フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫経験者の治療経過を教えてください 返信先: 神経芽腫経験者の治療経過を教えてください

#4960
さっこら

さっこら (2012-2-8 19:34 )

神経芽腫をひとくくりにしていいのかというほど発見された年齢や発生した場所、遺伝子の種類で非常に複雑です。
ここにいけば治るといえる病院は現時点では誰もいえないと思います。
治療法自体も多種多様です。
とにかく切ってしまえば治るという医師もいれば、
抗がん剤を5クールして自家移植2回法で治るという医師もいます。
しかし、自家移植では再発可能性も否定できず、2回目を同種移植(臍帯血など)にすべきという医師もいる。
また、MIBGというシンチで使われる放射性物質の大量投与は欧米で主流といわれるが低年齢児には使えない。
遺伝子ワクチンもありますが、再発予防のレベルというのが私が2012年1月に知り得ている現状です。
残念ながらうちの娘は薬の効かない難治性であることが、5クール終了時にわかり、
親子間骨髄移植に望みを託しました。無事、生着し白血球数も1万を超えてきた矢先、神経芽腫の転移力が強く、娘は天に召されました。
私が知る病院では難治性(薬への抵抗力を獲得すること)か否かは3クールでNSEが正常値になるかで判断し、5クールまで化学治療をするもののその後は同種移植(他人や親子間の幹細胞移植)をして根治を目指します。
遺伝子ワクチンは阪大、幹細胞移植は府立母子センター(略称ですみません)、MIBGは金沢大学核医学部、自己移植二回法が東京では主とされており、二回目同種移植は異端とされています。
ただ、私の知る限り、同種移植(臍帯血、半分一致の親子間末梢血移植)をした子は元気です。
転移やn-mycの増殖がなければ、かなり早期の発見とされますが、あれば早期ではなく、かなり困難を伴いますが、治らないものではないと今でも思っています。
参考になれば幸いに存じます。