フォーラム 診断・治療・晩期合併症 ステロイドの副作用に筋力低下…経験者いますか? 返信先: ステロイドの副作用に筋力低下…経験者いますか?

#5183
モットー☆

モットー☆ (2014-9-30 23:50 )

はじめまして。

私の息子は生後3ヶ月で急性骨髄性白血病(AML-M0)を発症しました。

移植後のGVHDをおさえるため、大量のステロイドを使用しました。
一時期身長が全く伸びませんでしたが、今は少しずつ標準身長に近づいてきています。

機嫌が悪かったり、全然寝なかったり、腕を骨折したり、ムーンフェイスになったり、ステロイドの離脱症状で食欲が激減したりしましたが、今はとても元気な3歳児です。

しかし、急性リンパ性白血病(ALL)とは治療法が異なるため、
デカドロンのことはよく分かりません。

また、素人であるため、きちんとしたエビデンスや医療知識に基づいての
お話は出来ませんが、少しでもヒントになればと思い書かせていただきます。

デカドロンは寛解導入療法でいい成績を出しているようです。

ただ良い成績ということは強力な治療とも考えられますので、副作用も強く出る場合もあるかもしれません。

医師も乳児の治療なので薬の量をきちんと計算していると思いますが、
個人差や体調、状況により副作用が強く出ることがあると思います。

副作用が少なくなる薬の選択や量の調整が出来ないかどうかを医師と話し合ってみてはいかがでしょうか。

不安に思われていることは医師に面倒だと思われても、聞いていだきたいです。

もし納得できる回答が得られない場合は、セカンドオピニオンに行くべきだと私は思います。

大変だと思いますが、なるべく心と体の休憩をとりながら、お子さんを見守ってください。