フォーラム 診断・治療・晩期合併症 神経芽腫のセカンドオピニオンの必要性とタイミング 返信先: 神経芽腫のセカンドオピニオンの必要性とタイミング

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せいあおマミィ

せいあおマミィ (2009-6-10 6:49 )

はじめまして!
うちも、2月末に2才の娘が「神経芽細胞腫・S4」と診断されて、入院生活、3ヶ月になります。
私も最初にCT検査で「腫瘍があります」と聞かされた時は驚きと戸惑いで、娘を抱っこしながら動揺して体の震えが止まりませんでした。

レンジャーさん、MAXさん、あつぽんさんのお子さんが、神経芽細胞腫との事で、同じ病気の子供を持つ親として本当にご心痛をお察し致します。

病気が発見されてから1ヶ月位は、気持ちの整理が出来なかったり、環境の変化に戸惑い、セカンドオピニオンの事を考える余裕がありませんでした。
県病院で病気が発見されてから検査入院をして「造血自家肝細胞移植」が出来ないとの事で、医師に勧められるままに大学病院に転院しました。

セカンドオピニオンの事も看護師さんからアドバイスを頂きましたが、私も治療のプロトコールは全国ほぼ同じだと医師から聞いていましたし、大学病院からセカンドオピニオンをする人はあまり多くないと看護師さんに聞き、娘の病気の事も含めて、家族で過ごせる方が良いと思い、これ以上遠い所に行く事は考えられなかったです。

うちは、家族共に病院の環境にも慣れてきましたし、医師もきちんと納得出来る説明をして下さりますし、肝細胞採取も終えていますので、完解までは転院しないで治療を続けるつもりです。
そして、完解後や再発の場合には、セカンドオピニオンを考えると思います。

MAXさんも書かれている通り、私も転院をされる場合はなるべく化学療法の初期の段階で行かれた方が良いと思います。化学療法の途中で、本人の血液から移植する為に幹細胞採取も行われますし、幹細胞採取をする病院で移植もその後の治療もする事になると思いますので、転院を考えられている場合は、早めのご決断をお勧めします。

セカンドオピニオンはうちも気になっている事ですし、少しでも皆さんの参考になればと思って、書かせてもらいました。
大きな病気を抱えているご本人が1番大変だと思いますし、そのご家族も心身共に大変ですが、お互いに希望を持って頑張りましょう!