フォーラム 診断・治療・晩期合併症 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい

  • このトピックには32件の返信、2人の参加者があり、最後にかあかにより2020-08-07 12:47に更新されました。
10件の投稿を表示中 - 11 - 20件目 (全33件中)
  • 投稿者
    投稿
  • #4909 返信
    かあか

    かあか (2013-11-11 22:54 )

    はなさん、情報ありがとうございます。
    さっそくのぞいてみます。

    #4910 返信
    かあか

    かあか (2013-11-14 0:11 )

    セカンドオピニオンを受けることになりました。
    長野県立こども病院です。
    主治医の先生からすぐに連絡していただきました。

    近くの患者の会にも参加してみようと思います。

    のんびりしすぎて
    今になってバタバタしていますが
    今後のためにできることをやって生きたいと思います。

    このサイトでみなさんに励ましていただき
    自分に入ってくる情報もかわり
    思いも変わってきました。

    U先生だったから病気を見つけてもらえて
    N先生だったから今の状態ですんでいるんだ。
    二人ともフォローアップについては気づいてくれなかったけど
    今こうして、精一杯協力してくださっている。
    NI先生も、K先生も、M先生も、H先生も
    「できることはやっていこう」
    と言ってくださっている。

    前を向くことができていると感じます。

    #4911 返信
    かあか

    かあか (2013-11-17 23:51 )

    地元の会を探して見つけて参加しました。
    とてもチカラをいただきました。

    セカンドオピニオンに向けて作戦会議できました。

    初めてこのような会に参加しましたが
    本当に今日は行くべきして行った会でした。
    同じ病気で、同じ病院でお子さんが治療された方にもお会いできました。

    どこに持っていってもやりきれない思い
    聞いていただきアドバイスいただき
    心がラクになりました。

    #4912 返信
    かあか

    かあか (2013-11-19 6:10 )

    セカンドオピニオンの申し込みをしましたが
    対応しきれないとのことで
    他院をすすめられました。

    こどもの専門病院ならと思ったんですが、、、

    #4913 返信
    ゆきだるま

    ゆきだるま (2013-11-21 10:27 )

    こどもの専門病院だからこそ
    対応しきれないと言われたのではないでしょうか?

    かあかさんのお子さんの年齢では小児でいられるのもあと半年ほどなので、
    子どもから大人まで対応して下さる総合的な病院の方へ
    セカンドオピニオンを依頼された方がいいと思いますよ。

    またセカンドオピニオンは1つの病院ではなく、
    何件かご意見を頂いたほうがこれからの方向性が定まってくると思います。

    どうかうまくいきますように、応援しています!

    #4914 返信
    かあか

    かあか (2013-11-21 22:05 )

    ゆきだるまさん、ありがとうございます。
    なるほど、納得しました。

    こども病院からすすめられた総合病院へ
    セカンドオピニオンの申し込みしました。
    主治医の先生からの資料送付もしていただきました。

    今度はどうかなあ。

    #4916 返信
    あっき

    あっき (2013-11-23 7:10 )

    ゆきだるまさん、かあかさん

    昨日はなさんがアップしてくださったコメントに追加です。
    はなさん、コメント投稿ありがとうございます!

    一般的には15歳以上、中学を卒業したら小児科から内科へというのが常識なのかもしれません。

    ですが、小児がんは内科よりも小児科の治療の方がよりよい効果の高い治療を受けられる場合もあります。わたしが耳にするのは、どうしても小児血液になってしまいますが、白血病や悪性リンパ腫は小児プロトコルの方が効果が高いと小児血液のお医者さん達の中のスタンダードになってきているようです。

    リンクを貼れないので。
    「元気になあれ」上の記事ではなさんがリンクを貼ってくださっています。
    ブログのブックマークに読売新聞の医療面で紹介された記事をアップしています。
    少しでも15歳から25歳くらいまでのAYA世代と言われている年代の患者さんやご家族に知って欲しいです。

    フォローアップについても15歳になりました、内科へということはないです。
    うちの娘も高校2年生17歳になりますが、まだまだ小児科外来に行っています。
    娘の通院先はこども専門病院ではない、大学病院。成人になってから主治医と相談の上でこのまま小児科でもいいし、同じ院内で血液内科で経過観察でも構わないとのこと。

    小児がんの長期フォローアップの場合、今は小児科の小児がんの治療を受けられるような病院、ベターなのは長期フォローアップ外来というのを設けているような病院がいいのではないのかなと思っています。

    #4917 返信
    紫音

    紫音 (2013-12-6 16:33 )

    御無沙汰しております。6年前から投稿させていただいた紫音です。中2で、慢性骨髄性白血病を発症して、現在、薬学部の大学2年生になった息子を持つ母親です。高校卒業までは、大学病院の小児科で診ていただきましたが、大学生になってからは同じ病院の一般内科(血液専門)で2~3カ月に1回の受診です。成長期からずっと抗がん剤(グリベック~タシグナ~スプリセル)を服用してきましたが、確かに低身長(160cm)で、容貌もまだ中学生に間違えられるほどのあどけなさも残っております。今、思いだしてみると、中2、中3はほとんど身長が伸びず、小児科の主治医と相談はしておりましたが、結局は、成長ホルモンを注射したと同時に白血病のがん細胞も成長してしまったら、大変な事になってしまう可能性も否定できない、、、ということで、当時は身長のことは二の次でした。ただ、その後少しずつ少しずつ伸びてきたとは思いますが、男の子なので本人は、気にしているとは思います。

     それと、小児科から一般内科に変わった時は、正直、親子ともども非常に不安でしたが、主治医は優しくもあり厳しくもあり、小児がん患者として接するのではなく、大学生それも薬学を学ぶ一人の患者として、的確に診察・対応してくれているようです。こちらもいつまでも小児がん患者という意識を持っていてはいけないなぁ、なんて最近はよく思います。なぜならば、20歳になったら、小児慢性特定疾患の特例期間をすぎるという事は、立派な大人ですから、、、

     かあかさん、良い病院、先生に出会えることを祈っております。

    #4918 返信
    かあか

    かあか (2013-12-12 6:35 )

    紫音さんありがとうございます。
    身長160CMとのこと、確かに平均と比べたら小さめかもしれませんがとてもうらやましいです。発症が中2だったためかもしれませんね。149CMの私にとってはそのくらいの身長の人は小さくないです。151.8CMの子どもと目線が同じだと感じるときがチクッとくるのです。

    セカンドオピニオン、とても有意義な時間をすごすことができました。初めてお聞きしたこともいくつかありました。結果は主治医の先生にもお知らせいただけるので、今後について相談する貴重な材料ができました。小児科の先生だったこともあり主に内科系のチェックポイントを提示していただきました。また、内分泌について新たに先生を紹介していただき、近々、受診することになりました。成長ホルモンの治療について詳しくお話できるのでこれが本当の最終診断になりそうです。

    紫音さんのところと同じように、前回のホルモン治療はガンの成長が否定できないと中止となりました。同じ結果でも仕方ないとは思っていますが、望みをもちたいです。

    #4919 返信
    かあか

    かあか (2013-12-22 9:30 )

    セカンドオピニオン外来で紹介していただいたクリニックへ受診しました。
    今できることは
    ・早寝早起き(遅くとも12時までには寝よう)
    ・運動
    ・よく食べる
    を頑張ることだそうです。
    「成長ホルモンは出ているし、骨端線は閉じているから補充は意味がない。肝臓からのIGF-1を増やすこと。背が伸びる期間はあと1、2年だから。」とのことでした。とはいえ、伸びてもわずか。
    「もうカルテも作ったから質問があったら電話してください。平日の夕方ならたいがい雑務してるから。」と言ってくださいました。

    成長ホルモン治療した病院の先生から紹介状をいただいて行ったのですが、そこには負荷試験を2種類したと書いてありました。私も子どもも1種類しかした覚えがありません。どういうことだったのでしょうか。半日かけて点滴して「すごくおなかがすくよ。」と言われた試験しかした覚えがないのです。それはインシュリンの検査のようです。もうひとつ、一定時間ごとに採血する検査をしたとのことですがわかりません。
    成長曲線を見ると結果として今のこの状態だけど、思春期の時期や途中の成長段階では以上は見られないので治療対象とはならないそうです。

    「治療対象」になるかどうかって、先生や自治体にもよるかもしれません。
    成長ホルモン治療を中断した直後にKI大病院の先生にお聞きした際は「この疾病で成長曲線が落ちてきているとなると、最終身長は予測できるから、二次性徴をとめて成長ホルモン治療するかたはこの病院にもいます」と言ってました。杓子定規の基準では確かに公費対象ではないかもしれないけど、先生の意見書いかんによるところはあるようです。厳しい自治体ではできないみたいです。病院の先生、事務の方などとお話していてもよくそういうことをお聞きします。書き込み見てもそれで悩んでいるかたはいますし。先日参加したピアサポートカフェでは、医療自体の地域差についてのお話がありましたが、それだけでなくいろいろ格差があるようです。

10件の投稿を表示中 - 11 - 20件目 (全33件中)
返信先: 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しいで#4914に返信
あなたの情報:





<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">