悪性疑いで生検、良性には見えない細胞だと言われました

[そうはやと]

はじめまして。11歳の息子が今日悪性疑いでセイケンしました。そして、まだはっきりはしないが、良性には見えない細胞だと言われました。もうそれだけで結果を聞くのが怖いし最悪の事しか考えられないです。泣いたりぼーっとしたりしてしまいます。こんな私でも息子を支えて、応援出来るのか不安でたまらなく、情けない母親になってます。皆さんはこのような場合の乗り越え方、知りたいです。お願いします。

[はな]

そうはやとさん、はじめまして。管理人です。すぐに返信ができなくてすみませんでした。心細い日々を過ごしていらっしゃると思います。

みんな同じように、不安を抱えながらも乗り越えてきました。そうはやとさんがつらいときは、私たちがいます。気持ちに共感してくれる人がいると、心の整理ができます。メールでも大丈夫ですよ。

[そうはやと]

はなさん、ありがとうございます。今日午後にセイケンの結果が出ますが、既に昨夜病院から電話があって、悪性だから診察後に転移がないかの検査をするって言われました(泣)(泣)(泣)
考えることが沢山ありすぎる。やらなきゃならない事も沢山有るけど気持ちがついていかない。悲しいですが悲しんでばかりも居られず。親なのに情けないです。

[のっち]

そうはやとさん、こんにちは。

私の息子もリンパ腫の診断時、10歳でした。今、12歳で維持療法中です。

悪性の疑いから確定までの約３週間、私も、そうはやとさんと全く同じ状態でした。

救ってくれたのは、ほかならぬ息子その人でした。

治療の合間に食欲が出てきたら、「おかあさんのから揚げが食べたいから、作ってきて。」と言ってくれたし、つらくて起き上がれないときは、「そばにいて。ぼくの視界から出ないで。ずっと見てて。」と言ってくれました。

母としてどうすればいいのかは、全部、息子に教えてもらいましたよ。

小児がんの治療中の子供たちは、みんな、輝く子どもたちです。はなさんのサイトのタイトル通りに。治療が進むにつれ、彼ら彼女らはどんどん成長し、やさしくなり、強くなります。髪を失った姿は、きらきらと神々しいほどでした。

息子だけでなく、一緒に治療していた子供たち全員が、付き添いの親たち全員を面倒見てくれていた感じです。

そうはやとさんも、きっと、そうなるのではないでしょうか。

今は泣いてしまうでしょうが、自然に任せていれば、きっと、大丈夫ですよ。

うまくいくよう、祈っていますね。

[そうはやと]

のっちさん、はじめまして。ありがとうございます。今日、子供含め説明を受けましたが、悪性肉腫。としか解らなく何の種類なのかも結局解らずじまいでした。子供は勿論、私もスッキリしないまま…
検査期間がすごく長く感じて、悪性なのにこんなに日数が経過したら、その間に進行してしまわないか？と、思ったり。
今日の転移の有無の検査結果も、来週。またこんなに不安定なメンタル状態で過ごさなきゃならない。転移の疑いに怯えながら。神頼みでも何でも良いからすがりたいです。
か

[はな]

◆そうはやとさん

後日、病名や詳しい説明とともに治療方法も教えていただけると思います。お子さんはまだ難しい話は理解できないと思いますので（親でさえも理解するまでに時間がかかります）、親とは別に、子どもにもわかるように説明をしていただいたほうがよいでしょう。

子どもへの病名説明の時期は、お子さん自身が知りたいと思ったときが一番良いタイミングです。インターネットで間違った情報を得て、ひとりで苦しまないように。

本人への病名説明
http://kodomo.eek.jp/modules/pico3/index.php/content0013.html

病名がわかれば、疾患別親の会をご紹介します。直接メールをください。

息子が白血病であることを告げられて、から、人前では気丈に振る舞っていましたが心は不安定でした。痛い思いをして治らなかったら…だったら、この子と一緒に死んだ方がらくになれるのではないかと考えたことも。そんなことを考える自分も嫌になっていました。

まずは、告知に備えて必要なものを準備しましょう。ノート、ペン、医師の話を記録できる媒体（スマホ、ボイスレコーダー、ビデオカメラ）、タオル（泣きたいときは泣いていいです）など。患児の両親以外にも同席可能であれば、一緒に話を聴いてもらったほうがよいでしょう。

そうはやとさん、あなたをカッチリと支えられる仲間はたくさんいます。みんなで祈っています。

◆のっちさん
うちの子も、唐揚げを食べたがりました。たくさんの口内炎で血がにじんでいましたが、1個食べました。大人だったらできないことを、子どもたちは欲求のまま動いて力強く生きています。教えてもらったことは多いですね。

[のっち]

＞そうはやとさん

うちも似たような状況でした。生検の前にPETを撮ったのですが、晩御飯のとき、小児科部長さんから自宅に電話があり「悪性確定」を告げられました。その後、入院して細胞診の結果が出るまで、まだ十日くらいは待たなければなりませんでした。

子どもの前では元気にしていましたし、「治るから大丈夫だよ」と言っていましたが、恐怖と不安でおかしくなりそうでしたよ。

「悪性リンパ腫の疑い」の状態でのPET検査だったのですが、検査するまで「悪性＝がん」だとは知らなかったようです。検査室に貼ってあるポスターからPET検査は「がん」の発見のための検査であることを知り、「ぼく、がんかもしれないってことなの？」と。その後、しばらく元気がありませんでした。

はなさんがおっしゃるように、子どもにどんな形で伝えるかは、前もって心構えをしておかれたほうがいいかもしれません。

でも、子どもは生命力の塊ですから、すぐに立ち直って次の段階に向かっていきますけれどね。

今、そうはやとさんにできることは、一日一日を丁寧に過ごすことではないでしょうか？息子さんに食欲があるようなら、おいしいごはんを丁寧に作ってあげてください。

息子さんのために時間を過ごすことが、たぶん、いちばんの救いになると思います。

＞はなさん

子どもたち、「唐揚げ、唐揚げ！」って言いますよね。化学療法中には特においしく感じるみたいですよね。入院以来、唐揚げは我が家では特別な存在です。

「今を生きる」ってどういうことか、私も、治療中の子供たちから教えてもらったと思っています。

[そうはやと]

はなさん、のっちさんありがとうございます。なんとも…今は今を子供と有意義に過ごしたいだけです。子供の不安をなくしてあげて、いつもどうり過ごしたいです。
当たり前の生活が凄く貴重ですね。
くつう

[あっき]

小児急性リンパ性白血病の治療後経過観察３年６ヶ月、高３娘の母です。

すぐにコメントが書けなかったのですが、はなさんが書かれていなかった情報をご紹介します。

私は治療開始前の主治医の先生方からの説明時に「インターネットは玉石混交で不確かな情報も多いので気をつけてください」と念を押されました。ほんとうに様々な情報やブログがありますので、とても大変かとは思いますが、冷静にそこは見極めて使っていって欲しいと思います。

娘が治療開始にあたって、夫と面会交替して家にいた日に探した情報の一つです。はなさんのサイトもその中の一つでした。ご存知の情報もあるかと思いますが、どうか参考にしてくださいね。

■がん情報サービス　国立がん研究センターがん対策情報センター
がんの冊子　小児がんシリーズ
https://ganjoho.jp/child/archive/brochure.html
腫瘍系は充実していないかもしれませんが、近いものがあればどうか参考まで。

■国立がん研究センター　小児がん情報サービス
http://ganjoho.jp/child/
小児がんの解説（上のサイトのがんの冊子小児がんサービスと重複するかもしれません）、病院を探す、治療方法、生活療育、支援と制度、資料などの情報が掲載されています。

このなかの病院を探すのページには小児がん拠点病院が一覧で掲載されています。
https://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpChildSearchTop.xsp

■公益財団法人　がんの子どもを守る会
セカンドオピニオンを探したいとき、具体的にわからない時には、主治医の先生にご相談したり、病院のソーシャルワーカーさんにご相談する以外に、「がんの子どもを守る会」の相談窓口に電話してみてもよいかと思います。
http://www.ccaj-found.or.jp/

相談専用電話　平日10-16時
03-5825-6312（東京）
06-6263-2666（大阪）

■エゴノキクラブ　ニュースレター2014年1月号（pdf）
納得して、積極的に治療に参加！
http://egonoki.jp/all/wp-content/uploads/2014/201401.pdf

エゴノキクラブは娘が治療開始2008年末頃にはまだサイトがなかったと思います。こういう情報があると助かるなあと思います。治療開始時にはセカンドという言葉自体も慣れていないので。

エゴノキクラブは小児がんのお子さんを育てるママとパパのためのサイトで、国立成育医療センターの臨床心理士さんがとりまとめ的な役割をされています。本業の臨床心理の業務もあるでしょうからエゴノキクラブ専任というのではないので、問い合わせ後、すぐに資料が届くのは難しい時期もあるかと思いますが、こちらのニュースレターのバックナンバー、カウンセリングはいいですよ。

■書籍

「小児がん－チーム医療とトータルケア」（中公新書）細谷亮太、真部淳[著]　821円
…購入して読みました。新書という本ながらも一般人でもわかりやすく書かれていると思います。

「小児がん診療ガイドライン　2011年版」日本小児がん学会[編]　4,968円
「子どもと家族のための小児ガンガイドブック」東京都立小児総合医療センター血液腫瘍科[編]　3,024円
…この２冊はたぶん医療従事者向けです。
私は娘の当時治療中、血液系のガイドラインを買いました。
内容は治療方法の概要や診断のつけかたの指針だったりしますが、主治医の先生の話が理解しやすくなりました。少し高いのが辛いところです。

[あっき]

そうはやとさん。はなさんのサイトをご覧になっているということはご存知のこともあるかと思いますが、私が知っていることをこちらにコメントします。

■小児慢性特定疾患
まず医療費関係は小児慢性特定疾患という制度で在住の都道府県によって多少の違いはありますが、医療費のほとんどを補助してもらえます。小児慢性特定疾患で医療費無料にならなく一部自己負担になった場合、在住の市区町村によって後払いにはなりますが、申請すると補助されます。医療費については心配をしないようにしましょう。

ただしこの制度は確定診断されたらすぐにでも主治医意見書を書いてもらって申請した方がいいです。申請するまでは医療費がかかります。申請書類は都道府県や政令市の保健所等の窓口に出向かなくても、今はインターネットでダウンロードもできるところが多いようですので、どうか自宅にいる時間に検索してみてください。

また最初の申請では重症認定でない場合も病状や治療方法によっては重症認定で自己負担なし扱いになることがあります。うちの場合はそうでした。まずは確定されたら申請できるように準備を進めておくとよいと思います。

■特別児童扶養手当
医療費は小児慢性特定疾患でかなり補助されますが、面会に通う、面会や付き添い生活のためにはガソリン代や交通費、持ち込み食料飲料、生活用品などでお金はかかります。
所得制限等ありますが、病気治療による内部障害であっても特別児童扶養手当が申請できます。

ただし主治医の診断書の書き方次第かもしれません。
また都道府県によっての判断基準が内部障害の認定については曖昧ですが、これを受給できれば経済的に助かると思います。

特別児童扶養手当（厚生労働省）
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html

■介護休業と介護給付金
介護看護するのが子どもであっても介護休業を申請できるかもしれません。
介護休業給付金はいつもの給与より減額にはなりますが、無給で休職ということよりはいくらかでも心強いかと思います。

小児急性リンパ性白血病の治療歴をもつお子さんのお母さんがこちらにまとめておられます。
働くお母さんへ～介護休業と介護給付金（茨の城のちっちゃな石と、つくしんぼ）
http://blog.goo.ne.jp/null_nall/e/5a85dc2b312bbf1ef667fba3eacb3490

職場の判断、ハローワークの判断になりますが、こういう給付金も申請を遡っては給付してくれませんので早めに調べておくと、知っておくとよいと思います。

■学校のこと
長期入院となると地元校には通学できなくなります。
そのため院内学級や院内で受けられる特別支援学校の訪問学級を受けることになります。転籍という転校の手続きが必要になります。
地元校との二重学籍は現在は認められていないのですが、復籍制度や支援籍制度が都道府県にあれば、まったく地元校との接点をたたない事も可能かもしれません。

復籍制度、支援籍制度がなくても。
治療が進んで地元校に通えるように戻ってきますよ。その事を地元校の担任、学年主任や教頭先生、校長先生にはよくお話をして、接点をたたない工夫が大事です。

２年前に私がNPO血液情報広場つばさのフォーラム小児科分科会で聞いてきた内容です。
地元校から院内学級に転校するとき、地元校に戻る時の参考になるかと思います。

闘病中・後の上手な学校生活支援の受け方
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/cf867532764ba1655eabeeb60e7b1b41
闘病中・後の上手な学校生活支援の受け方　続き
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/79ff5af51c32d3825560d9a1fd3c3c64

入院中も地元校の友達からの手紙などはとても本人の力になります。
つながりをたたない工夫をされるとよいと思います。

長くなってしまったので、きょうだいの事はまた後ほど書きますね。

あっき　「元気になあれ」　http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/

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