フォーラム 診断・治療・晩期合併症 ロイナーゼの代替薬について教えてください

  • このトピックには14件の返信、2人の参加者があり、最後にtoffyにより2020-08-07 07:40に更新されました。
5件の投稿を表示中 - 11 - 15件目 (全15件中)
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  • #4862 返信
    ひゃんこ

    ひゃんこ (2012-2-21 23:36 )

    はじめまして。私の母ですが、息子さんと同じ急性リンパ性白血病で今月の初めに入院しました。幼少期や老年期に多い病気のようです。
    わたしも、インターネットなどで何かないかと一生懸命探したところ、
    抗がん剤の代替治療として注目されている両分子フコイダン(健康食品)にたどり着きました。抗がん剤と併用でき、副作用も軽減するとのことです。
    私が注文した所は、保存料は使用してなく、無添加のもので安心です。
    今日(2/21)から母も、ロイナーゼを投与し、昨日の晩から両分子フコイダンを飲用させてみました。アレルギー反応はなかったようですが・・・
    両分子フコイダンの効果が確認できるまでは、飲用量や個人差があるようですが、
    一度、ご覧になられてみてください。
    代替医療のセカンドオピニオン 複合代替医療事務局
    でアクセスしてみて下さいね。

    #4863 返信
    あっき

    あっき (2012-10-7 16:16 )

    ALL経過観察1年9ヶ月(もうすぐ1年10ヶ月)になる高1娘の母です。
    ロイナーゼは効果も高いけれど副作用も大きい薬ですよね。

    代替薬はまだ未承認のようで使用制限もあるようです。
    他の方のブログ記事をリンクするのは躊躇しますが、とてもわかりやすく書かれています。このブログを書かれている方のお子さんは予防策をいろいろとった上で投与をされています。
    http://toffy.cocolog-nifty.com/blog/2012/08/index.html#entry-81829365

    未承認薬である代替薬を使えるのかどうか、予防策をとった上でのロイナーゼ投与は可能かどうか、リスク等を主治医の先生と納得いくまで相談されてみてはどうでしょうか。

    #4854 返信
    さくや

    さくや (2008-10-2 8:57 )

    初めまして。
    上記事で紹介いただいた者です。

    お薬が1つ減ることの不安、本当によくわかります。
    私の子供も、L-aspにアレルギーがあって使えませんでした。
    はなさんのお子さんの所では、点滴なのですね!?
    子供は筋肉注射でしたが、前後に予防薬を5種類くらい使ってもダメでした。

    葉月さんのお子さんは、再発で化学療法でいくんですね。
    既に寛解が得られていて、寛解導入時に予定していた全ての
    L-aspを入れれたのなら、予後に変わりはないというデータもあるようです。
    国内のデータではなく、医師との会話から知った情報ですので、
    ソース等お知らせできなくてすみません。

    >共同購入とか、他の病院から取り寄せるなどの方法
    国内で製造している訳でも、承認薬でもないので、
    発注しない限りストックという事は有り得ません。
    ただ、流通がストップする以前(2000年以前)はL-aspの権威みたいな医師が
    まとめて購入していたようです。
    病院単体ではなく、治療グループでシェアする形です。
    私が知っている限りでは、Erwinaseが再販されてから
    国内でいち早く使用したのはTCCSGなので、
    シェアの件を含めて担当の医師に相談してみたら如何でしょうか。

    何の解決にもならないコメントですみません…。
    一応、Erwinaseを購入できるページを貼り付けておきます。
    http://www.irxmedicine.com/products/pdt.asp?p_unitid=41859
    頑張りましょうね。

    #4866 返信
    toffy

    toffy (2012-10-8 11:06 )

    ゆうさん、はじめまして。
    上のはなさん経由あっきさんの投稿でブログを紹介頂いたトフィーと申します。
    ALL中枢神経単独再発治療中の7歳の息子の母です。

    ご質問の「再発リスク」については情報を持ち合わせていません。お役に立てず申し訳ありません。ご質問の「代替薬」についてと、ご質問への直接の回答ではありませんが、アレルギー予防策について、息子のケースをご紹介します。

    息子の再発治療のプロトコールはPOG9412で、寛解導入の直後の強化療法(Consolidation)でロイナーゼを計4回上腕部に筋注で投与しました。
    1週目はキロサイドの静注中に入れて、2週目はロイナーゼのみ、1週休んで4週目にまたキロサイドの静注中に入れ、5週目は単体投与、という治療でした。

    初発時の治療では何も問題は出ず全量使い、今回の再発時も1、2週目は何の問題もなかったものの、4週目の投与時に全身に蕁麻疹が出たため抗ヒスタミン剤(アタラックスP)を静注投与し、その日の夜中に紅斑及び酸素濃度低下が起こったため、ステロイド(ソル・メルコート)も静注投与しました。翌朝も紅斑が出たため再度アタラックスPを投与しました。紅斑が快癒したのはロイナーゼ投与から4日後です。

    このような状況でしたが、ロイナーゼはキードラッグの一つだからということと、ドクターの判断で、まだアレルギー症状をコントロールできる余地があるということで、5週目もロイナーゼを使用しました。

    5週目の使用時には、筋注前に抗ヒスタミン剤、ステロイド剤を投与しました。そのせいか、キロサイドがなかったためか(キロサイドも紅斑の原因になりうるので・・)、5週目はトラブルがありませんでした。ただ、ごめんなさい!5週目の診療明細が手元になく、薬剤の名称が確認できません。おそらく4週と同じだと思いますが、必要であれば確認しますのでご遠慮なくおっしゃってください。

    私の息子の場合、抗ヒスタミン剤とステロイドの事前投与でアレルギーが防げたので、おそらく次回のロイナーゼを含む治療フェーズでもロイナーゼを使ってみるのだと思います。(あと17回投与しなければならないので・・!)

    でも、またアレルギーが出た場合、エルウィナーゼ(Erwinase)を使うことを検討するかもしれないという話はドクターからありました。今はエルウィナーゼの臨床試験が走っていて(試験内容は聞いていません)、調整が必要で、簡単には使えないこと、使えたとしても個人輸入で多額の費用がかかることも聞きました。

    臨床試験が行われていると、なぜ、どんな調整が必要なのかは分かりません。今度ドクターに聞いてみます。

    以上の情報が、少しでもゆうさんのご参考になるといいのですが!
    色々ご心配がつきないと思いますが(私もそうです・・)、お体をご自愛くださいね。そしてご子息の治療がスムーズに進みますよう、心からお祈りしています!

    #4867 返信
    toffy

    toffy (2012-10-23 23:56 )

    度々失礼します。トフィーです。今日、主治医の先生にエルウィナーゼのことを聞けました。お金はかかりますが、個人輸入は出来るそうです。臨床試験に参加するには、特定の病院で厳密なプロトコールに従って使用しなければならないので、私の息子のケースでは難しいだろうということでした。以上、補足まででした。

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