フォーラム 嬉しい!心強い! 息子がB前駆細胞型ALLと診断され、人生が終わったと思いました

このトピックには31件の返信が含まれ、5人の参加者がいます。3 年、 2 ヶ月前に  きらり さんが最後の更新を行いました。

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  • #705返信

    あき

    初めまして。

    今年の5月に息子がB前駆細胞型ALLと診断されました。
    ちょうど4歳になったばかりでした。
    白血病の知識が全くなく、テレビでのイメージしかなかった私は目の前が真っ暗になり、泣き叫び、人生が終わったと思いました。
    その後、担当の先生などの話を聞いて希望は持てたものの、常に不安がつきまとい、精神的に辛いです。
    輸血や髄注のたびにとても切ないです。
    息子が一番辛いんだからと自分を奮い立たせてなんとか保ってる感じです。

    皆さんの記事を拝見して、とても勉強になりましたし、救われました。同じような思いをしている人は沢山いるんだなと。病院でなかなか話し合える人がいなかったのでここを知ることが出来て本当に良かったです

    息子は現在、再寛解導入相(Ⅲ)の一回目です。
    今日、髄注も終わりあとはキロサイドを三日間打って貰って、1週間くらい様子を見たら中間維持療法に入ります。
    皆さんの記事を励みにしながらこれからも息子を支えていけたらと思います。

    #706返信

    きらり

    あき様。

    あまりに状況が同じだったので、つい書いてしまいました。

    うちも 先日4歳になり、再寛解導入療法一回目、今日髄注終わり、キロサイドあと2日です。
    ちなみにスタンダードリスクです。
    でもうちは 血液回復が遅いので、たぶん3週間くらい立ち上がりにかかると思います。

    あき様のムスコくんは デカドロンの副作用どうでしたか?
    うちは 鬱状態になりびっくりしました。
    今まで ほぼ元気で点滴入れながら走ってたくらいだったので(^^;;
    そして食欲もすごくて、未だに衰えず大変です。

    ここからも長いですがなんとかお互い頑張りましょう。

    #707返信

    あき

    きらり様

    書き込み有難うございます。
    ウチもSRなので全く同じ状況ですね。
    息子もこのクールになってから立ち上がりが悪くなったように思います。
    昨日から発熱して、抗生剤打って貰ってるのですがまだ下がらず、私は眠れぬ夜を過ごしました。

    デカドロンの副作用。
    ウチも今までで一番酷かったです。
    ウチもそれまではとても元気に治療出来てて、本当に病人なの?って言えてたくらいだったんです。
    気分の上がり下がりが極端になるとは聞いていましたが、下がりっぱなしでした。
    ダルさもあったようで、食べて寝ての繰返しで。
    一緒にいて本当に切なかったです。
    やっと抜けて、食欲も元通り、遊ぶ体力も戻ってきました。
    きらり様のお子さんももう少しで副作用抜けますかね?
    早く抜けてくれるといいですね。

    ほんとにまだまだ先は長いですが、お互いに頑張りましょうね。とても励みになります。

    #708返信

    きらり

    あき様。

    お子さんのお熱はどうですか?
    とても心配ですね。
    うちもキロサイド最終日に38度まで上がり、
    ドキッとしましたが、その後37.5までにおさまっています。

    食欲もやっと落ち着いてきました。
    うちは 眠りが浅くて大変でした。
    夜はおしっこ出るたびに替えてと言われて、六回くらい(>_<)
    昼寝も添い寝してないと30分もできなかった。
    でも今日は昼寝も3時間くらいして、昨夜も朝まで寝てくれました。
    あと、手の震えもあったのがやっと落ち着いてきました。

    明日は 赤血球、血小板ともに輸血になるとおもいます。
    長いトンネル早く抜け出して落ち着きたいですね
    頑張りましょうo(^_^)o

    #709返信

    あき

    きらり様

    やっと息子の熱が落ち着きました‼
    上がったり下がったりで、酷いときは40℃まで出ました。本当にヒヤヒヤしましたが、ようやく一息つけそうです

    きらり様のお子さんも熱出たんですね。
    本当にドキッとしますよね。
    色々な症状も治まってきてるようで本当に良かったですね。このクールがまたあると思うとちょっと憂鬱ですが…

    ウチもここ1週間はずっとどちらか輸血でした。
    熱のせいで消耗されてしまうみたいで、毎日切なかったです。熱も下がり、輸血もしなくて平気になったので、昨日から帰ってきています。

    また、たまにお互いに近況報告など出来たら嬉しいです

    #710返信

    きらり

    あき様。

    もうお家なんですね~ 羨ましいです。
    うちは まだ好中球 0 です(-_-;)
    でも熱もなく元気に過ごしてます(^O^)

    あき様の息子くん
    お熱40度までいってたんですね~
    さぞ心配だったでしょう(>_<)
    そして 本当に良かったですね(^O^)
    楽しく元気いっぱいで うれしいですよね
    うちの病院は 中間維持も病院なんですが
    あき様の病院はどうですか?
    それから 振り分けはどうでしたか?
    うちは まだ決まってないのか教えてもらってません。

    本当にまたお話できるとうれしいです。

    #711返信

    あき

    きらり様

    好中球0だと帰れないですね(;o;)
    熱もなく元気なら嬉しいですね!
    そんなウチも昨日の血液検査で109個しかなかったです。
    でも赤血球と血小板が維持出来てきているので、回復気味かな?と言われています。
    ただ好中球200以下の時はいつ熱が出てもおかしくないと言われてるのでちょっとビクビクしながらの自宅です。

    ウチの病院は中間維持の間は仮退院して主に自宅です。
    週に一回外来で血液検査してもらって薬貰って、ヘパロックしてもらってって感じです。
    きらり様は病院で中間維持もなさるんですね。
    お家に帰れないのは残念ですね。
    病院によって色々と違うんですね。
    風邪やインフルエンザが流行ってるこの時期、病棟にいられるならその方が安心かもしれませんね。
    私、外来に行くのとてもヒヤヒヤです。
    振り分けはアームAでした。
    きらり様のお子さんがもう少し回復されたらお話しがあるんでしょうか?

    #712返信

    はな

    あきさん、きらりさん、こんばんは。書き込みありがとうございます。管理人です。

    同じ治療をしていると、不安なことも聞きやすいし情報交換できますね。私も友達に随分助けてもらいました。分かち合う、情報を共有できる相手がいると心強いです。

    あきさんときらりさんのお子さんの治療が順調に進みますように。そして、すっかりよくなりますように祈っています。

    #713返信

    あき

    はなさん。有難うございます。
    本当に同じように治療している方と近況報告出来たり、情報交換出来るのはとても心強いです。
    この場を見つけられたこと、この場を提供して下さっているはなさんに感謝します。

    治療自体は順調に進んでいるのですが、先月の骨髄検査の結果で、染色体の異常が見付かりました。
    とても細かい検査で見付かったみたいで、それが何なのか全然わからず、また今のところそれが息子の体に影響はしていません。
    ALLの治療にも影響しないので今のまま治療は続けていけます。
    来週辺りに臨床遺伝科の先生とお話しして、詳しく説明を受けてから追加検査をすることになりました。
    治療相が変わらなかったのはとても安心したのですが、今まで順調に来ていた分、とてもショックでした。
    こんなこともあるんですね。
    でも、考え方を変えて、解ったからにはきちんと追加検査をしてもらい、どんなものなのか、息子の体にどのような影響があるのか、治療が出来るものなのか、しっかり調べて貰って受け止めて行こうと思っています。

    きらり様のお子さんは振り分け決まりましたか?
    好注球は上がったでしょうか?

    #714返信

    きらり

    あき様。
    好中球1日には500超えてました!
    今まで 本当に時間かかる子だったので
    私的にはびっくりの速さです(^^;;
    もうすぐ外泊に行ける予定です。

    そして うちもAでした。
    飲み薬だけということで 年末もおうちで
    過ごせるかなぁと期待しています。

    染色体異常 とても心配ですね
    本当にわからないことばかりで 不安ですよね
    とりあえず 今やることをやって前進しましょ!

    はな様。
    うちの病院は あまり説明もしてもらえず、
    (たぶんしっかり説明してとお願いすれば
    いいのだけど、先生が忙しそうであまり言えないです)
    投薬予定も一週間単位でしかもらえません(^^;;
    なので、相談できたりお話できたり
    本当にありがたいです。
    お忙しいのに ありがとうございますm(__)m

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