フォーラム 診断・治療・晩期合併症 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい 返信先: 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい

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かあか

かあか (2013-12-22 9:30 )

セカンドオピニオン外来で紹介していただいたクリニックへ受診しました。
今できることは
・早寝早起き(遅くとも12時までには寝よう)
・運動
・よく食べる
を頑張ることだそうです。
「成長ホルモンは出ているし、骨端線は閉じているから補充は意味がない。肝臓からのIGF-1を増やすこと。背が伸びる期間はあと1、2年だから。」とのことでした。とはいえ、伸びてもわずか。
「もうカルテも作ったから質問があったら電話してください。平日の夕方ならたいがい雑務してるから。」と言ってくださいました。

成長ホルモン治療した病院の先生から紹介状をいただいて行ったのですが、そこには負荷試験を2種類したと書いてありました。私も子どもも1種類しかした覚えがありません。どういうことだったのでしょうか。半日かけて点滴して「すごくおなかがすくよ。」と言われた試験しかした覚えがないのです。それはインシュリンの検査のようです。もうひとつ、一定時間ごとに採血する検査をしたとのことですがわかりません。
成長曲線を見ると結果として今のこの状態だけど、思春期の時期や途中の成長段階では以上は見られないので治療対象とはならないそうです。

「治療対象」になるかどうかって、先生や自治体にもよるかもしれません。
成長ホルモン治療を中断した直後にKI大病院の先生にお聞きした際は「この疾病で成長曲線が落ちてきているとなると、最終身長は予測できるから、二次性徴をとめて成長ホルモン治療するかたはこの病院にもいます」と言ってました。杓子定規の基準では確かに公費対象ではないかもしれないけど、先生の意見書いかんによるところはあるようです。厳しい自治体ではできないみたいです。病院の先生、事務の方などとお話していてもよくそういうことをお聞きします。書き込み見てもそれで悩んでいるかたはいますし。先日参加したピアサポートカフェでは、医療自体の地域差についてのお話がありましたが、それだけでなくいろいろ格差があるようです。