フォーラム 小児がん治療中・治療後の生活 退院後の社会復帰 いつから人混みへ? 返信先: 退院後の社会復帰 いつから人混みへ?

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れいん

れいん (2006-2-19 0:18 )

みおりは2003年6月~04年1月末まで入院し、維持療法を05年の2月に終了しました。(みおりの治療をした病院はCCLSGに参加していますが、みおりは乳児期発症のため、JPLSGの全国共通プロトコールの治療を受けました。退院後も維持療法中は、体調が悪いことが多く、外来に通う以外はほとんど家の中で過ごしました。窓も閉め切って、病院と同じように外気を入れないようにしていました。6週間間隔で髄注をしていたのですが、休薬期間が短いため、体力がついてゆかず、プラス入院治療中に好中球を輸血したことでサイトメガロウイルスに感染し、骨髄抑制がかかると、ウイルスが再活性化してしまうため、そっちの治療をしなければならず、治療を延期どころかスキップすることもありました。
 維持療法の終わりの頃から、少しずつパパと私と3人で外出できるようになってきましたが、やっぱり人混みは恐くて、みおりは車から降ろさないことのほうが多かったです。維持療法を終えて、4月に先生から「もうマスクしなくていいよ」、と言われてから、やっと普通に外出するようになりました。今ではだいぶ体力も付いてきて、ごはんも前よりたくさん食べられるようになりました。でも、免疫グロブリンは相変わらず低いままで、薬も飲んでいるし、予防接種も受けられない状態です。回復には時間がかかりそうです。主治医の先生はあんまり数値にこだわらずに、本人の具合が良ければできるだけ普通の生活を、と言う考えの方なので、許可を得てアンパンマンコンサートにも行ってきました。