フォーラム 診断・治療・晩期合併症 脳腫瘍(上衣腫)の放射線治療後に再発しました

  • このトピックには24件の返信、2人の参加者があり、最後に輝く子どもたち@はなにより2020-08-07 08:01に更新されました。
10件の投稿を表示中 - 1 - 10件目 (全25件中)
  • 投稿者
    投稿
  • #4874 返信
    やすまま

    やすまま (2009-8-16 11:55 )

    5歳男の子。3歳の終わりに上衣腫の診断をうけ、胆管炎、髄膜炎を経てようやく放射線治療を終え1年2ヶ月。
    4月には何も写っていなかったMRIが8月、明らかな影として写っていました。
    場所は小脳の奥深くで手術は無理です。
    このまま効きもしない抗がん剤と再度の放射線治療を受けなければいけないのかと思うとたまらない思いです。

    それでもこちらの投稿で、皆さん精一杯頑張ってる姿を見ると勇気付けられます。今から息子への告知が待ってます。
    前向きでなくてごめんなさい。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4875 返信
    デカおとうさん

    デカおとうさん (2009-8-17 8:21 )

    やすままさん、おはようございます
    そうですか、1年頑張ってきたのに..
    病気のことはよく判りませんが、希望を持っていきましょう!
    悩みや、愚痴りたかったりしたい時は、ここに来て書き込んでください!
    チャットルームに書き込んでもいいですよ...
    話を聞くしか出来ませんが...
    いつも応援していますよ、ここのみんなは...

    #4876 返信
    やすまま (2009-8-17 8:54 )

    やすまま (2009-8-17 8:54 )

    デカおとうさん、ありがとうございます。

    北大のS先生からも絶望視されましたが、出来るだけのことはしようと思っています。
    あきらめない、くじけない、涙を見せない。
    息子の前では強い母でいるつもりです。

    #4879 返信
    デカおとうさん

    デカおとうさん (2009-8-17 13:06 )

    やすままさん!
    そう思います...あきらめない!くじけない!
    ここでは、くじけたり、泣き言もいいですよ!
    みんなで、頑張りましょうね!

    #4877 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2009-8-26 16:46 )

    やすままさん、その後いかがお過ごしでしょうか。
    気になりつつ、すぐに返信できずすみませんでした。

    5歳のお子さんへの告知や今後の治療など山積になっている状態で、
    やすままさんご自身のことも気になります。
    どうがお身体をご自愛くださいますよう。

    そして、息子さんの痛みが軽減しますようお祈りしています。

    #4878 返信
    やすまま

    やすまま (2009-8-27 21:49 )

    はな さん
    コメント&励ましありがとうございます。
    再発の告知から2週間近く経ち、ようやく気を取り直しているところです。息子へは再発とは言わず、MRIの写真を見せながら、「ここに悪いおできが残っているの。これがどうしても取れないの」と伝えました。
    本人も、伝えたときには「どうして取れないの?僕、死んじゃうの?」と泣いていましたが、
    「この白いのが取れればいいんだね?頑張ってやっつけるよ」と、
    これからの治療に前向きに取り組もうとしています。

    私も落ち込んでばかりはいられないので、気持ちを奮い立たせようと思っています。ありがとうございました。

    デカおとうさん
     何度もありがとうございます。こういうことって誰にでも愚痴を言える事ではないので、肩の力が抜けます。ありがとうございました。

    #4880 返信
    あつぽん

    あつぽん (2009-8-27 22:12 )

    はじめまして、息子さんの再発という事で、
    本当に、同じ状況の親として胸が痛みます・・・。

    どうか、やすままさん前向きに頑張ってください。

    応援しています!!

    #4881 返信
    やすまま

    やすまま (2009-8-28 23:50 )

    あつぽんさん
     コメントありがとうございます。先ほどあつぽんさんの
    トピックにも投稿させて頂きました。
    昨日、再発と転移の確認のためPET検診に行き、
    ”腹をくくった”という気になりました。
    31日に結果が出ますが、どんな結果であれ最善を尽くします。

    #4882 返信
    みみ

    みみ (2009-9-16 15:46 )

    はじめまして。私も娘が小児癌で先日10ヶ月の治療をやっと
    終えて退院したばかりですが、再発の可能性が高い癌なので毎日
    とても怯えながら暮らしています。
    なので、とても、やすままの気持ちを考えると胸が痛みます。

    辛い中、それでも我が子の前では笑顔で過ごさなければいけない
    ってどんなに辛いでしょうか・・・。
    何も出来ませんが、どうか奇跡が起きますように!!!

    #4883 返信
    やすまま

    やすまま (2009-9-17 21:50 )

    みみ さん

     コメント、ありがとうございます。
    みみさんのお子様も辛い治療を頑張ったんですね。
    再発のないことを本当に心から祈ります。
    神経をすり減らす日々だと思いますが、どうか頑張ってください。
    そして仮に再発したとしても、体に負担のない、
    良い治療法が見つかっていることを祈るばかりです。

    実は息子は明日が手術です。
    全摘を目指すということで、重い後遺症は必須のようです。
    でも、それも摘出できるのが前提で、
    場所が悪かった場合は手術の中止を決定しています。
    その後は彼の好きなように生活させてください、と主治医の意見です。

    今は結果のことは考えず、明日、彼を笑顔で手術室へ送ってあげようと思っています。

10件の投稿を表示中 - 1 - 10件目 (全25件中)
返信先: 脳腫瘍(上衣腫)の放射線治療後に再発しました
あなたの情報:





<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">