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のっち
そうはやとさん、入院が決まって治療が始まることになり、まずはほっとされているのではないでしょうか?少なくとも、未治療の状態でいることへの不安からは解放されますよね。私はそうでした。
付き添いの件ですが、病院によっては24時間の付き添いを許していないところもあると聞きますし、私たちがお世話になっている病院でも付き添いの形態はいろいろでしたよ。お仕事をつづけながら、無理のない範囲で泊まっていかれる方もいらっしゃいました。
12歳のお子さんだと、うちと同じで小6ですよね。小6であれば、毎日24時間でなくても大丈夫なのでは?という気がします。ただ、治療薬によっては副作用が強く出るときがあり、そういうときはそばにいてあげられたほうが母子ともに気持ちが楽ですよね。
いずれにせよ、病院でよく相談されることが大事だと思います。うちも、私自身が難病(厚生省指定の特定疾患)患者なんですよ。そのことも先生方や看護師の皆さん方が考えてくださって、ほんとにありがたかったです。
あと、珍しい型で不安ということですがうちもなんです。リンパ腫の中でも日本の小児ではこの20年間でうちが10例目ということでした。でも、同じ病棟の仲間に話すと小児では珍しい遺伝子変異を抱えている方もいて。やはり、小児がんそのものが決して多くはないので、症例が少ないために治療が未確立のものがあるのも仕方がないなと思いました。「実験台」という言い方をしようと思えばできるのでしょう。でも、過去に「実験台」になってくれた子がいたからこそ、小児がんは治る病気になってくれたわけでもありますよね。そう思うと、一人の命じゃないですよね。
そうはやとさん、今は不安でしょうが、きっと、息子さんの力強さに驚かされる日がきますよ。子どもたちはすごいです。いつの間にか、闘病する子どもに感謝している自分に気づく日が来るはずです。
すべてがうまくいくよう、いつも祈っていますね。