生後３日目に神経芽細胞腫と診断されました

ひまわり (2007-10-9 10:14 )

あんかめちゃんさん、初めまして。
私もきらきらさんと全く同じ気持ちです。生後３日目から辛い治療を受けて闘っている息子さん。胸が詰まる想いです。
あんかめちゃん御自身も愛するわが子の病気を受け入れるのに相当の心の辛さと苦しみがあったかと思います。
まだ１ヶ月も経っていませんもの・・・辛くて辛くて悲しい時、耐えて涙を流さないで母親として頑張る姿勢も息子さんはちゃんと見ていると思います。そして悲しみのあまりに涙をしてしまう姿も息子さん、たとえ小さくてもわかっていると思います。。。

私の息子も３歳２ヶ月で小児急性骨髄性白血病を発症して９ヶ月間
の抗癌剤治療を受けて、現在５歳で幼稚園に通っています。

退院後にこちらのサイトに出会い、様々な出会いによって心から救われ支えられてきました。

私なんかは微々たる力ですが、何でも申し付けてくださいね。

あんかめちゃん (2007-10-9 21:44 )

きらきらさん、メッセージありがとうございます。
私が病気に気持ちで勝つことが克服の第一歩ですね。
けど正直言ってまだ完全には勝ててません。
ちょっとずつ頑張ります。

きらきらさんの娘さんは骨髄移植受けられたんですね。
強い生命力で乗り越えて今は元気に保育園に通っているんですね。

私も息子の生命力を信じて支えていきたいと思います。

あんかめちゃん (2007-10-9 23:26 )

デカおとうさんさんありがとうございます。
このサイトにきて初めて、病気の子供をもつお父さんお母さんに今の状況を聞いてもらうことができました。
正直なところ、これから息子の病気と共にどう進んでいけばいいのかよくわかりませんが少しずつ教えてもらいながら頑張ります。

あんかめちゃん (2007-10-18 22:44 )

今日の昼、呼吸器を外せました！
約１ヶ月間つけたままだったので外してすぐは、うまく呼吸のリズムが整わず１時間くらい起きていたので心配でしたが、たんや鼻水を吸引してもらったらすぐに寝ました。
泣こうとして泣き顔にはなるのですがまだ声は出ません。
しばらくしたら出るようになると言われましたが、明日はどうかな？少し心配です。
泣きたいのに泣けないのは見ていてかわいそうでした。

眠る薬も減っているので今日はいっぱい目を開けてくれました。
寝ている間は呼吸もスムーズにできているようで、気持ちよさそうにしていました。その寝顔を見て少しほっとできました。

抗がん剤の副作用（骨髄抑制、脱毛）はだいぶ落ち着きました。
ですが、放射線を照射した肝臓がかなりのダメージをうけています。
血液凝固因子がずっと低いままで、ビリルビンも高めです。
先生からは今はこれ以上肝臓にダメージを与えないように抗がん剤はすぐには打ちません。といわれています。
（腫瘍マーカーが上がれば打つこともありますが）

まだまだ心配なことはいっぱいですが、今日はうれしいことがあったので報告させてもらいました。