フォーラム 小児がん治療中・治療後の生活 どうやって息抜きをして病気の子供と接していますか?

  • このトピックには14件の返信、1人の参加者があり、最後にあきにより2020-08-15 19:29に更新されました。
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  • #5750 返信
    心配人

    心配人 (2007-11-20 15:45 )

    私の娘もALLで今は半年の入院を終え退院し月1回の通院をしていますが、夫はほぼ非協力ですべて私一人で娘と病気と闘っています。

    最近再発の不安や副作用が出る事の不安などで夜も寝れず自分を責めてばかりの毎日で精神的に一杯一杯です。

    皆さんはどうやって自分の息抜きをして病気の子供と接しているのか教えて下さい。
    精神科へ通うことも考えましたが勇気が出ず酸欠状態です。

    #5751 返信
    メガネ

    メガネ (2007-11-20 16:04 )

    私も同じALLの娘を持つ父として娘の為にできうる限りのことをしてきたと思います。
    入院している時は仕事を早く終わらせて毎日病院に通ってました。
    休みの日は妻の代わりに付き添ってました。
    だって、大切な娘ですもん。
    自分の命よりも重いものじゃないですか。

    息抜きは旦那さんが協力してなくてはどうしようもありませんよ。
    なんとか旦那さんに協力してもらえるように説得してみては?

    すみません何も知らないので勝手なことを言って。

    息抜きの方法でしたね。
    ウチでは一人で外出しても、娘が気になってしまって息抜きどころではありませんでした。
    なので、娘と一緒に絵を描いたりゲームをしたり、ビデオを見たり。
    それが一番の息抜きでしたね。外出できるときはドライブとか。
    笑いながら家族で過ごすのが一番だと思いますよ。

    #5752 返信
    きらきら

    きらきら (2007-11-21 9:33 )

    心配人さん。おはようございます。

    ご主人が非協力的とのことで、相当お疲れと思います。

    私の息抜きですが。
    入院中は娘から離れるのは、かえって心配でしたので
    夫が娘の世話、遊んでいるのを見ながら、美味しいコーヒーを飲むことでした。

    退院後は、再発の不安、感染の不安など考えたらきりがなく
    眠れなくなることも多々あったのですが
    なるべく辛いことは考えず「今」を大切にし楽しいことばかりしていました。

    娘の寝顔を見ながらDVDをコーヒーを飲みながら見ることが
    息抜きです。

    私は精神科で勤務経験がありますが、軽い気持ちで受診するのも
    良いと思います。
    心の疲れも悪化したら身体にも影響がでます。
    精神科に対し緊張しないでください。

    #5753 返信
    やーまま

    やーまま (2007-11-22 2:54 )

    こんばんは。ALL維持療法中の娘がいます。
    父親が非協力的・・・
    色々な事情があるでしょうから、勝手な事は言えませんが、つらいですね。
    心労はかなりのものとお察しします。

    もちろん、旦那さんの意識を徐々に変えてもらう必要があるとは思いますが、
    今までの大変な入院生活ですら協力が無かったのですから、その説得がまたストレスになってしまう気がします。

    今、心配人さんが参ってしまったら、大変です。
    旦那さんの事は少しずつ・・・と割り切ったほうが良いのではないでしょうか。

    自分を責めてしまう気持ち、分かります。
    でも今は、娘さんの力を信じて、前向きに頑張ってください。
    私もマイナス思考になってしまうときは多々ありますが、そういう時は
    娘の力を信じて・・と考えるようにしています。
    その前向きな考えが、息抜きに繋がるような気がします。

    あと精神科ですが、最近は昔のイメージと変わってきていると思います。
    精神科との違いはよくわかりませんが、心療内科でも病院検索してみてください。
    今、きれいな病院がたくさんあります。
    ストレス社会の現代、安定剤、催眠薬を飲んでいる人、結構いらっしゃいます。

    こう書いている私も心療内科で薬を処方してもらっています。
    私も最初は抵抗がありました。
    薬に依存してしまったら、どうしよう・・・とか。
    でも、最初に持っていた、そういうイメージは受診してから無くなりました。
    病院を怖がらず、頼ってみるのもてでは無いでしょうか。
    夜、寝られるようになるだけでも、楽になるかもしれません。

    お互い、頑張りましょうね

    #5754 返信
    メープル

    メープル (2007-11-22 11:50 )

    うちの息子も維持療法中です。
    わが家の場合、夫は子供の面倒や家のこと、実質的な助けはしてくれますが、ワタシに対する精神面でのフォローはまったくありません
    私も最初は、そのことでとても悲しく、悩んで、ぶちまけたこともありますが、夫の態度は一向変わりません。
    それからは、悲しいことですが、「自分の心のうちは自分で処理するしかない」と割り切って考えるようになりました。

    やーままさんが仰るように、説得じたいで精根尽き果てるのは辛いところです。
    旦那様の意識改革は徐々に行ない、心配人さんの息抜きに焦点を定めてはどうでしょう。

    私もようやっと最近”息抜き”できるようになりました。
    インターネットで日本のドラマを見たり、大好きな読書に没頭し、我を忘れる努力をしています。

    この間、なんだか本当に気持ちがふさいでどうしようもなかったときに、たまたま昔よく聴いていた音楽を聴いてみました。
    ドライブ中なこともあって音楽に集中できたからでしょうか、家に帰り着いたときには不思議なほど気分が晴れ上がっていました。

    昔の自分自身を一瞬でも取り戻せる事柄は、鬱屈した現在の精神を解き放つのではないでしょうか?
    心配人さんも学生時代や若かりし頃に没頭したものを引っ張ってきてみては・・・?

    #5755 返信
    心配人

    心配人 (2007-12-2 21:08 )

    皆さんのお話とても気持ちが落ち着きました。
    あれから旦那には言いたいことを全て言い何とか様子を見ています・・・

    最近退院して色々自分なりに病気について勉強してオンコビンが効き過ぎ副作用が出てるのに量の調節や飲み薬の調節をしてもらえずプロトコールどうりに進めたがる主治医(韓国人)の先生とうまく噛み合わなくて病院を変えようかなぁまで考えています。

    病気の不安を1人かかえ疑問があっても軽くあしらわれ先生にはろくに聞けず皆さんはどのように付き合っているのですか?

    人付き合いの下手な私には「言いたいことを言う」としか考えが出てこなくてそうすると先生は「ムッ」とした感じですごく嫌な感じです。まだ長い道のり信用していいのか不安でなりません。

    治療の進み方とかはもちろんプロトコールどうりでしょうけどどうなさってるんですか?
    いつも娘は好中球500~800程度しか上がりません。

    #5756 返信
    輝く子どもたち@はな

    輝く子どもたち@はな (2007-12-13 22:18 )

    心配人さん、こんばんは。遅くなりすみません。

    最初の質問のことですが、息子が治療をしている時は私も心配人さんとまったく同じでした。

    7ヶ月の入院生活を終え、1年半の外来治療(月3回程度)の間も、夫は病気のことからできるかぎり離れたい様子でした。

    ぐったりしている息子がいるのに気にならないの?
    今日はマルクやルンバールがあるのに平気なの?
    息子の将来のことは心配じゃないの?
    再発や晩期障害のことは何も知らなくていいの?

    治療が終わったことも知りませんでした。(夫婦間の会話がまったくない時期でしたので私も話していませんでした)

    治療が終わり数ヶ月が過ぎた頃、「病気のことはおまえに任せたから」と夫が私に言いました。もう夫に何も期待してはいけない。そう思いました。

    夫より先に私が死んでも、息子が自分の病気のことをわかるようにしておくためにカルテ開示はたとえ数十万かかったとしても必要でした。

    再発や晩期障害、夫のことでどうすることもできなくなり、誰かに殺されるという恐怖になぜか毎晩襲われ、ほかにもいろいろな症状が出ていましたので、思い切って神経内科に行きました。最初は勇気がいりますが、次からは大丈夫ですよ。

    薬も必要な時に飲むようにしています。今もまだ時々飲んでいますよ。たまには薬に頼って気持ちを落ち着かせるのも大切なのかもしれません。ストレスは様々な病気を引き起こしますから、心配人さんもどうぞご自愛ください。

    自分の心に余裕ができると子どもにも優しく接することができますから。まずは自分から。

    #5757 返信
    ショウのパパ

    ショウのパパ (2007-12-14 2:17 )

    はじめまして、
    実際は、全く違うかもしれませんが、私の場合の父親の立場からのコメントです。

    私も当初は家内に息子の事を任せっきりでした。週に1回程度来院すると、医師も看護師さんも、「ショウ君は、本当に良くがんばっています。こんなにがんばる子は珍しいです。病状も順調ですよ!」という言葉に、「さすがわが子!」と思い、日々の辛さや苦しさを全く理解していなかったのです。

    お兄チャンからの骨髄移植後、仕事に暇が出来ていたので、毎日のように病院に行くようになってから驚きました。こんなにも、苦しんで、口からもお尻からも血を流し、手足を震わせ、顔も身体も別人のように腫れ上がり、ウンともスンとも言わない・・・・。
    家内に聞くと、似たような事は、今までにも何回か有ったとの事。

    その時ばかりは、本当に自分はバカだったと後悔しました。

    確かに、白血病という難病の治療の中では順調なのかもしれないし、他の子供たちと比べると強いのかもしれない。
    でも、でも、まだ、10歳の小さな身体で、大人だったら耐えられないような苦しみと戦っているんですよね!

    それから、0からはじめた自営の仕事を全て閉鎖し、一会社員として勤め始め、私自身の生き方も変えました。
    正直、それが正しいのかどうかわかりません。
    ただ、息子は無事退院し、世界中の誰よりも私という父親を愛し、尊敬してくれています。

    ご主人も、影では相当悲しんでいると思います。ただ、男というのは、辛い事や苦しい事を仕事で紛らわそうとする馬鹿な考えを持つ生き物です。また、現実を直視する勇気も女性よりありません。

    管理人さんも、相当お疲れだと思います。
    この際、うそでも2~3日倒れてみてはいかがでしょうか?
    実際に、2~3日間、仕事を休まざるを得なくなり、お子さんのそばに付き添えば、現実を直視できますし、管理人さんの今までの苦労も100分の1くらいは、理解できると思います。

    そこまでして、ご主人が何も変わらないようなら、お子さんが無事に完治して、普通の生活に戻っても、ご家族やご夫婦は、幸せにはなれないと思います。

    この際、思い切って別々の人生も視野に入れるべきですね!!
    もちろん、そうならない事を祈っておりますが。
    ただ、今、やれる事をやるだけやって、それでも、変化がなかったら、それだけの人間であり、頼るだけの価値のない人と見切りをつけるべきです。

    今、一番がんばっているのは、お子さんです。

    管理人さんではありません。

    お子さんのがんばりに比べたら、自身の悩みなど、小さいものです。そう思えるようになる事が、親として子供を本当に愛するということではないでしょうか???

    当時、入院中の息子の所ばかり行き、他の子供達の食事も明日の準備もしない家内に腹を立ててました。

    仕舞いには、パート先の仲間が、家内が可哀想だといい、気晴らしに幾度となく居酒屋に誘うようになり、酔っ払って朝帰りもするようになりました。そんな家内の姿を見て、私も何度も真剣に離婚を考えました。

    でも、その前に、今まで父親として子供達に対して100%父親らしい事をしたという自信を持って言う事が出来ませんでした。

    子供からしたら、一生、たった一人の父親です。
    事業の全てを捨てる事はなかったかもしれませんが、そこまで決心したという形を残したかったのです。
    ただ、子供の事を最優先に考えるようになってからは、家内とのすれ違いもなくなり、二人でデートをする事もできるようになりました。

    管理人さんのカキコミしたメッセージ・・・。
    そのまま、以前、家内が号泣しながら私に訴えかけた内容と全く同じなので、見過ごす事が出来ませんでした。
    おせっかいなメッセージごめんなさい。

    ただ、何も悪い事をしていないし、何の罪もないのに、好きな遊びも、好きな食べ物も、好きな友達とも自由に出来ないのに、誰よりもがんばっているのは、あなたが世界で一番愛している宝物である「お子さん」だという事を肝に銘じてくださいね!

    それでは、最後に・・・。

    今の現状から、学ぶべき事があるから、神様はその試練を与えているそうです。あなたの学ぶべき事は何でしょう????

    #5758 返信
    輝く子どもたち@はな

    輝く子どもたち@はな (2007-12-14 16:06 )

    ショウのパパさん、はじめまして。管理人をしています「はな」と申します。管理人としての仕事は「管理人」、個人的な投稿は「はな」で書き込みしています。紛らわしくてすみません。

    私の夫が書き込みしているのかと思うほど、我が家とまったく同じで驚きました。
    入院中は他のご夫婦の様子を見かけることも多く、「あちらのご夫婦はあんなに協力して助け合っているのに、どうして我が家は・・・」と羨ましく思いました。それでも旦那さんがお帰りになった後に話を聞くとそうでもなかったりして、それぞれいろんな悩みや不満を持ちながら乗り越えているんだと思いました。

    夫も深く悲しんでいましたし、息子が入院してから突然白髪が多くなりました。真面目な人なので、与えられた仕事を人に任せられないこともあり、仕事一筋だったのでしょう。現実を直視する勇気もないと話したこともありました。夫もあれで精一杯だったのかもしれません。今は平穏な家庭になりましたよ。

    そうですね。私も息子が頑張っているから私が自分のことで病院にかかっている場合じゃないと思い、2年2ヶ月耐え続けてきました。頑張りすぎて後から自分の身体がおかしくなってしまいました。確かに子どもは大切ですが、子どもが良くなっても家族の誰かがまた悪くなってしまったらそれも大変です。息抜きは大切だと思います。それは付き添いのお母さんも、仕事をしているお父さんも同じことだと思います。相手に期待する前に自分から変わろうとすることで何かがかわってくることもあります。

    頑張りすぎず、期待せず

    私が学んだことです。

    #5759 返信
    ショウのパパ

    ショウのパパ (2007-12-15 5:05 )

    はなさん=管理人さん

    その通りですね!

    もう一つ加えさせてください。「感謝する事!」
    今日も一日、苦しい治療に耐えながらでも、笑顔を見せてくれる子供に・・・。
    お母さん、お父さんがおうちにいなくても、がんばっているおにいちゃんやお姉ちゃん達。
    みんなみんな、感謝したいですネ!

    そういう気持ちがあると、親って想像以上に強くなれますよね!
    特に、母親は、父親には出来ないほどのパワーを持っていますネ。
    家内も10ヶ月間、一日も欠かさずに病院に行っていました。
    毎日、ほぼ3時間睡眠で、朝4時に起きてパートへ行き、午後から、2時間ほど家事をこなし、お昼も食べずに、夜10時頃に帰宅していました。
    「母は、強し。」ですね!
    敵いませんねー!

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