フォーラム 診断・治療・晩期合併症 小児非ホジキB細胞性リンパ芽球性リンパ腫の情報 返信先: 小児非ホジキB細胞性リンパ芽球性リンパ腫の情報

#5666
あっき

あっき (2013-9-3 15:18 )

ふみかさん、はじめまして。
リンパ芽球性リンぱ腫ときょうだい疾患のような
前駆B細胞性急性リンパ性白血病、経過観察2年8ヶ月
の高2娘の母です。
関東地方在住で都内の大学病院で治療を受けました。

5歳という年齢での発症。全然病気を理解できない
訳でもなく、ふみかさんのご心労がたえないことと
思います。

>早期維持相という地固め療法では、合併症の多さが指摘され
>ていてセカンドオピニオンでかかった生育医療センターでは
>行われていないという結論でした。

Googleで「ALB-NHL03」検索したところ、いくつかのサイトや
PDFを見ることができました。

JPLSG(日本小児白血病リンパ腫研究グループ)のサイト上の
全国でALB-NHL03臨床研究参加施設一覧 を 見ますと
成育医療センターも参加されているようなのですが(サイト
掲載情報が古いのかな)現在はこのプロトコル使用による治療
を行っていないのかもしれませんね。

リンクが貼れないのですが、昨年行われた小児血液がん学会の
講演集PDF(prigram01.pdf)
11ページ目

一般口演5 リンパ腫P. 249
座長:
鶴澤 正仁  愛知医科大学小児科 
森  鉄也  国立成育医療研究センター腫瘍科

O-27 JPLSG 成熟B 細胞リンパ腫研究(B-NHL03)における有害事象解析
Analytical study of adverse events in JPLSG B-NHL03 clinical trial
JPLSG リンパ腫委員会鶴澤 正仁

があります。

医療従事者でないと、ネット上で論文検索してもなかなか閲覧や論文
自体をダウンロードすることが難しいかもしれません。私の娘が受けた
プロトコルはネット上(主に患者さんの親御さんが書く)ブログ等では
あまり目にしなかったので、いろいろ検索をかけたことがありますが、
研究者でないとダウンロードできないことが多かったです。

現在治療を受けている病院で 上↑情報(インターネットで検索できる
情報ですので)の内容を主治医の先生に詳しく伺ってみたらいかがで
しょうか? その他、合併症や様々なリスクや数値も。
主治医に聞きにくい、いろいろあるかもしれませんが。

患者の個体差(年齢や性別、内臓状態や体質等)で副作用の出方は様々
で副作用が少ない場合もあるかとは思います。

副作用が出た場合の対応方法、減薬や予防薬の投与で対応できる場合も
あるのではないかと(素人としては)思ったりもするので、こちらで
情報収集しつつも、まずは主治医の先生、主治医の上司の先生に伺って
セカンドオピニオンの先生の意見との相違点をうめられて、納得した上
で治療できるようにと思います。

ALB-NHL03を改善した新しい治療方法も模索されているかもしれません。