フォーラム 診断・治療・晩期合併症 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい 返信先: 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい

#4917
紫音

紫音 (2013-12-6 16:33 )

御無沙汰しております。6年前から投稿させていただいた紫音です。中2で、慢性骨髄性白血病を発症して、現在、薬学部の大学2年生になった息子を持つ母親です。高校卒業までは、大学病院の小児科で診ていただきましたが、大学生になってからは同じ病院の一般内科(血液専門)で2~3カ月に1回の受診です。成長期からずっと抗がん剤(グリベック~タシグナ~スプリセル)を服用してきましたが、確かに低身長(160cm)で、容貌もまだ中学生に間違えられるほどのあどけなさも残っております。今、思いだしてみると、中2、中3はほとんど身長が伸びず、小児科の主治医と相談はしておりましたが、結局は、成長ホルモンを注射したと同時に白血病のがん細胞も成長してしまったら、大変な事になってしまう可能性も否定できない、、、ということで、当時は身長のことは二の次でした。ただ、その後少しずつ少しずつ伸びてきたとは思いますが、男の子なので本人は、気にしているとは思います。

 それと、小児科から一般内科に変わった時は、正直、親子ともども非常に不安でしたが、主治医は優しくもあり厳しくもあり、小児がん患者として接するのではなく、大学生それも薬学を学ぶ一人の患者として、的確に診察・対応してくれているようです。こちらもいつまでも小児がん患者という意識を持っていてはいけないなぁ、なんて最近はよく思います。なぜならば、20歳になったら、小児慢性特定疾患の特例期間をすぎるという事は、立派な大人ですから、、、

 かあかさん、良い病院、先生に出会えることを祈っております。