前回は、小児がん等治療後のワクチン再接種アンケート調査の集計結果をお知らせしました。

今回は、皆様からお寄せいただいた経験談やご意見をまとめました。これらをもとに、自治体へ声を届ける際に添付できる参考資料を作成しましたので、下記ページにてご覧ください。

抗体検査の実施について

抗体検査の実施について

抗体検査を受けた時期

  • 病院の定期検診で年に一度、抗体検査をしてもらってましたが、一度、ワクチンを接種しても、ワクチンによってはまだ抗体がついてない。と言われたものもあり、何度も同じワクチンを接種した事もあります。(抗体がつくのに三年かかったものもあります)金額もさることながら、小児科に何度も足を運ぶのも大変でした。
  • 4種類の抗体検査を退院時に行ったが、基準値がわからず主治医からはすぐにする必要はないと言われそのままにしていた。今回大学受験時で、入学時に必要な抗体検査の基準値を見たところどの値もかなり少ない値で再接種が必要とわかった。血液検査のようにどのくらいの値が必要ない、すぐには必要ないレベルかわかるように、小児がん等の冊子の退院後の生活欄に記載してもらえるとありがたいです。
  • 発症年齢5歳 女児 脳腫瘍 手術 化学療法 頭部放射線治療施術 現在22歳。幼児教育に携わるための専門学校に進学時に抗体検査を実施。主治医からは通法の化学療法で免疫がなくなることは考えにくいのでは?との意見がありましたが そこを押しての検査実施でした。結果 おたふく 麻疹 水痘と抗体(-)自費での再接種となりました。

患者側から抗体検査を依頼

  • 抗体が失われることがあるとネットで知ってこちらから先生にお願いをして調べてもらいました(はしかと風疹)。はしかの抗体がなく、急ぐことはないが大学生になるまでに再接種をしたほうがいいとのことでした。病院のほうから説明がなく、知らずに過ごしていたらどうなっていたのかと思うと怖いです。
  • 治療終了後の抗体検査は、こちらから依頼してしていただきました。通常化学療法だけでは抗体がなくなることはないとの説明でしたが、不安だったのでしてもらうと麻疹、風疹の抗体がなくなっていたので再接種してもらうことになりました。
  • 息子は自家移植でした。医師からは抗体検査については何も言われず、こちらからお願いして検査しました。

その他

  • 風疹の抗体がなくなってしまったため、予防接種を受けました
  • 抗体が失くなっていたものは全て打ち直しました。子どもには痛い思いをさせてしまいましたが、保育園の生活を安心して送れるように。やって良かったと思っています。
  • 抗体検査は受けずに、医師に勧められたものを一通り受けました。
  • 再接種はしていませんが、この制度を知る前に、百日咳に罹患してしまって入院したので、早く知っていればなと思いました。

ワクチン接種時期・種類など

ワクチン接種時期・種類など
  • ワクチン接種時期に治療だったため、定期接種の期間が過ぎてた為、任意接種となりました。定期接種の時期受けられなかった子はお金を払って受けなきゃならないのでしょうか。これ以上つらい思いさせたくないから予防できるものはしたいから、ワクチン接種一番受けさせたいのに。元気な子たちは助成されて、治療受けてた子は実費でとはなんだか納得いきませんよね
  • 再接種ではないが、定期接種のものが期間ぎりぎりで何とか受けれた経験があります。年長の5月に自家造血幹細胞移植をしましたが、7月末に退院後、幼稚園で沢山風邪をもらい、時には肺炎にも数回なり、小学校入学前に打たなければならない麻疹風疹追加がなかなか打てず、なんとかもちなおして、ぎりぎりの3月23日にやっと接種できました。遅れても自分のペースでという形でもし助成があれば焦らず予防接種できたのではないかと今は思います。
  • 再接種は維持療法を終えて寛解出来てから行う
  • まだ2年経っていないので受けてません。
  • 接種回数、再接種の種類が主治医によって見解が違いどうしたらいいか迷う
  • 定期接種も任意接種も、2回目に当たる接種に対しては助成の対象にしてもらいたい。そして、肺炎球菌などの推奨している接種に関しても対象にしてもらいたい。
  • MR等優先度の高いものを接種
  • 現在、MR I、おたふく、水疱瘡を接種しました。
  • 次男談になりますが、四種が一番痛かったようです。しみると言って毎回大騒ぎでした。大学病院でないと接種不可能でした。毎回通院するのが時間的に学校を早退させないとダメだった為、地元の病院でも接種可能にしてほしかったな~と思います。

経済的な負担

入院に伴う経済的負担について

ワクチン接種費用

  • 再接種しても一回で抗体ができるず、再再接種となりました。
  • 本退院後、一年半で抗体検査をして、おたふくの数値がやや低いとのことで、追加接種を勧められて、近所の小児科に再接種の相談に行き、そこではMRワクチンしか取り扱いがなく、そちらを打って頂くことになりました。11000円でした。全種類打たなければならないお子さんにとっては、大きな負担になることを実感しました。
  • 再接種の種類によっては大変な金額になるので、助成制度ができれば小児がんで苦しむ人たちの助けになると思います。
  • 入院、治療で色々な面で費用がかかってきたので、助成の検討をぜひお願いします!できればこれからではなく、受けた子たちも
  • 全体の割合にしたらわずかだと思うし、費用負担が大きい。補助があったらいいと思う。
  • 再接種助成対象にならないものも多くあり、費用負担がかなりあるが、感染症予防のために必要ななためやむおえない。
  • 再接種にも保険適用してほしいです
  • 医師と相談で受けられないものもあり、自費になっていたのは確か
  • 任意接種のものは費用がでなかった
  • 助成があっても、任意接種は対象外だった。
  • 無料で受けれる時期が過ぎてしまい全部自費となり無理でした。

接種費用以外にも出費が・・・

  • 再接種の際、毎回かかりつけへ行かねばならず、交通費、再接種費用など、他の方にはわからない出費が多い
  • 長い闘病生活は家庭にかなりの負担をかけます。両親のいずれかが退職せざるを得なかったり、シングル家庭は更に厳しい状態です。現状ではどのような事情であっても、再接種は自費になります。せっかく助かった命を、経済的な理由で再接種ができなければ危険にさらすことにもなります。ぜひ助成が実現して欲しいと思います。
  • 我が子は接種券で接種することができましたが、抗体を失われて自費で再接種しているお子さんが多いことに心を痛めていました。入院治療をしている時期は病院に付き添ったり、面会に行ったりする方が殆どで、仕事は辞めるか、形を変えてセーブするかしている方が多いと思います。治療についての補助はいただけても、圧倒的に収入が減る家庭が殆どです。そんな中、治療を頑張ってきてこれからの生活を取り戻すにあたり、治療によって抗体を失った時に、自費で接種するのは大きな負担になります。どの市町村でも同じ助成が受けられる制度になるとよいなと心から願っております。
  • 治療により、抗体がなくなるのであれば再接種はぜひしたいと皆さん思うと思います。そこで、助成があるならさらに助かると思います。治療期間中、子供が小さいと付き添いも必要で、親は思うように働けません。治療費は助成があってもそれ以外の所で経済的にひっ迫します。

再接種費用の助成制度について

再接種費用の助成制度について

ご意見

  • 今後、再接種する可能性も高いし、多くの治療で身体がしんどい思いをして頑張ってきました。なので、また違う病気で苦しませたくありません。再接種は抗体がなくなっているなら必ず必要なものだと思います。我が子はもちろんですが、多くの子どもが必要ならばなおのこと助成していただきたいと思います。再接種が必要な子どもとなれば、今までの治療、今後も含め経済的に多くの費用は必要不可欠です。少しでも何かしらの援助は受けたい、誰かに助けてもらいたいというのは多くの家族、本人が望む事実ではないかと思います。子どもたちのより良い未来のために助成を是非お願いしたいです。
  • 再接種が必要なものに助成金がでるのは本当にありがたいです。なりたくて小児がんになった訳ではないし、そこを造血幹細胞移植など治療して乗り越えてきたにもかかわらず、治療と引き換えに抗体を失うということに、再接種の助成がでるというのはちゃんとこどもたちのことを考えてくださっているんだという安心感があります。
  • 治療後に初めて、再接種の必要性を聞き、高額な料金を自費で支払う状況に、まだまだ治療が続くなと必死な思いだった事を覚えています。助成があればかなり気持ちが救われます。ぜひ実現して欲しいと願います。
  • 小児がんなどによる治療の為、再接種を余儀なくされる子供たちには、ぜひ助成制度を作って欲しい。受けさせていない訳ではなく、治療した為に再接種となっているのだから。
  • そもそも人にうつして大流行になるのを防ぐ為の予防接種。消失してしまった場合は再接種が当たり前だと思う。その為の補助もあるべき
  • 岡山県は助成している市がほとんどありません。もっと理解してもらえるようにお願いしないといけないなと思います。
  • 再接種助成があると、経済的なことや、今後の病気への様々な不安も緩和される方が多いのではないだろうか。
  • 体調的に接種可能で有れば、受けさせたかったと思います。自費でも受けさせたと思いますが、付き添いで就労もままならない状況だったので、助成はありがたいなと思います。
  • まだこれから先のことなので分かりませんが、再接種助成制度ができれば大変助かります。
  • 是非、全ての治療患者に適応できるようになってほしいです。

  • 仕方ない理由なので有ればありがたいしなるべくならお願いしたいと思う
  • 必要な人には再接種できるようにしてほしい
  • もっと広まって欲しいと思う
  • あるならお願いしたいです

助成制度ができたよ!

  • 再接種が始まる前に、助成を行なっていなかった住んでる市の市長宛にメッセージを送り、助成を検討してほしい旨を伝えました。結果、子どもが再接種する前に助成が始まり、結果的に無料で再接種することができています。
  • 保健センターや保健所へ諸手続きの時にお願いしても前向きな返事は頂けなかったので、市の広報にある『市長への手紙』というものを利用してお願いしたら、即動いてもらえて助成制度創設に繋がった。
  • 私の子供の時は助成金は無かったですが、市に要望書を提出し。今年の再接種から助成金が降りるようになりました。声を出すことは、必要です
  • 入院中に市役所に相談したら議会が動いてくれて、最終的に再接種費用も助成をしていただけることになったと連絡がありました。奈良県葛城市です。
  • 助成制度が無かったので、議員さんに相談して作ってもらいました。署名活動など特にしなくても直ぐに(1年くらい)開始されたので、田舎ならではでしょうか?助成対象外のワクチンもあるので、結局お金はかかりますが、助かっています。
  • ワクチン再接種の為に住まう自治体へ助成制度実施の陳情をして採択された。がん治療後の子どもの最低限の福祉向上の為に全国へ再接種助成を広めたい。ここから子ども達への病気後の困難の為の福祉制度の向上にも関心を向けたい。
  • 助成事業を区にお願いし、助成制度が2020年4月よりスタートしました。ただ再接種を始めた1本目で高熱を出し1週間程の入院が必要となりましたので残り15-16本の接種が上手く行くかどうか、という所です。制度については問題なく進められております。
  • 居住地の区が今年から再接種の助成がはじまったようだったので助かりました
  • 住んでいる市では、助成制度が今年から出来たので助かりました

まだ制度ができていない・・・

  • 岡山市在住です。まだ助成はありません。担当の方と話す機会がありました。助成していないのは額の問題ではなく、万が一、副作用があったときにどこが責任を取るのかという問題があり、その点がネックとなって、助成が実現していない。他府県の調査では、その問題はグレーのままスピード重視で承認しているようだ、とのことです。
  • 再接種するにあたり、市長への手紙を書き助成が認められましたが、あくまでも一点決裁でした。制度として認めて欲しいと要望を出しましたがダメでした。
  • 住んでいる自治体では再接種の費用の減免等は認められておらず、前年度から自治体の保健センターにメール、電話にてお願いをしていて、次年度の予算に入れてもらうように声をあげる、ということになっていましたが、今回、実際再接種が必要との診断を受けて再度自治体に問い合わせたら、予算がとれなかった、今後もお願いはしていくつもりだが、移植後の方のみの助成になる可能性があるとの返答でした。納得がいかず、市長にメールをしたところ、秘書の方から連絡があり、急ぎで前向きに検討する、との返答をいただいていますが、まだ確定はしていません。
  • おたふくの抗体価が低いので、再接種が必要と診断され、再接種を受けました。その際、2018年にも市の担当部署(保健センター)にメールと電話でこの件について相談しており、予算を取れるように動くとの返答を頂いていたため、確認をとりましたが、2019年度は予算が取れなかったと言われました。納得いかず、その後、今度は市長にメールをしました。後日秘書の方から前向きに検討するとの返答をいただきましたが、今回の費用については自費でお支払いしました。
  • 大変ありがたい制度と思いますが、当町(串本町)ではこの制度を取り入れておらず、個人的に意見しても取り合ってもらえません

国の制度として認めてほしい

  • 自治体により対応が異なるため、同じような状況でも、助成が受けられるケースとそもそも助成が認められていないケースがあります。国や厚労省が再接種の助成を認める方向に動いてもらえるよう働きかけたいです。
  • 自治体により助成の有無があるのはやはり負担の幅が大きいので一律に助成されると良いかと思います。また様々な制度がありますが病児や障がいを持つ児童に対しての所得制限を緩和してほしいと常々思っております。
  • 県では認証するだけで市、町、村それぞれの自治体に任せているので町、村の規模では中々、助成制度が、成り立たない場合の方が多い。地域全体に拡がって欲しいと思います。
  • 自治体でバラバラなので、定期接種と同様、国で一律にしたほうがわかりやすい。
  • 国が制度として認める方向性にしてもらえれば、各自治体ごとで対応がバラバラである現状から進展するのではないかと思っています。
  • どこの地域でも再接種が受けやすいようになっていると何度も市役所等に行かなくても良いのかなと思います。
  • 予防接種という制度自体が国の制度なので、自治体単位、又は個人単位ではなく国の制度として再接種の助成を認めて欲しいと思います。
  • 名古屋市は制度が整いました。もし再接種となれば大変心強いです。多くの地域で制度が導入させるといいと思います。
  • 市町村毎に再接種を受けれるところと受けれないところがあるので、全国一律に受けれることが望ましいと思います。
  • 保健所に問い合わせましたが、今のところ助成制度が無いと言われました。一日も早く全国で助成されることを強く願っています。
  • どこに住んでいても助成してもらえるようにして欲しいです。
  • 市町村によって助成制度にばらつきがあり国全体で統一してほしいです。
  • 全国で実施して欲しいです
  • 全国で再接種助成をしてもらえる日が早くきますように、、
  • 全国で適用になる事を願います

再接種助成の条件

再接種助成の条件
  • 全国どこでも、造血幹細胞移植の有無に関わらず(化学療法のみの子でも)、再接種の助成をしてもらえるといいなと思う。また、病院によっては医師の言うことが色々で、移植から半年経てば接種可能と言う医師、1年後から可能という医師がいて、患者側が困惑していると聞くこともある。(抗体がつかない時期に接種したら、再々接種に繋がり負担が増えるのでは?)患者側や医師側にもっとガイドラインの浸透が必要だと思う。
  • うちの自治体は、造血幹細胞移植のみ補助があります。抗がん剤のみで治った場合は補助がないのは残念です。今回自費での再接種になりますが、大学受験の費用と合わせてかなりの金額になる予定で、経済的に堪えます。
  • 造血幹細胞移植を受けた患児への再接種助成を行う自治体が多いように思います。しかし わが子のように化学療法でも免疫を失うケースもあるので、小児がんの治療を受けた患児皆がこの制度を利用できるように明文化されることを望みます
  • 大阪は再接種に際しての助成制度はありますが、移植をしていることが条件になり、息子はあてはまりません。化学療法だけでも抗体が失われることがあるということなので助成を拡大してほしいと思っています。
  • 現在再発治療終了後で、経過観察中です。気がかりなのは、全て再接種した後に再発してますので、再発治療後に再再接種となった場合も補助されるのか……ひそかに気になっていました。まだ問い合わせ等していませんが、追々問い合わせ等をして調べてみようと思います。なんか、ダメそうな予感しかしませんが、、、汗
  • 移植で免疫が消えたのではなく、そもそも予防接種が終わっていない月齢で発症したので、移植だけでなくそのようなケースも助成対象として欲しいなと思います。

助成手続きはスムーズにできているの?

助成手続きはスムーズにできているの?

複雑でわかりにくい

  • 助成の申請方法、中身が複雑でわかりにくかったです(年齢や治療した時の年齢によって、このワクチンは対象だったりそうでなかったり、治療により抗体が消えた場合と、治療中のためそもそも接種できなかった場合とで、申請方法が異なるetc)。保健センターに何度も聞き、それを病院側の医師や看護師、会計担当にこちらが何度も説明しました。時には医師や看護師から『それ、助成の対象になるの?』など私自身が病院と保健センターの間で電書ばと状態でした。病院のSWさんに相談した事もありましたが、SWさんですら、制度の事をご存知でなかったため、凄く大変でした。自治体での助成制度が始まって間もなかったからかもしれませんが…
  • 今年度から助成して貰えることになったので本当にありがたいです。ただ、ウチの自治体では我が家が助成第1号で、担当の方と私とで必要書類や手順など手探りで進めている通院先の病院が他県なため書類の様式や有無など話がスムーズにいかない… 再接種に限らず、予防接種関連の書類は全国統一してくれたら転院、引越しにもスムーズに対応出来るのでは?と感じています。
  • 接種後の助成申請手続きがあり、なかなかの手間。また申請も、最寄りの区役所ではなく本庁になるので大変でした。
  • 助成がスタートした事は、とてもありがたいです。手続きがもっとスムーズになって欲しいのと、窓口で支払をせずに出来たらなおありがたいです
  • 非常にありがたい。でも、やり方をきちんと周知してほしい。

病院スタッフの対応

  • 少なくとも拠点病院では最低限、制度の内容は把握しておいてもらいたいと思います。その上で、具体的な不明点などについては、患者側が病院と保健センターの間に入ってマネージメントするのではなく、病院側で率先した対応が必要だと思います(保護者はただでさえ子供のケアなどで大変ですから)
  • 再接種助成があることを、私は同じ小児がんの子のご家族のブログで知りました。治療を終了して抗体の話などになったときに、医師からそういう説明、もしくは病院側からの説明があれば受けられる人が受けられないという事もなくなるのでは…と思います。

役所担当者の対応

  • 横浜市が再接種の助成をしてくれるものの、役所自体がよく理解しておらず、助成申請をして8ヶ月も審査通るまでに時間がかかった。全て事後申請と言われるも、やり方などの詳細がよく分からない。
  • 住んでいる市の再接種助成制度ができたばかりで、担当者もまだあまり理解ができていないため、分かり無くい部分が多く大変だった。