成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい

かあか (2014-2-27 21:50 )

コマーシャルみたいに子供のやる気スイッチ
誰か押してほしいです。

ある日、何かに興味を持って動きだしてくれないかと思いますが
なかなか

小さい頃の写真や動画みると泣けてきます。
こんな笑顔で大きな声で話してほしい。
だれでも大人になれば子供の頃とは違ってくるのだろうけど
生き生きしてほしいです。
他の人と接すると生きづらさを感じてしまうから
避けてしまってしまってるんだろうなと思います。

卒業式は「行かない」と言っています。
せめて別の日にでも卒業証書を受け取りにいけたらなあ。

あっき (2013-11-22 22:56 )

フォローアップ外来の紹介先はあるように書かれていますが、かあかさんご自身が納得いくまで調べるのも一つだと思います。

長期フォローアップ外来が盛んな病院、先生の名前も見つける手がかりの一つになればと思います。

小児がんは治ったけれど、晩期合併症の話（11/18NHK首都圏ネットワークニュース）
あっきのブログに記事↓書きました。
成長障害ではないですが。
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/9c9c8707bb72deef1747108a536d4249

今年2013年の小児血液がん学術集会、小児がん看護学会・がんの子どもを守る会公開シンポジウム
プログラムPDFが掲載されているページ
http://www.jspho.jp/2013fukuoka/04_program/index.html

一般人からは発表者と病院名と取り組み、治療方法しかわかりませんが、それでも晩期合併症や治療の事について、どういった病院がより取り組んでいるのかがわかるんじゃないかなって思います。