フォーラム 診断・治療・晩期合併症 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい 返信先: 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい

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かあか

かあか (2013-12-29 14:32 )

はなさん、ありがとうございます。

このサイトでみなさんにいろいろ教えていただいて
守る会のかたともメールのやりとりをして
とてもチカラが沸きました。
悩んでるくらいならどこにでも誰にでも聞いてみよう!
何を聞きたいか整頓して書いて持っていって見てもらおう!
まだ遅くない!まだできることある!

〇半年に一回のMRI、異常はありませんでした。
⇒また半年後に検査
〇高次脳機能障害検査、知能、認知、動作などは異常なし。社会的行動BADS
⇒知能に異常ないと一旦終わらせていた精神科の先生の診察を受けることになりました。
〇血液検査、異常なし
⇒小児がん担当の小児科の先生に診てもらうことになりました。

主治医の先生にはセカンドオピニオンの手続きから丁寧に対応していただき、各診療科の先生への予約まで即座にしていただきました。これが5年前から継続していれば、、、各診療科の先生にはいちいち説明しなければならないということが今回の高次脳機能検査のときにも分かりました。主治医、リハ、心理療法士、各先生には伝わっておらず、知能検査だけで終わってしまうところでした。書面で示してお互いのイメージを一致させることが必要です。

主治医の先生の診察室を出るときに「ありがとうございました」というと「まだこれから続くから」と先生が言ってくださったのがとてもうれしかったです。