フォーラム 診断・治療・晩期合併症 小児非ホジキB細胞性リンパ芽球性リンパ腫の情報 返信先: 小児非ホジキB細胞性リンパ芽球性リンパ腫の情報

#5669
あっき

あっき (2013-9-5 15:46 )

ふみかさん

リンパ芽球性リンパ腫、ALLのプロトコルに似ていますね。
ロイケリン、うちの娘によると「卵ボーロ」のような味でまあまあ飲める
と当時話していましたが、この卵ボーロのような味の薬、やはり抗がん剤
なんですよね。肝臓に影響していて、毎日ひたすら服用の維持療法では
増量したり減量したりかなり調整しました。

詳しく調べておられるようなので、たぶんもうご存知の情報もあるかと
思いますが。

先日投稿した JPLSGのサイト上で「活動実績」に掲載されている治療研究
委員会「リンパ腫」委員会の委員名簿もあります。この先生方の情報より
主治医の先生と相談できるといいですよね。

インターネット上で病気関係では様々な掲示板もありますが、できるだけ
確実なところより情報を得る方が効率的&安全かなと感じます。

グループ・ネクサス という NPO法人では、患者および患者家族の電話
相談も受け付けています。
*グループ・ネクサスのサイト法人概要より
 悪性リンパ腫の患者さんやご家族に適切な医療情報や交流の場を提供する
 とともに、患者さんやご家族の医療環境を向上するための調査研究や政策
 提言などを行うことを目的とする全国患者団体

ネクサスの理事長さんは、自らもリンパ腫の闘病経験を持ち、現在お元気で
小児がん拠点病院の選定の際の委員もつとめておられましたので、小児に
関しての情報もお持ちかもしれません。

リンパ腫だけではなく血液疾患全般のフォーラムなどを頻繁に開催されてい
る NPO法人 血液情報広場つばさ も 電話相談もあります。

つばさのフォーラム(小児)に数回参加したことがあります。リンパ腫では
なくALLが専門ですが、秋田市の中通総合病院小児科の渡辺新先生は、ALLの
新しいプロトコル研究においても力を尽くしておられます。つばさの小児分
科会には渡辺先生が毎年出席されています。リンパ腫特にお子様のリンパ
芽球性リンパ腫はALLに近いものでしょうし、つばさ等を通して、何らか
接点をもてれば、情報を得られやすいのではと思います。

お子様の治療がスムーズに安心して進みますよう、こちらでも同じプロトコ
ル経験者の投稿が早くつきますように。