フォーラム 気持ちを整理しよう なぜうちの娘が白血病にかかるんだ、という気持ち 返信先: なぜうちの娘が白血病にかかるんだ、という気持ち

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あっき

昨年12月下旬に小児急性リンパ性白血病(ALL)と娘(当時12歳、小6)が診断されて7ヶ月の入院を経て7/21に退院して通院治療(維持療法)に入った、あっきです。

私も7ヶ月前の事は封印してしまいたい、信じられない気持ちでいっぱいでした。それまでとても元気(でも告知1ヶ月くらい前11月くらいから体調不良ぎみでした)でしたから。

告知されたとき、必死にメモしましたが。その時すぐに質問できない場合も、先生方は後になっても同じような事を伺っても適切に答えてくださいます。なかなか気持ちは落ち着かないと思いますが、受け入れがたいと思いますが、私も祈っています。その当時は何とか受け止めようとしましたが2ヶ月くらいたった頃、ほんとうにいっぱいいっぱいで看護師さん経由で主治医に話をして院内で精神的ケアも受けましたし、今もメンタル面でお世話になっています。

以下の本など、とても参考になりますので。
書き留めておきますね。
アマゾンのリンクは長い文字列になってしまいますので・・・検索してみてください。輝く子どもたちサイトの書籍検索リンクからも検索可能と思います。

「君と白血病―この1日を貴重な1日に」医学書院 \2,940
 聖路加の細谷先生が訳されている代表的な書籍です。
 主治医から薦められました。最初の治療(寛解導入療法)の薬や強化療法で使う薬の説明もあります。最初、この本を買うことすら涙していました。娘は12歳だったので自分で読んだそうです。今思うとよく読んだと思います。

「小児がん―チーム医療とトータル・ケア 」中公新書 \798
 これも聖路加の細谷先生、真部先生著書です。
 白血病以外の小児がんの事も書かれていますが、参考になりました。

「小児白血病―君の病気について知ろう」 (大型本)
 渡辺新先生(著)
 アマゾンでも検索できますが、今取り扱いないそうです。
 一般書店では購入できず、主治医が貸してくれました。
 絵本形式で幼児でも少しわかるようにやさしい表現で書かれています。

多分以下のサイトなど既に検索済みかと思いますが、書き留めておきますね。

小児がんはとても高額医療になりますが、小児の場合は小児慢性特定疾患の補助があり、治療費はほとんど補助されて経済的には大変助かります。各都道府県や政令指定都市レベル(保健所?)で登録申請を早急にされた方がいいと思います。主治医より即、その話をしていただきました。

国立がんセンターがん対策情報センター がん情報サービス
小児がんシリーズの冊子
http://ganjoho.jp/child/archive/brochure.html
 PDFファイル形式でリンクあり。
 告知直後にダウンロードして読み、持ち歩いていました。
 概要がわかると思います。

財団法人がんの子どもを守る会
http://www.ccaj-found.or.jp/
 この春?くらいにサイトが見やすくなりました。こちらにもいろいろ冊子もあるようです。

NPO法人血液情報広場つばさ
http://www5f.biglobe.ne.jp/~hiroba/
 フォーラム、冊子、ニュースレターなど参考になると思います。

取り急ぎ。