フォーラム 【教えて】診断・治療 悪性疑いで生検、良性には見えない細胞だと言われました

このトピックには22件の返信が含まれ、5人の参加者がいます。3 年、 3 ヶ月前に  ぽんママ さんが最後の更新を行いました。

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  • #591返信

    そうはやと

    はじめまして。11歳の息子が今日悪性疑いでセイケンしました。そして、まだはっきりはしないが、良性には見えない細胞だと言われました。もうそれだけで結果を聞くのが怖いし最悪の事しか考えられないです。泣いたりぼーっとしたりしてしまいます。こんな私でも息子を支えて、応援出来るのか不安でたまらなく、情けない母親になってます。皆さんはこのような場合の乗り越え方、知りたいです。お願いします。

  • #592返信

    はな

    そうはやとさん、はじめまして。管理人です。すぐに返信ができなくてすみませんでした。心細い日々を過ごしていらっしゃると思います。

    みんな同じように、不安を抱えながらも乗り越えてきました。そうはやとさんがつらいときは、私たちがいます。気持ちに共感してくれる人がいると、心の整理ができます。メールでも大丈夫ですよ。

  • #593返信

    そうはやと

    はなさん、ありがとうございます。今日午後にセイケンの結果が出ますが、既に昨夜病院から電話があって、悪性だから診察後に転移がないかの検査をするって言われました(泣)(泣)(泣)
    考えることが沢山ありすぎる。やらなきゃならない事も沢山有るけど気持ちがついていかない。悲しいですが悲しんでばかりも居られず。親なのに情けないです。

  • #594返信

    のっち

    そうはやとさん、こんにちは。

    私の息子もリンパ腫の診断時、10歳でした。今、12歳で維持療法中です。

    悪性の疑いから確定までの約3週間、私も、そうはやとさんと全く同じ状態でした。

    救ってくれたのは、ほかならぬ息子その人でした。

    治療の合間に食欲が出てきたら、「おかあさんのから揚げが食べたいから、作ってきて。」と言ってくれたし、つらくて起き上がれないときは、「そばにいて。ぼくの視界から出ないで。ずっと見てて。」と言ってくれました。

    母としてどうすればいいのかは、全部、息子に教えてもらいましたよ。

    小児がんの治療中の子供たちは、みんな、輝く子どもたちです。はなさんのサイトのタイトル通りに。治療が進むにつれ、彼ら彼女らはどんどん成長し、やさしくなり、強くなります。髪を失った姿は、きらきらと神々しいほどでした。

    息子だけでなく、一緒に治療していた子供たち全員が、付き添いの親たち全員を面倒見てくれていた感じです。

    そうはやとさんも、きっと、そうなるのではないでしょうか。

    今は泣いてしまうでしょうが、自然に任せていれば、きっと、大丈夫ですよ。

    うまくいくよう、祈っていますね。

  • #595返信

    そうはやと

    のっちさん、はじめまして。ありがとうございます。今日、子供含め説明を受けましたが、悪性肉腫。としか解らなく何の種類なのかも結局解らずじまいでした。子供は勿論、私もスッキリしないまま…
    検査期間がすごく長く感じて、悪性なのにこんなに日数が経過したら、その間に進行してしまわないか?と、思ったり。
    今日の転移の有無の検査結果も、来週。またこんなに不安定なメンタル状態で過ごさなきゃならない。転移の疑いに怯えながら。神頼みでも何でも良いからすがりたいです。

  • #596返信

    はな

    ◆そうはやとさん

    後日、病名や詳しい説明とともに治療方法も教えていただけると思います。お子さんはまだ難しい話は理解できないと思いますので(親でさえも理解するまでに時間がかかります)、親とは別に、子どもにもわかるように説明をしていただいたほうがよいでしょう。

    子どもへの病名説明の時期は、お子さん自身が知りたいと思ったときが一番良いタイミングです。インターネットで間違った情報を得て、ひとりで苦しまないように。

    本人への病名説明
    http://kodomo.eek.jp/modules/pico3/index.php/content0013.html

    病名がわかれば、疾患別親の会をご紹介します。直接メールをください。

    息子が白血病であることを告げられて、から、人前では気丈に振る舞っていましたが心は不安定でした。痛い思いをして治らなかったら…だったら、この子と一緒に死んだ方がらくになれるのではないかと考えたことも。そんなことを考える自分も嫌になっていました。

    まずは、告知に備えて必要なものを準備しましょう。ノート、ペン、医師の話を記録できる媒体(スマホ、ボイスレコーダー、ビデオカメラ)、タオル(泣きたいときは泣いていいです)など。患児の両親以外にも同席可能であれば、一緒に話を聴いてもらったほうがよいでしょう。

    そうはやとさん、あなたをカッチリと支えられる仲間はたくさんいます。みんなで祈っています。

    ◆のっちさん
    うちの子も、唐揚げを食べたがりました。たくさんの口内炎で血がにじんでいましたが、1個食べました。大人だったらできないことを、子どもたちは欲求のまま動いて力強く生きています。教えてもらったことは多いですね。

  • #597返信

    のっち

    >そうはやとさん

    うちも似たような状況でした。生検の前にPETを撮ったのですが、晩御飯のとき、小児科部長さんから自宅に電話があり「悪性確定」を告げられました。その後、入院して細胞診の結果が出るまで、まだ十日くらいは待たなければなりませんでした。

    子どもの前では元気にしていましたし、「治るから大丈夫だよ」と言っていましたが、恐怖と不安でおかしくなりそうでしたよ。

    「悪性リンパ腫の疑い」の状態でのPET検査だったのですが、検査するまで「悪性=がん」だとは知らなかったようです。検査室に貼ってあるポスターからPET検査は「がん」の発見のための検査であることを知り、「ぼく、がんかもしれないってことなの?」と。その後、しばらく元気がありませんでした。

    はなさんがおっしゃるように、子どもにどんな形で伝えるかは、前もって心構えをしておかれたほうがいいかもしれません。

    でも、子どもは生命力の塊ですから、すぐに立ち直って次の段階に向かっていきますけれどね。

    今、そうはやとさんにできることは、一日一日を丁寧に過ごすことではないでしょうか?息子さんに食欲があるようなら、おいしいごはんを丁寧に作ってあげてください。

    息子さんのために時間を過ごすことが、たぶん、いちばんの救いになると思います。

    >はなさん

    子どもたち、「唐揚げ、唐揚げ!」って言いますよね。化学療法中には特においしく感じるみたいですよね。入院以来、唐揚げは我が家では特別な存在です。

    「今を生きる」ってどういうことか、私も、治療中の子供たちから教えてもらったと思っています。

  • #598返信

    そうはやと

    はなさん、のっちさんありがとうございます。なんとも…今は今を子供と有意義に過ごしたいだけです。子供の不安をなくしてあげて、いつもどうり過ごしたいです。
    当たり前の生活が凄く貴重ですね。
    くつう

  • #604返信

    あっき

    小児急性リンパ性白血病の治療後経過観察3年6ヶ月、高3娘の母です。

    すぐにコメントが書けなかったのですが、はなさんが書かれていなかった情報をご紹介します。

    私は治療開始前の主治医の先生方からの説明時に「インターネットは玉石混交で不確かな情報も多いので気をつけてください」と念を押されました。ほんとうに様々な情報やブログがありますので、とても大変かとは思いますが、冷静にそこは見極めて使っていって欲しいと思います。

    娘が治療開始にあたって、夫と面会交替して家にいた日に探した情報の一つです。はなさんのサイトもその中の一つでした。ご存知の情報もあるかと思いますが、どうか参考にしてくださいね。

    ■がん情報サービス 国立がん研究センターがん対策情報センター
    がんの冊子 小児がんシリーズ
    http://ganjoho.jp/public/qa_links/brochure/child.html
    腫瘍系は充実していないかもしれませんが、近いものがあればどうか参考まで。

    ■国立がん研究センター 小児がん情報サービス
    http://ganjoho.jp/child/
    小児がんの解説(上のサイトのがんの冊子小児がんサービスと重複するかもしれません)、病院を探す、治療方法、生活療育、支援と制度、資料などの情報が掲載されています。

    このなかの病院を探すのページには小児がん拠点病院が一覧で掲載されています。
    http://ganjoho.jp/child/hospital/index.html

    ■公益財団法人 がんの子どもを守る会
    セカンドオピニオンを探したいとき、具体的にわからない時には、主治医の先生にご相談したり、病院のソーシャルワーカーさんにご相談する以外に、「がんの子どもを守る会」の相談窓口に電話してみてもよいかと思います。
    http://www.ccaj-found.or.jp/

    相談専用電話 平日10-16時
    03-5825-6312(東京)
    06-6263-2666(大阪)

    ■エゴノキクラブ ニュースレター2014年1月号(pdf)
    納得して、積極的に治療に参加!
    http://egonoki.jp/all/wp-content/uploads/2014/201401.pdf

    エゴノキクラブは娘が治療開始2008年末頃にはまだサイトがなかったと思います。こういう情報があると助かるなあと思います。治療開始時にはセカンドという言葉自体も慣れていないので。

    エゴノキクラブは小児がんのお子さんを育てるママとパパのためのサイトで、国立成育医療センターの臨床心理士さんがとりまとめ的な役割をされています。本業の臨床心理の業務もあるでしょうからエゴノキクラブ専任というのではないので、問い合わせ後、すぐに資料が届くのは難しい時期もあるかと思いますが、こちらのニュースレターのバックナンバー、カウンセリングはいいですよ。

    ■書籍

    「小児がん-チーム医療とトータルケア」(中公新書)細谷亮太、真部淳[著] 821円
    …購入して読みました。新書という本ながらも一般人でもわかりやすく書かれていると思います。

    「小児がん診療ガイドライン 2011年版」日本小児がん学会[編] 4,968円
    「子どもと家族のための小児ガンガイドブック」東京都立小児総合医療センター血液腫瘍科[編] 3,024円
    …この2冊はたぶん医療従事者向けです。
    私は娘の当時治療中、血液系のガイドラインを買いました。
    内容は治療方法の概要や診断のつけかたの指針だったりしますが、主治医の先生の話が理解しやすくなりました。少し高いのが辛いところです。

  • #605返信

    あっき

    そうはやとさん。はなさんのサイトをご覧になっているということはご存知のこともあるかと思いますが、私が知っていることをこちらにコメントします。

    ■小児慢性特定疾患
    まず医療費関係は小児慢性特定疾患という制度で在住の都道府県によって多少の違いはありますが、医療費のほとんどを補助してもらえます。小児慢性特定疾患で医療費無料にならなく一部自己負担になった場合、在住の市区町村によって後払いにはなりますが、申請すると補助されます。医療費については心配をしないようにしましょう。

    ただしこの制度は確定診断されたらすぐにでも主治医意見書を書いてもらって申請した方がいいです。申請するまでは医療費がかかります。申請書類は都道府県や政令市の保健所等の窓口に出向かなくても、今はインターネットでダウンロードもできるところが多いようですので、どうか自宅にいる時間に検索してみてください。

    また最初の申請では重症認定でない場合も病状や治療方法によっては重症認定で自己負担なし扱いになることがあります。うちの場合はそうでした。まずは確定されたら申請できるように準備を進めておくとよいと思います。

    ■特別児童扶養手当
    医療費は小児慢性特定疾患でかなり補助されますが、面会に通う、面会や付き添い生活のためにはガソリン代や交通費、持ち込み食料飲料、生活用品などでお金はかかります。
    所得制限等ありますが、病気治療による内部障害であっても特別児童扶養手当が申請できます。

    ただし主治医の診断書の書き方次第かもしれません。
    また都道府県によっての判断基準が内部障害の認定については曖昧ですが、これを受給できれば経済的に助かると思います。

    特別児童扶養手当(厚生労働省)
    http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html

    ■介護休業と介護給付金
    介護看護するのが子どもであっても介護休業を申請できるかもしれません。
    介護休業給付金はいつもの給与より減額にはなりますが、無給で休職ということよりはいくらかでも心強いかと思います。

    小児急性リンパ性白血病の治療歴をもつお子さんのお母さんがこちらにまとめておられます。
    働くお母さんへ~介護休業と介護給付金(茨の城のちっちゃな石と、つくしんぼ)
    http://blog.goo.ne.jp/null_nall/e/5a85dc2b312bbf1ef667fba3eacb3490

    職場の判断、ハローワークの判断になりますが、こういう給付金も申請を遡っては給付してくれませんので早めに調べておくと、知っておくとよいと思います。

    ■学校のこと
    長期入院となると地元校には通学できなくなります。
    そのため院内学級や院内で受けられる特別支援学校の訪問学級を受けることになります。転籍という転校の手続きが必要になります。
    地元校との二重学籍は現在は認められていないのですが、復籍制度や支援籍制度が都道府県にあれば、まったく地元校との接点をたたない事も可能かもしれません。

    復籍制度、支援籍制度がなくても。
    治療が進んで地元校に通えるように戻ってきますよ。その事を地元校の担任、学年主任や教頭先生、校長先生にはよくお話をして、接点をたたない工夫が大事です。

    2年前に私がNPO血液情報広場つばさのフォーラム小児科分科会で聞いてきた内容です。
    地元校から院内学級に転校するとき、地元校に戻る時の参考になるかと思います。

    闘病中・後の上手な学校生活支援の受け方
    http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/cf867532764ba1655eabeeb60e7b1b41
    闘病中・後の上手な学校生活支援の受け方 続き
    http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/79ff5af51c32d3825560d9a1fd3c3c64

    入院中も地元校の友達からの手紙などはとても本人の力になります。
    つながりをたたない工夫をされるとよいと思います。

    長くなってしまったので、きょうだいの事はまた後ほど書きますね。

    あっき 「元気になあれ」 http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/

  • #606返信

    そうはやと

    あっきさん、とても丁寧な、有り難いコメントありがとうございます。感極まりました。何度も何度もコメントを読み返しました。凄く支えになります。そして、不安に思っている事の詳細、参考になるのでプリントしておきます。あっきさんや、管理人のはなさん、以前のトピックでコメントくださったのっちさん、ありがとうございます。そしてこれからもお願いします。愚痴ばかりのダメ母ですが(汗)
    身近にも、大病したお子さんを持つお母さんとか居れば…なんて、居るわけ無いんですが。
    本当に、このサイトに出合い、勉強になり、私のメンタルの支えにさせて頂いて、感謝しております。今日は、子供がお宮参りと七五三をした神社に病気平癒の祈祷に母子3人で行ってきました。こんなときばかり神様にすがってしまうけど沢山お願いしてきました。

  • #609返信

    そうはやと

    外来終わりました。来週月曜から抗がん剤治療で入院します。病名は結局はっきりせず粘液性繊維肉腫の仲間だと言われました。子供の肉腫の症例が少ないからかなんだかモルモットにされてる不信感があります。
    後、以前にも書きましたが、私はシングルで、派遣なので介護休業も取れないかもしれないし、長期に渡り休むとクビにもなりねません。でも、子供には付き添いたいがどのくらい可能なのか?職場と相談せねばなりません。皆さんは完全看護でも24時間付き添いますよね…私はそれをすると生活が成り立たなくなります。どうしたら良いか、気持ちはもちろん付き添いたいが…現実問題それができずに葛藤してます。

  • #610返信

    のっち

    そうはやとさん、入院が決まって治療が始まることになり、まずはほっとされているのではないでしょうか?少なくとも、未治療の状態でいることへの不安からは解放されますよね。私はそうでした。

    付き添いの件ですが、病院によっては24時間の付き添いを許していないところもあると聞きますし、私たちがお世話になっている病院でも付き添いの形態はいろいろでしたよ。お仕事をつづけながら、無理のない範囲で泊まっていかれる方もいらっしゃいました。

    12歳のお子さんだと、うちと同じで小6ですよね。小6であれば、毎日24時間でなくても大丈夫なのでは?という気がします。ただ、治療薬によっては副作用が強く出るときがあり、そういうときはそばにいてあげられたほうが母子ともに気持ちが楽ですよね。

    いずれにせよ、病院でよく相談されることが大事だと思います。うちも、私自身が難病(厚生省指定の特定疾患)患者なんですよ。そのことも先生方や看護師の皆さん方が考えてくださって、ほんとにありがたかったです。

    あと、珍しい型で不安ということですがうちもなんです。リンパ腫の中でも日本の小児ではこの20年間でうちが10例目ということでした。でも、同じ病棟の仲間に話すと小児では珍しい遺伝子変異を抱えている方もいて。やはり、小児がんそのものが決して多くはないので、症例が少ないために治療が未確立のものがあるのも仕方がないなと思いました。「実験台」という言い方をしようと思えばできるのでしょう。でも、過去に「実験台」になってくれた子がいたからこそ、小児がんは治る病気になってくれたわけでもありますよね。そう思うと、一人の命じゃないですよね。

    そうはやとさん、今は不安でしょうが、きっと、息子さんの力強さに驚かされる日がきますよ。子どもたちはすごいです。いつの間にか、闘病する子どもに感謝している自分に気づく日が来るはずです。

    すべてがうまくいくよう、いつも祈っていますね。

  • #611返信

    そうはやと

    のっちさん、今日は入院が決まったのに原発は腎臓かもしれないと言われゾウエイCT。しかも粘液何とか肉腫とはいえ、まだ良性または低悪性のものかもしれない、病理は1ヶ月近く検査期間がかかるからまたこの先方針が変わるかも、とりあえず来週月曜からの入院と、抗がん剤の用意はしておくけど場合によってはまた検査かも?なんて言う小児科ドクター。いい加減私は、そんなことしてる間に転移したりやっぱり悪性が高いなんて事になったら困る!とは言いましたが。肉腫には種類も沢山有るから一概に決められないとは言え、悪性には変わりないのだから治療をして欲しいです。セカンドオピニオンにホントに行きたくなりました。苛立ちます。

  • #612返信

    のっち

    そうはやとさん、良性の可能性があるのなら、きちんと検査していただいたほうがいいと思いますよ。抗がん剤治療は体への影響が大きいですがら、不要ならば避けたほうがいいです。

    先生が組織診に慎重になっておられるのは、腫瘍の種類によって選択する治療薬や治療法が違ってくるからだと思います。そこが決まらないと治療ははじめられないというのは、肉腫も血液腫瘍も同じなのではないでしょうか?最初の選択は、とても重要だそうです。

    とはいえ、いらだつお気持ちもわかります。セカンドオピニオンを求めたいということであれば、その時間(治療開始までの猶予)があるかどうか、まずは担当の先生に質問されてはどうでしょう?

    あとは、はなさんが紹介してくださった、がんの子どもに関連する団体にも、一度、ご相談されてはいかがでしょう?肉腫の子の経験のある方も、そちらになら複数いらっしゃるのでは?と思います。セカンドオピニオンを求めるとよい病院なども、手がかりがつかめるかもしれません。

    いずれにせよ、お母さんが一人で抱え込むのは大変です。病院のスタッフなり、小児がん関連の団体なりに、助けを求められるのが得策かと思います。

    うちも検査期間が3週間以上ありましたので、こんなに待っていて大丈夫なのか?ということを、率直にお聞きしました。治療を開始するには正確な診断が不可欠なこと、子どもの全身状態がいいことなどから、まずは慎重に検査を進めるほうがいいとのお答えでした。最良の治療結果を得るための正しい選択だったと思っています。

    うまくいくよう、祈っています。

  • #613返信

    そうはやと

    のっちさん、ありがとうございます。
    不安すぎて身内にも愚痴をこぼしてしまいました。最悪、研究材料にするだけして、転移しても放置されたら、、、、、なんて。
    あーすみません、私ってネガティブすぎる!!!

    来週から投与予定の抗がん剤はアドリアシンとイホマイドと説明をうけましたが、副作用は、吐き気と脱毛しか説明を受けませんでした。しかしネット検索したら白血球、血小板などの減少、心臓への影響、出血性膀胱炎など多彩な副作用が記載してありましたが、それらの説明はその時には一言もドクターは触れていませんでした。その真意が理解できません。月曜日に質問することをメモしてじさんしようと思います。がんの子供を守る会にも電話してみようと思います。

  • #614返信

    はな

    >>> そうはやとさん <<<息子のときは、副作用の説明は薬剤師さんがしてくださいました。医師であればなんでもできるというわけでわはありませんので、薬の専門家に聞いたほうがよいでしょう。薬剤師さんは、病室までいらっしゃいませんか?セカンドオピニオン先については、私のほうでも友だちに聞いてみることもできますので、直接メールをください。詳しいお話を伺いたいので、こちらでの書き込みは控えます。病名が確定しないと、不安でいっぱいになりますね。医師も同じ思いで、間違った診断をしないように最善の方法を探しているところだと思います。しかし、専門外の病気であれば、専門とする医師のセカンドオピニオン準備を進めたほうがよいでしょう。その場合も、現在の主治医との信頼関係は大切です。研究材料にして終わり、そんな人たちではありません。お子さんを助けたいという思いが強い方たちです。焦りが苛立ちとなり、その矛先が間違った方向に向かないよう、一緒に考えましょう。

  • #615返信

    あっき

    そうはやとさん

    お母さんである、そうはやとさんが病気に立ち向かうために情報を収集したり先生とお話する気持ちが湧き上がる状態になっている様子、先週までの投稿とは違って少し安堵しています。身近には同じ仲間はいないので、こういった場所や月曜から入院治療をする病棟で関係をつくっていければと願っています。

    なかなか病気の子のきょうだいの話まで投稿できないのですが、まずは心配されている薬剤のことについて、コメントします。

    息子さん小学校6年生なのですね。
    うちの娘も治療開始時小学校6年生でした。ですので副作用の症状が大きい時以外は24時間付き添いではありませんでした。仕事もほそぼそですが続けていました。

    告知、薬剤の説明も行いました。
    告知の仕方やどこまで話すのかは月曜に入院したら主治医の先生と具体的に相談されたらと思います。うちは5年生存率の細かい数字は話しませんでしたが、病名と病気の状態と検査方法(骨髄検査、髄液検査や髄注)、その他MRIや細々とした検査使用する薬剤についても先生が話してくださいました。

    今は外来で入院前に説明されているのであまりたくさんの時間も取れないこと、確定できていないことが大きいのだと思います。確定についてですが、白血病の場合も治療に入る時には病状の詳細(遺伝子検査レベル)は確定できないのですが、固形腫瘍に比べて進行が早いので待ったなしで治療に入っていきます。

    小学校6年生、親が様々な手続きに走ったり生活のために24時間付き添いが難しい状況を主治医の先生、また入院の病棟看護師さんに話しておく。そうすれば気になる副作用のことも、先生が「こういったことがあったらすぐに看護師さんや先生に話してね」と説明をしてくれるようになります。またそういった説明を息子さんにもしてくれるようにお願いしても大丈夫です。

    悪性リンパ腫の一種の肉腫である可能性が強いということから、急性リンパ性白血病でも使う薬剤から使われるのだろうと、そうはやとさんの投稿を読んで思いました。
    アドリアシン、使いました。またイホマイドではなく同じ種類の薬でもう少し強いシクロフォスファミド(エンドキサンとも言う)薬剤を使いました。

    抗がん剤ですから、こういった薬はすべて血球減少という副作用はあります。よく「骨髄抑制」といいます。白血球、ヘモグロビン、血小板は下がります。白血球は薬剤を入れてからあがってくる時期を待つしかありませんが、ヘモグロビンや血小板は輸血をして補っていくはずです。このあたりの細かい説明もたぶん入院以降になるかもしれません。

    病棟薬剤師さんはまだ外来説明の時点では接点がないというのが実情だと思います。これも病院によって関わり方が様々です。うちの娘が治療を受けた大学病院では化学療法の抗がん剤や薬剤の説明(使用量や副作用含む)は主に主治医が治療説明として行い、病棟薬剤師さんは週に1~2回、また状況によって増やす、という形でベットサイドに来て補助的に説明や副作用の様子を患者や親に聞きながら医師のサポーターという位置づけでした。

    月曜に入院して、病棟の様子をまずは見守って。それから不十分な部分は主治医や看護師さん薬剤師さんにフォローをお願いしてみるとよいのでは。

    そうはやとさん、息子さんの確定診断と治療が順調にすすみますように願っています。

  • #616返信

    そうはやと

    あっきさん、ありがとうございます、今日午前小児科の診察を受けて、今は、病室に入り、これからCVカテ処置です。結局、腎臓には原発も転移も無かった。しかし、肺に極小の粒が2個。でも幼い頃の肺炎の跡か、転移してるのかは謎。それ以外は転移無し。病理は相も変わらず何がなんだかはっきりしないが、やはり悪性率が高いので病理は更に検査を続行しつつ予定通り抗がん剤を明日から投与。詳しい副作用についても今日、小児科から説明受けました。薬剤師にはまだ一度も会っていません。
    私も正直仕事があるので、毎日は来れませんが看護師にお願いしておこうと思います。
    後、息子は1週間おきに入退院しながら、抗がん剤治療らしいです。まだ予定ですが…
    とりあえず、今週次第、みたいです。
    小児科は、息子には居心地は良さそうで、早速昼食後、プレイルームでゲームしまくってます。マンガやインターネットもあるので、退屈はしなさそうです。

  • #635返信

    そうはやと

    15日に、セカオピに病理の診断結果を聞きに行って来ました。息子は骨髄抑制で感染が気になるので私ひとりで行って来ました。
    結果は、、、、、、
    ごめんなさい、解らない
    でした。東京でもダメか。国立でもダメか。モヤモヤはかいけつしなかった。まぁ、仮に病名確定したとして、今みたいに悠長にしていられなくなるのも嫌ですが。まさか、解らないなんて、、、、、、、、
    発病すぐ後は、こちらを参考に、みんな、病名告知、ステージ分類、ちゃんとしたプロトコールがあって、、、と、思っていた。
    でも、よくよく考えると、熱や鼻水や咳で近所の小児科に行くと、夏風邪だと思います。このお薬を処方しますから、症状がひどくなったり変わらなかったらまた来てね、って感じで、結局その薬と子供の治癒力で治っちゃうから、結局、はっきり病名確定しないし、治れば忘れちゃう。それとなんか似てる。
    まあ、がんだから夏風邪とは比べちゃいけないのだけれども、結局、推測で治療するしかないんですかね。肉腫って確かにいっぱいあるのは解かるけど、解からないなんて。解からないものが良くなるのかしら?少々不安です。
    息子の肉腫は低悪性らしいのですが、低悪性のものはケモの反応が鈍い。じゃあ取りましょう、ってしたいけど、息子のはかなり大きく、ひざ関節を縦断する腫瘍で、浸潤もあり、広範囲切除となると、術後また元通りに歩いて走れる保証も無い。下手したら切らなきゃならないかもしれない。
    私たち親はそれで命が助かるなら、って考えるけど、本人は、自分の足がなくなるなんてのは、、、、ダメージ大きいですし。
    今の段階では、抗がん剤が効きにくいのなら、最小限の投与に抑えたい。でも、腫瘍の大きさ、浸潤、発生部位からすると、前に述べた運動障害の危険や、切除でも取りきれない可能性もある。それを承知で切除か、効きが悪いケモを何クールもやるのか、はたまた放射線か、、、、、でも放置もNG。
    セカオピドクターは、今後の計画としては、治療と更なる精密検査の意味を兼ねて、腫瘍を切除し、腫瘍を病理部位とは違う角度から丸々調べつつ、術後のケモも効きが悪いだろうからせいぜい2クール位で様子が変わらなければ、経過観察が良いのではないかということでした。
    私は、まあ確かに、、、、と、なんとなく納得してしまいましたが、、、、、
    来週の火曜日のMRI造影しだいでしょうか。
    むむむむむむむ、、、、、、、、

  • #636返信

    あっき

    そうはやとさん

    同じ病気ではありませんが、娘が発病治療開始から冬で6年。情報収集で少しでもお力になれればと思い、取り急ぎ。

    セカンドでベスト、ベストに近いベターな治療方針と思えないのならば。わたしならば、迷うことになるかもしれませんが、選択肢があるのかを考えていくために、もう一つか二つかオピニオンに行くと思います。転院するかどうかは保留でも転院も考えながら。

    オピニオンに行くのは、現在治療している病院や主治医に失礼でもないし、患者の権利だと思います。

    取り急ぎキーワードがわかるように簡単に書きます。

    肉腫、骨軟部肉腫の治療グループは成人も小児も整形外科がメイン。
    ●JMOG NPO骨軟部肉腫治療研究会
    ●JCOG 日本臨床腫瘍研究グループ
    国立がんセンターも入っていますが、この二つに入っている病院で特に幹事になっておられる専門医がいて小児の治療も可能な病院ならばよいのではないかと思います。
    ●日本整形外科学会 骨軟部腫瘍相談コーナー
    整形外科学会に入っている専門医が検索できます。

    肉腫の説明は「軟部肉腫」でGoogleするといろいろな病院の説明サイトが検索できます。
    既に読まれているかと思いますが。
    ●大阪府立成人病センター
    骨軟部肉腫の説明はわかりやすいです。

    患者会関係、家族会関係
    大阪府立成人病センターと同様に「軟部肉腫」で検索すると、東京新聞の軟部肉腫「忘れられたがん」という記事が検索できます。そちらよりわかるのが…
    ●キュアサルコーマセンター
    サルコーマの患者、患者家族会が立ち上げた団体です。

    ユーイング肉腫ではない可能性が大きいかもですが、なかなか確定できなかったというユーイング肉腫の患者さんは少なくないそうです。
    ●ユーイング肉腫 家族の会 JESF

  • #637返信

    そうはやと

    あっきさん、いつもいつも、本当に丁寧に、ありがとうございます。記載していただいたところ、すべて、閲覧し、必要の箇所はプリントして、手元に保管しています。それと、今一度、軟部肉腫を私なりに、素人なりに徹底的に検索で出たものを片っ端から読み、またまた保管しています。
    さて、昨日MRIを撮り、腫瘍の大きさを再確認いたしました。
    低悪性イコール抗がん剤が効きにくい、にも関わらず、わずかですか肉眼でもわかるくらい小さくなっていました。なので、あともう1クール化学療法ののち、再度MRI次第で摘出となる予定です。
    病名が解らない不安も整形の大ボス主治医に告げました。今は小児科なのであまり会う機会が無くなってしまい、昨日、久々にお会いして話しました。
    大ボスは、確かに病名が解ればよいこともあるが、全く分からないわけじゃないし、その解る範囲での有効な治療があるんだから、病名確立にこだわり続けてジタバタしても仕方がない。とりあえず今は治療に専念して、摘出したその暁には腫瘍を丸ごと切り刻んで調べるよ、徹底的に。
    と、おっしゃっていました。
    肉腫だと10年以上もわからない例もあるとおっしゃっていました。
    確かに病名が確立しないのだから特効ではないが有効な治療と治療計画を立ててくださっているので、信じてみよう、と、思います。
    整形の大ボス主治医は私は始めから信頼していましたが、小児科ドクターは小児科なのに真面目一徹で笑顔が下手(良いドクターなんですけど)人あたりイマイチだったので、一度、私が、ブチギレてからは、心なしか、努力してくださってます(汗)
    あいにく、昨日から骨髄抑制がひどく、元気だが入院してしまっている息子ですが、一緒にまだまだ長い、でも、先が見えつつある闘病生活をがんばっていきたいです。
    みなさん、引き続き、お願いいたします<(_ _)>

  • #638返信

    ぽんママ

    病名が わからないのは日本では前例がないってことなのかなと思いました。

    1人でもいれば しばらくすれば
    わかると思うんですよ。

    低悪性ですか。うちの場合、悪性度が高いと言われましたが。。。でも

    5クール後に 摘出だったので
    5クールもやってなければ
    手術まで早いんじゃないかなと思います。

    息子さんが元気なら 何よりです。

    あっきさんに 私も お世話になりました。
    その節は どうも ありがとうございました。

返信先: 悪性疑いで生検、良性には見えない細胞だと言われました
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