フォーラム 診断・治療・晩期合併症 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい

  • このトピックには32件の返信、2人の参加者があり、最後にかあかにより2020-08-07 12:47に更新されました。
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  • #4920 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2013-12-28 22:41 )

    かあかさん、こんばんは。いろんなことが進んでいて驚きました。
    かあかさんの行動によって、変わってきたんですね。すばらしいです。

    治療のことはよくわからないのでコメントできませんが、
    地域によって差が出るのは納得できませんね。

    #4921 返信
    かあか

    かあか (2013-12-29 14:32 )

    はなさん、ありがとうございます。

    このサイトでみなさんにいろいろ教えていただいて
    守る会のかたともメールのやりとりをして
    とてもチカラが沸きました。
    悩んでるくらいならどこにでも誰にでも聞いてみよう!
    何を聞きたいか整頓して書いて持っていって見てもらおう!
    まだ遅くない!まだできることある!

    〇半年に一回のMRI、異常はありませんでした。
    ⇒また半年後に検査
    〇高次脳機能障害検査、知能、認知、動作などは異常なし。社会的行動BADS
    ⇒知能に異常ないと一旦終わらせていた精神科の先生の診察を受けることになりました。
    〇血液検査、異常なし
    ⇒小児がん担当の小児科の先生に診てもらうことになりました。

    主治医の先生にはセカンドオピニオンの手続きから丁寧に対応していただき、各診療科の先生への予約まで即座にしていただきました。これが5年前から継続していれば、、、各診療科の先生にはいちいち説明しなければならないということが今回の高次脳機能検査のときにも分かりました。主治医、リハ、心理療法士、各先生には伝わっておらず、知能検査だけで終わってしまうところでした。書面で示してお互いのイメージを一致させることが必要です。

    主治医の先生の診察室を出るときに「ありがとうございました」というと「まだこれから続くから」と先生が言ってくださったのがとてもうれしかったです。

    #4922 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2013-12-29 16:37 )

    かあかさん、書き込みの内容が力強いわ。

    できることはたくさんあるんだけど、それに気づいていなかったり、一歩を踏み出せなかったりして悩んでしまう。気持ちが沈む、やる気が出なくなる。悪循環だとわかっていても、抜け出せなくなる。

    何かのきっかけで大きく変われると思うから、自分を信じて踏み出すことは大切ですよね。そうして力強く歩む姿を子どもは見ていますから、子ども自身も変化があるかもしれません。

    疲れたときは一休みして、いろんな方法を探していきましょう。私も頑張ります!かあかさん、ありがとう!

    #4923 返信
    ありす

    ありす (2014-1-30 13:53 )

    7歳で髄芽腫発病、放射線、大量化学療法治療後現在は13歳の女児の母親です。
    手遅れだったと自分も医療も含めて責たい、やり場のない辛いお気持ち分かります。私も一緒です。
    わたしは、発病の時もっと早く気付いてやれなかったんだろう、より良い専門医に連れて行ってやれなかったんだろうという後悔がトラウマになっています。

    現在は様々な晩期障害で、進路の選択に悩みつつ中学の特別支援クラスに通っています。親も教師も毎日が試行錯誤、子供も毎日が精一杯一生懸命です。

    私も成長ホルモンについては、脳神経の主治医からの指導や情報はなく一緒に治療していた同病のお母さんからたまたまの情報でホルモン治療をはじめました。

    治療して2年ですが伸びは少なく現在136センチ、31キロです。

    命さえ助かれば…という願いに変わりはありませんが、この病気になってからは、生きていくのは、ほんとに一歩一歩。一生懸命の毎日が続きますね。

    #4924 返信
    かあか

    かあか (2014-2-1 9:14 )

    ありすさん、投稿ありがとうございます。

    まさか病気でしかも脳の病気だなんて、気がつくのは難しかったと思います。
    うちの子も不登校にならなければずっと分からなかったと思います。

    日本の病院はどうしてこんな仕組みなんだろう、どうしてこんな性質なんだろう
    ここ数ヶ月でいろんな病院のいろんな診療科をまわってヒシヒシと感じています。
    担当患者さんの病気について主治医の先生は熟知してるはず、
    専門以外の分野で影響が出るようであれば専門医への受診を支持してくれるはず、
    そう思っているのは患者だけのようです。
    たまに気の利く知識のある看護師さんがそっと「〇〇科の先生にも相談してみたほうがいいですよ。」と声かけてくれることがあります。でも、そんなラッキーは滅多にありません。
    お医者さんも職業のひとつであって、専門以外については前の失敗がないとあまり気がつきません。
    どの先生にも、どの看護師さんにも最初からの説明がいちいち必要です。「連絡してある」と主治医の先生がいいますが、病名と簡単な経過を伝えてあるだけで詳細はまったくわかっていません。
    説明のためにノートを作りました。子供がかかっている医療機関と先生の関係図をかいて、年毎に行った治療のページを作って、先生方の質問に答えられるように毎回持参しています。

    心配性すぎるかもしれないけど、この子の人生はまだ続いていくので、私がいなくなっても困らないようにしなければと思っています。再発や転移があったときも経過が大事だと思います。

    一歩、歩をすすめたいのですが、方向が難しいです。決めても「これでいいのか?」本当に試行錯誤ですよねえ。中学生ともなるとしっかり自我もありますしねえ。

    おいしいものを一緒に食べよう!これが今年の抱負です。楽しくすごせる時間が増やせたらなあと思っています。

    #4925 返信
    ありす

    ありす (2014-2-4 0:59 )

    おいしいもの食べよう…。素敵ですね。
    私は今までずっと、肩に力が入りすぎていたのかな・・・。
    私の焦りと不安が、子供も学校の先生も振り回してはいないかな・・・と、ふっと考えることができました。

    かあかさんの投稿文中にあったピアサポートカフェって何かな…と探してみました。来月次回があるとか…。仕事があるのですが、なんとかして行けないかと思っています。高次脳機能障害の診察を受けたほうがよいのか、どこに行くとよいのか…などきけたらと思っています。

    迷っていたLWWのウィッグも申し込みました。この時期にこのサイトを拝見できよかったです。ありがとうございました。

    #4926 返信
    かあか

    かあか (2014-2-8 23:16 )

    ありすさん、
    肩に力は入って当然だと思います。
    私は焦りまくって、動きまくって、やっと一段落したところです。
    今後のフォローについて、やっと方針が固まりました。
    とはいえ、子供がそれで何か変わったのかというと何も変わりません。
    今のところ。
    でも、「これでいいのだ」

    ピアサポートカフェ、参加できたらいいですね。
    私にとってはとても大きな弾みになりました。
    人とのつながりの網目が縦に横に斜めにいろいろつながりました。
    経験された方のお話をきくと
    これからについても具体的なイメージが持てると思います。

    #4927 返信
    かあか

    かあか (2014-2-20 22:29 )

    今後のフォローアップの方向も固まり
    治療した大学病院で、それぞれの診療科で半年ごとに
    検査・診察することになりました。

    いまだに時々
    「どうして治療後すぐに内分泌の診察や検査がなかったのだ!」
    と思い出しては怒っています。

    もう身長は伸びないのか
    もう高い音は聞こえないのか
    もう表情豊かに話すことはないのか

    生きているから幸い
    それはそうなんだろうけど

    #4928 返信
    ありす

    ありす (2014-2-21 23:03 )

    命あるだけで幸せ…。辛い治療を受け続け亡くなったお子さんのこと思ったら…。

    でも、心の中はいつも悲しくて悲しくてサイレントで泣いています。

    当たり前の幸せを失くしてしまった…。

    こんなに純真な子なのに何で仲間外れになるの…。何で養護学校なの…。

    ありがとうございます。感謝します。頑張ります。…と学校や病院、福祉関係の方など周りには前向きに接するのがやっとで、本心は言えない。

    理解してもらうまでの工程がしんど過ぎる…。

    子供がこれからどんな人生を歩むのか考えると、悲しすぎます。

    心の中がめちゃくちゃで、仕事してても、運転してても、笑顔で雑談してても、心の中はいつもワーワー泣いています。

    #4929 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2014-2-24 21:57 )

    ありすさん、つらいですよね。
    私も、今のありすさんと同じ思いだった時期があります。
    小児がんは治ってもその後でいろんな問題が出てきて、
    子どもの将来を思うと不安が募ります。

    ありすさんの文章にある「当たり前の幸せ」とは何でしょう。
    順調に成長して健康で、お友達と仲良く学校生活を送り、
    進学・就職・結婚することが「幸せ」でしょうか。
    そのレールから外れてしまった人たちは、不幸な人生を歩んでいるのでしょうか。
    養護学校に通う人たちは、幸せではないかしら。

    「養護学校」に偏見はありませんか?
    そうだとしたら、お子さんが一番つらいのではないかしら。

    私も「どうして特別支援学級に?」「どうしていじめられるの?」
    …ありすさんと同じ思いでした。
    でも、息子が特別支援学級に入り生き生きとし始めてから
    私自身が偏見をもっていたことに気づきました。

    順調に成長して健康で、高学歴…それなのに、
    幸せそうに見えない人を何人も見てきました。
    彼らに共通して言えることは、目標がなく目に輝きがない。
    そして、苦しみに耐える力を備えていない。

    特別な体験をしてきた子どもたちは、
    たくさんの試練と問題を乗り越えて生きています。
    生きづらさを感じながらも、精一杯生きています。
    すばらしい子どもたちです。

    思春期を迎えると、人間関係も難しくなります。
    すべての人に理解してもらわなくていい、
    誰かひとりでも娘さんの支えになってくれる友だちができるといいですね。
    学校だけでなく、同じ経験をした人たちでもいいと思います。
    小児がん経験者の会の活動、仲間との関わりによって、
    救われた人たちがたくさんいます。

    そのような団体をご紹介できますので、いつでもご連絡ください。
    私の連絡先はこちらです。

    ありすさん、あなたの中にも強さがあります。
    今は心の中で泣いてばかりでも、何かのタイミングやきっかけで
    スイッチが切り替わると思います。
    どこまでできるかわからないけれど、
    娘さんの明るい将来のために一緒に考えましょう。

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