フォーラム はじめまして 生後3日目に神経芽細胞腫と診断されました

  • このトピックには17件の返信、2人の参加者があり、最後にあんかめちゃんにより2020-08-07 06:30に更新されました。
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  • #4803 返信
    あんかめちゃん

    あんかめちゃん (2007-10-9 0:11 )

    今日はじめてこのサイトを知りました。
    私の息子は9月17日に生まれ、生後3日目に神経芽細胞腫と診断されました。
    副腎から発生したのですが転移は数箇所に及んでおり摘出できる段階ではありません。
    約1週間かけて抗がん剤治療(オンコビン、エンドキサン、テラルビシン、カルボメルク)と放射線治療を受けました。
    肝臓の腫瘍がとても大きく、毎日ふくれてきていたのですが10月に入って少しずつ小さくなってきました。それと同時期に骨髄抑制、脱毛、黄疸などの副作用もきつくなりましたが、ここ2日は徐々に数値が落ち着いたように思います。
    腫瘍マーカーLDHも一時5500まで上がったのですが今日は994でした。
    今までは先生の説明についていくのがやっとでしたが、これから小児がんや治療について少しずつ勉強したいと思っています。
    よろしくお願いします。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4804 返信
    きらきら

    きらきら (2007-10-9 9:44 )

    はじめまして。

    息子さんの誕生で幸福がやってきたのに
    わずか3日で病気が判明し、あんかめちゃんさん、家族の
    皆さん辛かったでしょう。

    小さな体で治療を受ける姿を見ているのも
    胸が苦しくなりますよね。
    息子さんの頑張り。検査結果に出ています。
    頑張ってください。まずは病気に気持ちで勝ちましょう。

    私の娘は生後6ヶ月で骨髄異形成症候群の
    若年性慢性骨髄単球性白血病と診断されました。
    稀な病気で前例も少なく、骨髄移植しか治る道はありませんでした。

    移植の成功率も2~3割りと低くかったのですが
    生後10ヶ月で、サイタイ血移植を受け
    現在4歳5ヶ月。元気に保育園へ通っています。

    医師も奇跡の子。とおっしゃっています。
    娘の頑張った結果もありますが奇跡は起きます。

    子供の生命力は計り知れません。
    息子さんも病気を克服してくれますよ。

    応援しています。

    #4805 返信
    ひまわり

    ひまわり (2007-10-9 10:14 )

    あんかめちゃんさん、初めまして。
    私もきらきらさんと全く同じ気持ちです。生後3日目から辛い治療を受けて闘っている息子さん。胸が詰まる想いです。
    あんかめちゃん御自身も愛するわが子の病気を受け入れるのに相当の心の辛さと苦しみがあったかと思います。
    まだ1ヶ月も経っていませんもの・・・辛くて辛くて悲しい時、耐えて涙を流さないで母親として頑張る姿勢も息子さんはちゃんと見ていると思います。そして悲しみのあまりに涙をしてしまう姿も息子さん、たとえ小さくてもわかっていると思います。。。

    私の息子も3歳2ヶ月で小児急性骨髄性白血病を発症して9ヶ月間
    の抗癌剤治療を受けて、現在5歳で幼稚園に通っています。

    退院後にこちらのサイトに出会い、様々な出会いによって心から救われ支えられてきました。

    私なんかは微々たる力ですが、何でも申し付けてくださいね。

    #4806 返信
    デカおとうさん

    デカおとうさん (2007-10-9 12:54 )

    あんかめちゃんさん、こんにちわ!初めまして!
    よろしくお願いします!
    生後3日で発病ですか..
    とにかく小さな子供達が頑張る姿を見ていると心が痛みますよね
    でも子供達は、素晴らしい力を持っていると信じています
    子供達の力を信じて、手助けして...やりましょう!!
    愚痴でも、悩みでも、何でもここに来て、はき出しましょう!
    少しでも支え合えればと思います

    私の息子は5年生、急性リンパ性白血病で1年間の入院を、3月に終え、現在維持療法という自宅での飲み薬を飲んでいます
    生活は、普通にしています....

    #4807 返信
    あんかめちゃん

    あんかめちゃん (2007-10-9 21:44 )

    きらきらさん、メッセージありがとうございます。
    私が病気に気持ちで勝つことが克服の第一歩ですね。
    けど正直言ってまだ完全には勝ててません。
    ちょっとずつ頑張ります。

    きらきらさんの娘さんは骨髄移植受けられたんですね。
    強い生命力で乗り越えて今は元気に保育園に通っているんですね。

    私も息子の生命力を信じて支えていきたいと思います。

    #4808 返信
    あんかめちゃん

    あんかめちゃん (2007-10-9 22:44 )

    ひまわりさん、ありがとうございます。
    泣いてしまうときもありますが、面会に行って息子が目を開けて私を見つめてくれるとき何ともいえない気持ちになります。

    ひまわりさんの息子さんも抗癌剤治療を乗り越えて今は元気にされているんですね。幼稚園では元気に遊んでるのかな?

    ひまわりさんはこのサイトはどんな利用をされたのでしょうか?
    私はまだフォーラムしか利用できてません・・・。
    ここに質問を入れることもいいのかどうかわかりません。
    初心者ですいませんが教えてください。

    #4809 返信
    あんかめちゃん

    あんかめちゃん (2007-10-9 23:26 )

    デカおとうさんさんありがとうございます。
    このサイトにきて初めて、病気の子供をもつお父さんお母さんに今の状況を聞いてもらうことができました。
    正直なところ、これから息子の病気と共にどう進んでいけばいいのかよくわかりませんが少しずつ教えてもらいながら頑張ります。

    #4810 返信
    きらきら

    きらきら (2007-10-10 9:40 )

    おはようございます。

    娘は サイタイ血移植でした。
    骨髄移植で進んでいましたが娘の寛解が保てなくなってきて
    移植を急ぎその結果 あえて1座違いのサイタイ血移植を受けたのです。

    あんかめちゃんさん。気持ちで勝つのも難しい時はあります。
    私も前向きな日もあれば 凹んだ日もあります。
    でも克服の一歩として頑張りましょう。
    無理せずに。  

    #4811 返信
    あんかめちゃん

    あんかめちゃん (2007-10-18 22:44 )

    今日の昼、呼吸器を外せました!
    約1ヶ月間つけたままだったので外してすぐは、うまく呼吸のリズムが整わず1時間くらい起きていたので心配でしたが、たんや鼻水を吸引してもらったらすぐに寝ました。
    泣こうとして泣き顔にはなるのですがまだ声は出ません。
    しばらくしたら出るようになると言われましたが、明日はどうかな?少し心配です。
    泣きたいのに泣けないのは見ていてかわいそうでした。

    眠る薬も減っているので今日はいっぱい目を開けてくれました。
    寝ている間は呼吸もスムーズにできているようで、気持ちよさそうにしていました。その寝顔を見て少しほっとできました。

    抗がん剤の副作用(骨髄抑制、脱毛)はだいぶ落ち着きました。
    ですが、放射線を照射した肝臓がかなりのダメージをうけています。
    血液凝固因子がずっと低いままで、ビリルビンも高めです。
    先生からは今はこれ以上肝臓にダメージを与えないように抗がん剤はすぐには打ちません。といわれています。
    (腫瘍マーカーが上がれば打つこともありますが)

    まだまだ心配なことはいっぱいですが、今日はうれしいことがあったので報告させてもらいました。

    #4812 返信
    ロケ男

    ロケ男 (2007-10-19 8:22 )

    良かったですね~。
    毎日一歩づつ前へ進んでいく実感って
    親にとっては何よりも励みになります!

    うちは今、副作用による粘膜障害の真っ只中で、
    一歩づつ回復していくのを願っています!

    お互い子供の為に頑張りましょう!

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