成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい

かあか (2013-11-14 0:11 )

セカンドオピニオンを受けることになりました。
長野県立こども病院です。
主治医の先生からすぐに連絡していただきました。

近くの患者の会にも参加してみようと思います。

のんびりしすぎて
今になってバタバタしていますが
今後のためにできることをやって生きたいと思います。

このサイトでみなさんに励ましていただき
自分に入ってくる情報もかわり
思いも変わってきました。

Ｕ先生だったから病気を見つけてもらえて
Ｎ先生だったから今の状態ですんでいるんだ。
二人ともフォローアップについては気づいてくれなかったけど
今こうして、精一杯協力してくださっている。
ＮＩ先生も、Ｋ先生も、Ｍ先生も、Ｈ先生も
「できることはやっていこう」
と言ってくださっている。

前を向くことができていると感じます。

かあか (2013-11-19 6:10 )

セカンドオピニオンの申し込みをしましたが
対応しきれないとのことで
他院をすすめられました。

こどもの専門病院ならと思ったんですが、、、

かあか (2013-11-21 22:05 )

ゆきだるまさん、ありがとうございます。
なるほど、納得しました。

こども病院からすすめられた総合病院へ
セカンドオピニオンの申し込みしました。
主治医の先生からの資料送付もしていただきました。

今度はどうかなあ。

紫音 (2013-12-6 16:33 )

御無沙汰しております。6年前から投稿させていただいた紫音です。中2で、慢性骨髄性白血病を発症して、現在、薬学部の大学2年生になった息子を持つ母親です。高校卒業までは、大学病院の小児科で診ていただきましたが、大学生になってからは同じ病院の一般内科(血液専門)で2～3カ月に1回の受診です。成長期からずっと抗がん剤(グリベック～タシグナ～スプリセル)を服用してきましたが、確かに低身長(160ｃｍ)で、容貌もまだ中学生に間違えられるほどのあどけなさも残っております。今、思いだしてみると、中2、中3はほとんど身長が伸びず、小児科の主治医と相談はしておりましたが、結局は、成長ホルモンを注射したと同時に白血病のがん細胞も成長してしまったら、大変な事になってしまう可能性も否定できない、、、ということで、当時は身長のことは二の次でした。ただ、その後少しずつ少しずつ伸びてきたとは思いますが、男の子なので本人は、気にしているとは思います。

　それと、小児科から一般内科に変わった時は、正直、親子ともども非常に不安でしたが、主治医は優しくもあり厳しくもあり、小児がん患者として接するのではなく、大学生それも薬学を学ぶ一人の患者として、的確に診察・対応してくれているようです。こちらもいつまでも小児がん患者という意識を持っていてはいけないなぁ、なんて最近はよく思います。なぜならば、20歳になったら、小児慢性特定疾患の特例期間をすぎるという事は、立派な大人ですから、、、

　かあかさん、良い病院、先生に出会えることを祈っております。

かあか (2013-12-22 9:30 )

セカンドオピニオン外来で紹介していただいたクリニックへ受診しました。
今できることは
・早寝早起き（遅くとも12時までには寝よう）
・運動
・よく食べる
を頑張ることだそうです。
「成長ホルモンは出ているし、骨端線は閉じているから補充は意味がない。肝臓からのＩＧＦ－１を増やすこと。背が伸びる期間はあと１、２年だから。」とのことでした。とはいえ、伸びてもわずか。
「もうカルテも作ったから質問があったら電話してください。平日の夕方ならたいがい雑務してるから。」と言ってくださいました。

成長ホルモン治療した病院の先生から紹介状をいただいて行ったのですが、そこには負荷試験を２種類したと書いてありました。私も子どもも１種類しかした覚えがありません。どういうことだったのでしょうか。半日かけて点滴して「すごくおなかがすくよ。」と言われた試験しかした覚えがないのです。それはインシュリンの検査のようです。もうひとつ、一定時間ごとに採血する検査をしたとのことですがわかりません。
成長曲線を見ると結果として今のこの状態だけど、思春期の時期や途中の成長段階では以上は見られないので治療対象とはならないそうです。

「治療対象」になるかどうかって、先生や自治体にもよるかもしれません。
成長ホルモン治療を中断した直後にＫＩ大病院の先生にお聞きした際は「この疾病で成長曲線が落ちてきているとなると、最終身長は予測できるから、二次性徴をとめて成長ホルモン治療するかたはこの病院にもいます」と言ってました。杓子定規の基準では確かに公費対象ではないかもしれないけど、先生の意見書いかんによるところはあるようです。厳しい自治体ではできないみたいです。病院の先生、事務の方などとお話していてもよくそういうことをお聞きします。書き込み見てもそれで悩んでいるかたはいますし。先日参加したピアサポートカフェでは、医療自体の地域差についてのお話がありましたが、それだけでなくいろいろ格差があるようです。