フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫のセカンドオピニオンの必要性とタイミング 返信先: 神経芽腫のセカンドオピニオンの必要性とタイミング

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MAX

MAX (2009-5-31 2:09 )

レンジャーさん

 神経芽腫の診断を受け、広範囲の骨へ転移しているとのこと、ご心痛をお察しします。私の息子も3歳の時に同様の診断を受けましたが、診断がついた時にはすでに骨や骨髄へ転移しており、愕然としました。

 神経芽腫の治療は確かに厳しいものがありますが、初めて発症した場合は希望があると思います。親子共々苦しいと思いますが、ぜひ頑張って乗り越える希望を持って下さいね。

 4歳で発症しステージ4の場合の治療は何コースかの化学療法のあとに超大量化学療法+造血幹細胞移植を目指すのはおそらくどの施設でも共通ではないかと思います。ただ、手術をどの段階で行うか、放射線照射を内照射か外照射で行うかなど、あるいは化学療法の薬を含むプロトコールの若干の違いはあるかと思われます。施設によっては移植を2回行う場合もあるようですが、基本的には主治医の言われるように、地域や研究グループによって若干の違いはあるものの、同じようなプロトコールで行われていると思います。

 セカンドオピニオンの必要性があるかどうか私にはわかりませんが、自分の子どもの生死をかけた治療に際して、親として最良の選択をしてやりたいと思いました。あとになって、ああしておけばよかったのに、という思いを残さないようにするために、私の場合は自分の住んでいる県にこだわらず、いくつかのセカンドオピニオンを聞きに行きました。私の場合、子どもが再発し、今も入院治療中で大変厳しい状況ですが、まだ希望を持って頑張っていこうと思っています。大変ですが、お互い頑張りましょう。