フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫のセカンドオピニオンの必要性とタイミング 返信先: 神経芽腫のセカンドオピニオンの必要性とタイミング

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あつぽん

あつぽん (2009-6-2 11:26 )

はじめまして。
私も4歳の娘が神経芽細胞腫(S4)で11ヶ月の入院生活から今年4月末に退院しています。

私も最初に子供が神経芽細胞腫(S4)と診断され、
検査結果も悪い方ばかり・・・、
こんなに辛い事があるのだろうかと、
毎晩泣いていました。

息子さんが神経芽細胞腫との事で、同じ病気の子供を持つ親として
本当に心中お察しいたします。

私も治療する病院は探しました。
(最初に異常を発見されたのは地元の総合病院だったので)
ただ、治療のプロトコールは全国ほぼ同じだと聞かされていました。
なので、そのまま県内の大きな病院に行く事になっていました。
でも、手術の事なども含めて、その病気を多く扱った事のある病院や、
設備が整った病院ががやはり安心ではなかろうかと思い、
いろいろ探してみました。

最初に行く予定だった県内の大きな病院では、
小児外科があっても、検査などで一時的に隣の大学病院に移動したりする可能性もあると聞いていたので、
娘や付き添いの嫁に余計な負担(不安も)が掛かったりすると可愛そうと思い、
また、親戚に病院関係者がいたので、いろいろ考えた結果、隣の県の大学病院に決めました。
全国で一番神経芽細胞腫を扱っていると聞きました。
また、病気の種類によって得意分野などがあると思います。
(専門の先生がいるかどうか)

治療のプロトコールについては、
最初に説明を聞いたのですが、手術のタイミングもそれ通りには行かないと思うので、変更は必ずあると思います。
最初のプロトコールはあくまで順調に行っての場合かもしれません。
実際、私の所も、幹細胞採取に何回かチャレンジしましたが、
結果、採取出来なかったのと、手術が出来るようになるまでに
さらに時間が掛かりました。

もちろん、あまりに遠方の病院になると、
なかなか行けなかったり、交通費などもバカにならないのでそれも困ると思います。

少しでも参考になれば・・・。