返信先: 本人の希望で登校していますが、不安なことが山盛りです

[シンデレラ]

ゆっぴーさん、はなさんこんにちは！
あと１クール…はやる気持ちと不安な気持ち、今まで経験したことのないほどの胸中のドキドキ感。思い出します。でも、よく主人と話すのですが、病気であろうとなかろうと子供を心配する気持ちはだれでも同じだと思います。うちは上にお兄ちゃんがいますがとてもとても元気で病気知らず…でも心配の度合は娘と同じです。私は息をするのを忘れているといわれたことがあります。「ふう～」と時々深呼吸して内にこもらないようにしていきましょうね！
娘は退院に向けての検査は、心エコー、心電図、MRI（頭部）、48時間通してのおしっこ（腎臓機能？）そしてマルクでした。
退院後は2日おきのバクタのみで、それも3か月後にはなくなり今は月一の採血だけです。
禁止されていることはプールや海水浴と予防接種は医師と相談するということだけでお刺身などもOKです。
維持薬、治療等はありません。今度の夏はプールもOKだそうです。