フォーラム 診断・治療・晩期合併症 ロイナーゼの代替薬について教えてください

  • このトピックには14件の返信、2人の参加者があり、最後にtoffyにより2020-08-07 07:40に更新されました。
10件の投稿を表示中 - 1 - 10件目 (全15件中)
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    投稿
  • #4851 返信
    葉月

    葉月 (2008-10-1 12:18 )

    息子7歳は、急性リンパ性白血病で、7月下旬より、TCCSG L04-16 HEXの治療中です。
    3歳半の時に発病、約1年間の入院治療、2年間の維持療法を終えて3~4月経ったかどうかという時期の、睾丸単独再発でした。

    寛解導入療法では、抗アレルギー薬を使いつつ、ロイナーゼが終わったのですが、
    先日、早期強化療法の大量投与では、アレルギー反応がひどく、4分の1ぐらい入れたところで中止になりました。
    同室の、ロイナーゼが使えず、代替薬を使用されている方の話では、
    「病院を通しての個人輸入で、費用は約200万円。全額自己負担。」
    とのこと。

    今回の息子の状態を見ていると、ロイナーゼは使えなくなることがほぼ確実です。
    共同購入とか、他の病院から取り寄せるなどの方法は無いのでしょうか。
    ご存知の方がいらしたら、何でも良いので、情報を下さい。
    よろしくお願いいたします。 m(__)m

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4852 返信
    葉月

    葉月 (2008-10-1 22:46 )

    同室のお母さんに名前を教えてもらいました。
    金額のことも。10000単位5本で40万円ほどですね。

    我が子のためですから、使うことに躊躇はありません。
    多額な負担もやむをえないと思いますが、
    少しでも安くする方法は、無いのでしょうか。
    現在使用されている方も、そう感じていらっしゃると思います。

    とりあえず、厚生労働省に、「早期認可、保険適用のお願い」要望のメールは送りました。
    1通の要望が通るほど甘くないのは承知していますが、一人でも多くの声を届けることは、大事だと思います。

    ひきつづき、エルウィナーゼ情報をお願いします。

    #4853 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2008-10-2 5:26 )

    葉月さん、おはようございます。

    YUTAの母さんからもご連絡をいただきました。

    さくやさんのブログにエルウィナーゼに関する記事がありました。
    http://d.hatena.ne.jp/da_abll39/20061205

    エルウィナーゼを使用した方のブログ[monologue]
    (リンク切れのためURL削除)

    また何か見つけたら書き込みしますね。

    私の息子もロイナーゼで蕁麻疹が出ました。入院中に点滴から筋肉注射に切り替え、予防薬も使って、なんとか蕁麻疹を抑えながらの治療でした。ロイナーゼでアレルギー症状が出ることはよく聞きますから、保険適用の薬になるといいのですよね。

    葉月さん、お子さんの治療がうまくすすみますようにお祈りしています。

    #4855 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2008-10-2 13:19 )

    さくやさん、情報ありがとうございます。

    エルウィナーゼの情報ではないのですが、NPO法人小児がん治療開発サポート(SUCCESS)様が個別医療相談をしていらっしゃいます。「再発小児がん患者に光を ~新しいお薬を届けるために~」という一般向け講演会も開催されましたので、何か情報が得られるかもしれません。医師からの回答が得られると思いますよ。

    #4856 返信
    葉月

    葉月 (2008-10-2 22:18 )

    短時間に、コメントをお寄せいただき、ありがとうございます。

    寛解導入では、全部入りました。

    でも、強化療法で入らないとなると、やはり不安が残ります。
    筋肉注射というのは、初めて聞きました。

    一日も早く認可して欲しい薬ですが、いろいろしがらみとか、優先順位の高いものから先になるんでしょうね。

    はなさん、さくやさん、本当にありがとうございました。

    #4857 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2008-10-12 8:54 )

    葉月さん、こんにちは。
    寛解導入療法で全部入ったのですね。よかった!

    息子は初発治療の寛解導入療法・最後のロイナーゼ投与で蕁麻疹が出ました。症状がひどかったのですぐに中止。次回投与は強化療法→聖域療法後の再寛解導入で、お尻に筋肉注射で入れました。筋肉注射のほうが緩やかに効くため副作用が出にくいこと、維持療法ではみんな筋肉注射になると聞きました。でもやはり蕁麻疹をなんとか抑えながらの治療でした。

    —–  ロイナーゼの代替薬について —–

    エルウィナーゼ(Erwinase)
    成分名: エルウィニアLアスパラギナーゼ(Erwinia L-asparaginase)
    容量: 10000Unit
    包装単位: 5
    製造元: Opi UK limited(イギリス)
    納期: 2週間
    価格: 387,000円(2008年10月現在)別途、送料・薬監証明手数料・消費税がかかります。
    個人輸入「アイアールエックスメディシン」http://www.irxmedicine.com/products/pdt.asp?p_unitid=41859

    #4858 返信
    ゲスト

    ゲスト (2008-10-30 2:01 )

    これは数年前になることですが、
    自分自身もロイナーゼという薬でアレルギーが出ました。
    しかし、海外からの輸入?なのかな?

    なんという名前か残念ながら忘れてしまいましたが、
    小児の場合は慢性疾患で全額保健が降りていたと思います。

    お役に立てなくてすみません。

    #4859 返信
    葉月

    葉月 (2008-11-12 1:05 )

    情報、ありがとうございました。

    病院で、紹介してくれた会社の金額は、ユーロレートの関係で、
    幾分安くなりました。
    それでも、7歳の息子の使用量で、概算140万円です。(4セット)
    一日も早く、国の認可が下りることに期待したいです。

    #4860 返信
    通りすがりの者

    通りすがりの者 (2008-11-27 22:09 )

    >病院単体ではなく、治療グループでシェアする形です。
    >私が知っている限りでは、Erwinaseが再販されてから
    >国内でいち早く使用したのはTCCSGなので、
    >シェアの件を含めて担当の医師に相談してみたら如何でしょうか。

    フォーラムですから、この程度の談義はゆるされるのでしょうが、
    誤った情報や思いこみによる情報はいかがなものかと思います。

    新薬の承認のための治療研究ならともかく、
    国内未承認薬による多施設治療研究などありえません。
    倫理的に許されるものではありませんから。
    TCCSGがグループとしてErwinaseを用いた治療を企画したことなど過去に一度もありません。
    TCCSGのグループに属する一施設が個人輸入の手段によって行われたものと推察されます。
    国内未承認薬は、個別に厚生労働省へ薬鑑証明を申請し、個人輸入の手続きをとることが必要です。
    特にサリドマイドの件以来、運用は厳しくなっていますので、きちんと法令は遵守すべきでしょう。
    Erwinaseの個人輸入には医療機関からの薬鑑証明の申請が必要ですので、担当医師とよく相談することをおすすめします。

    #4861 返信
    cherry mama

    cherry mama (2009-2-18 0:44 )

    再発・再発でデヴィック療法8ヶ月 ロイナーゼ投与にて蕁麻疹副作用あり・・エルウィナーゼの話をドクターから聞きお願いし購入しました。病院を通して発注かけてから10日程で届きました。港区六本木・RHC USA Corporation です。何か参考になればと思います。看病している皆さん頑張りましょう!!

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