかは、最終的には親が決めなければいけないことだと思います。私も迷い悩み、ここまでやってきましたが、常にこの選択で本当に良かったのかは自問自答の日々です。
    神経芽腫の再発は、大変厳しいと言われている現状です。私も息子の再発がわかった時は、絶望的な気持ちになりました。
    しかし、再発から1年3か月経った今も息子は入院中ですが元気にしております。
    必ず突破口があると思います。
    信じて頑張りましょう。

    #5016 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2009-5-27 21:20 )

    kazuko様
    MAX様

    はじめまして。管理人の はな です。

    メールアドレスを公開することなく、お互いに連絡をとることは可能です。プライベートメッセージをご利用ください。

    #5017 返信
    kazuko

    kazuko (2009-5-29 17:32 )

    管理人 さま

    お知らせありがとうございました。
    早速登録を完了いたしました。

    MAX さま

    毎日、メールチェックしていなので、お返事が遅くなることも
    あるかもしれませんが、いつでもご連絡くださいね。

    #5018 返信
    MAX

    MAX (2009-5-31 1:19 )

    kazuko様
    管理人様

     お二人のお心遣いありがとうございます。しばらく、バタバタしていまして、なかなか掲示板をチェックできず失礼いたしました。
    私の子どもの方は再発後最初の化学療法が始まり、ぐったりして嘔吐を繰り返していますが、まだまだこれからなんですね。下の子どものことも気に掛けながら、気合いを入れないといけないと思っています。
     コンピュータやネットのことに疎いためシステムがまだよく呑み込めていませんが、私も登録をしてみました。これでいいのかどうか自信がありませんが、kazuko様もお子さんのことで大変と存じますが時間の許す時に、もしよろしければ、セカンドオピニオンの件についてすみませんが、よろしくお願いいたします。

    #5019 返信
    こびら

    こびら (2011-5-15 20:24 )

    甥っ子が再発してしまいました。今年になって快気祝いしたばかりなのに、GW前体調不良を訴えて腫瘍マ-カ-の数値が上がり、やはり再入院です。去年三月から手術、抗がん剤の治療に耐えて頑張ってきたのにです、これからどうなるのかと毎日不安でいっぱいです、妹の心情を思うと、辛いです。ほかに病院を探すエネルギ-もなさそうです どうしたらいいのでしょう

10件の投稿を表示中 - 1 - 10件目 (全16件中)
返信先: 神経芽腫:再発時の治療の選択肢を教えてください
あなたの情報:





<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">