フォーラム 診断・治療・晩期合併症 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい 返信先: 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい

#4924
かあか

かあか (2014-2-1 9:14 )

ありすさん、投稿ありがとうございます。

まさか病気でしかも脳の病気だなんて、気がつくのは難しかったと思います。
うちの子も不登校にならなければずっと分からなかったと思います。

日本の病院はどうしてこんな仕組みなんだろう、どうしてこんな性質なんだろう
ここ数ヶ月でいろんな病院のいろんな診療科をまわってヒシヒシと感じています。
担当患者さんの病気について主治医の先生は熟知してるはず、
専門以外の分野で影響が出るようであれば専門医への受診を支持してくれるはず、
そう思っているのは患者だけのようです。
たまに気の利く知識のある看護師さんがそっと「〇〇科の先生にも相談してみたほうがいいですよ。」と声かけてくれることがあります。でも、そんなラッキーは滅多にありません。
お医者さんも職業のひとつであって、専門以外については前の失敗がないとあまり気がつきません。
どの先生にも、どの看護師さんにも最初からの説明がいちいち必要です。「連絡してある」と主治医の先生がいいますが、病名と簡単な経過を伝えてあるだけで詳細はまったくわかっていません。
説明のためにノートを作りました。子供がかかっている医療機関と先生の関係図をかいて、年毎に行った治療のページを作って、先生方の質問に答えられるように毎回持参しています。

心配性すぎるかもしれないけど、この子の人生はまだ続いていくので、私がいなくなっても困らないようにしなければと思っています。再発や転移があったときも経過が大事だと思います。

一歩、歩をすすめたいのですが、方向が難しいです。決めても「これでいいのか?」本当に試行錯誤ですよねえ。中学生ともなるとしっかり自我もありますしねえ。

おいしいものを一緒に食べよう!これが今年の抱負です。楽しくすごせる時間が増やせたらなあと思っています。