フォーラム 診断・治療・晩期合併症 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい 返信先: 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい

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ありす

ありす (2014-1-30 13:53 )

7歳で髄芽腫発病、放射線、大量化学療法治療後現在は13歳の女児の母親です。
手遅れだったと自分も医療も含めて責たい、やり場のない辛いお気持ち分かります。私も一緒です。
わたしは、発病の時もっと早く気付いてやれなかったんだろう、より良い専門医に連れて行ってやれなかったんだろうという後悔がトラウマになっています。

現在は様々な晩期障害で、進路の選択に悩みつつ中学の特別支援クラスに通っています。親も教師も毎日が試行錯誤、子供も毎日が精一杯一生懸命です。

私も成長ホルモンについては、脳神経の主治医からの指導や情報はなく一緒に治療していた同病のお母さんからたまたまの情報でホルモン治療をはじめました。

治療して2年ですが伸びは少なく現在136センチ、31キロです。

命さえ助かれば…という願いに変わりはありませんが、この病気になってからは、生きていくのは、ほんとに一歩一歩。一生懸命の毎日が続きますね。