神経芽腫 退院した時の再発予防法は？

あつぽん (2009-2-21 21:28 )

はなさん、はじめまして。

そうですね、入院期間中の治療予定はだいたい聞いているのですが、
それでも、最初の予定から手術などのスケジュールはかなり遅れましたし、
実は幹細胞が取れず、治療予定にあった最後の移植が出来ない状態です。

先生方からも説明はあるのですが、
先の事はいろんなケースがあるのでまだ言えませんと、
なかなか具体的な治療法を教えてもらっていません。
毎回、次の治療を頑張りましょうくらいの感じです。

退院後の話なんて尚更です。

この病気は、完治したと言う目処がはっきり分からないので
退院後、何年か先に再発しなければ・・・完治！？
とそんな感じだと思うので、退院はしても、その間はとても不安になりそうです。

本当に完治するなら何でもしてやりたいですよね・・・。
後悔はしたくないけど、先の事が何も分からず不安な毎日です。

がるりん (2009-2-28 2:27 )

息子が３歳で神経芽細胞腫（ステージ４ｂ　生検は私の希望で行わなかったので遺伝子検査は不明）発症し、１年間の治療を経て昨年２月に退院しました。私自身も医師です。
退院後はレチノイン酸を２週間おきに６クール内服しました。保険適応ではないので、毎月　３万＋薬の輸入送料２万円くらいかかりました。
これはいわゆる民間療法ではなく、海外の論文は１つしか知りませんが、５年生存率が１０％程度高くなっていたと思います。

又、今高濃度ビタミンｃ療法を受けています。
アメリカではよく行われている方法で、点滴療法研究会の先生方は将来的に保険適応を申請したいと思っておられるようです。現在のところこれも保険適応ではありません。
一般の民間療法のように奇跡的に腫瘍を消す、というものではありませんが補助療法としては再発予防に有効のようです。

あつぽん (2009-3-3 1:11 )

貴重なご意見有難うございます！

退院後、再発予防などに何をすればいいのか？とか
それは、病院側がやってくれるのか、親が探すのかとか、
どこに頼めばいいのか、今の病院はどこまでやってくれるのか
など、とても気になります。

今の所、再来週くらいまでの治療予定は決まっているみたいですが、
それも、どうなるか分からないくらいの感じの予定です。
幹細胞が取れなかったのが、一番の原因ですが・・・。

そこから先の事は、未定？の状態で、
両親への説明も特にありません・・・。

最近は、そもそも退院とは、何をもって退院となるのか
そこに疑問を感じています・・・。

aro-mama (2009-5-14 22:37 )

私の娘も5歳の時、神経芽腫（ステージ4、n-myc増幅無）と診断され入院しました。
現在７歳です。
正直、不安をあおる事になってしまうかもと思い、投稿しませんでしたが、うちの娘は、再発してしまいました。現在闘病中です。
自家移殖もしていました。
無事、退院されたと言う事でしたので、投稿する事にしました。

再発をしない為の努力はした方がいいと思います。
確かに、気休めになってしまうかもしれませんが、高濃度ビタミンＣ療法やレチノイン酸も、可能ならしたほうがいいです。
私は、何も知らなくて・・・もしかしたら知っていても、やらない選択をしたかもしれません。
でも、後悔しています。
出来る事をもっと探せば良かったと・・・。
免疫力をつける為に食事などの配慮は大事だし、先生が言っている通り、笑顔で過ごす事が１番大事だとは思います。
何をしたって、再発してしまう子は再発してしまうのかもしれませんが、何もしないのと、何かをしても・・・とでは、気持ちとして違うと思います。
後悔しない為にも、出来る事をしてあげてください。
ママが疲れない程度に・・・。
自分を癒す事も忘れずにいてくださいね。
ママの笑顔が子どもにとって１番の喜びだと思います。

なんにせよ、今までお疲れ様でした。
ゆっくり休んでくださいね。
再発しない事を祈っています。