フォーラム 診断・治療・晩期合併症 維持療法で骨髄抑制きつく出る方いらっしゃいますか?

  • このトピックには6件の返信、2人の参加者があり、最後に輝く子どもたち@はなにより2020-08-15 09:27に更新されました。
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  • #5585 返信
    カナリア

    カナリア (2014-10-16 19:06 )

    初めて投稿します。

    娘は現在、急性リンパ性白血病の維持療法中でロイケリンとメソの内服のみです。

    表題の件ですが、維持療法に入って半年以上経った今でも
    血液数値のデータが安定せず
    下がりすぎて休薬になるパターンが続いて心配です。。

    ロイケリンの感受性には個人差があると見聞きしていますが、
    いったいどれくらいの量なら許容範囲内なのか?参考までにお伺い
    したくて今回思い切って投稿しました。

    周りには同じようなタイプがおらず、主治医に今までこのような
    経緯をたどった患者はいたかどうか聞いてみたところ、いたことはある
    が1割にも満たないとの返事でした。とても不安です。

    ちなみに娘の体重は今20kgで、現在32mg/日で調整中です。
    これで安定するかどうか。。?まだ不安定ですが。

    娘のようなロイケリンを上手く解毒できないタイプは晩期障害で
    脳腫瘍や骨髄性白血病などの2次ガンの発症に影響するというコラム記事を
    最近発見してしまいほんとに読まなければ良かったと後悔しています。
    5年前?の24時間テレビで「みぽりんのえくぼ」の主人公の女の子は
    2歳で白血病を発症、完治して、のち10年後に脳腫瘍でなくなってしまう
    お話を思い出し涙が出ます。。

    弱音発言をしてしまいましたが、もしこのフォーラムをごらんの方で、
    ウチもロイケリン減量続きで治療終了したけど何年も経った今も元気だよ!
    という方がいらっしゃれば、またはそういう話聞いたことあるよ!という方でも
    、、是非是非こちらで教えてくださるとすごく励みになります。

    どうぞよろしくお願いします。

    #5586 返信
    あっき

    あっき (2014-10-19 8:10 )

    カナリアさん、はじめまして。

    12月下旬にALL治療終了後4年になる高校3年生の娘の母です。
    治療終了後3年半以上たった今も心配はありますが、高校3年生、現在一所懸命、大学受験勉強に励み、今週来週末は土日4日中の3日間が模試です。学校の後、毎晩遅くまで予備校まで通う日々です。

    発病治療開始は6年前の12月、2年間の化学療法のみ治療。維持療法はカナリアさんの娘さんと同じくロイケリンとメソの内服のみでした。維持療法に入って6ヶ月頃は何かと心配が尽きない頃でしたのでお気持ちわかります。

    インフルエンザ(2009年の新型流行時)にかかり、治って一時血小板が10万を切り白血球が1400程度になり少し休薬しましたが、ロイケリンは効く方で維持療法7ヶ月頃までは体重相当より減量していました。

    娘の場合はウルソ投与するほどではなかったのですが。
    肝機能があがることが多く、維持療法の前半はグリチロンを内服しながらのロイケリン服用でした。メソも関係しているのかもしれませんが、週1のメソよりも毎日内服のロイケリンの影響が大きいと当時主治医から聞きました。

    肝機能、白血球の値(だいたい2000~3000程度)で好中球・リンパ球などのバランスをみながら、ロイケリン量を加減していたようです。

    維持療法は中1の夏から中2の冬の1年5ヶ月間で155センチ前後で体重は40キロ強くらいだったと思います。維持療法中、ほとんど身長が伸びずでした。カナリアさんの娘さんの2 の体重でこの量でしたので、現在の量が少な過ぎるという心配はあまりされなくてもいいのではないかな、と素人ながら。

    きつい抑制ではないかもしれませんが、このような服用でした。
    60mgからスタート ※メソは2.5mg×10錠を終了まで週1、加減せず。
    約2ヶ月後45mg(体重比75%)減量
    約6ヶ月後52mg少しだけ増量
    約7ヶ月後60mg(体重比相当)増量、2週間後に75mg(体重比25%増量)
    約8ヶ月後85mg 少しだけ増量
    その後は増量せずに85mgのまま終了まで服用。

    維持療法の投与、血球値が安定すると3~4週間隔になる患者さんも多いなか、治療終了2ヶ月前くらいまでほぼ2週間隔(体調により1週間おきだったり数日おきだったり…)で往復90キロを運転して通院していました。

    85mg増量して10日前後で腎盂腎炎からの菌血症になり1週間入院。
    ロイケリンの影響ではなく、免疫抑制状態の治療でふつうの子なら膀胱炎で済むところ、腎炎になり血液にも出てしまったようでした。腎炎後より肝機能も安定してきて(それでも高かったけれど)グリチロンは不要になり、IGgも頻繁に免疫グロブリン点滴をしなくて済むようになりました。

    >娘のようなロイケリンを上手く解毒できないタイプは晩期障害で
    >脳腫瘍や骨髄性白血病などの2次ガンの発症に影響するというコラム記事
    わたしはその記事を読んではいないのですが…。
    そのような症例もあるという程度に思えばよいのではないかな。
    とはいえ、わたしも同じような時期にそのようなコラムを読んでいたらカナリアさんと同じ心境になるかもしれません。

    24時間テレビ「みぽりんのえくぼ」
    娘が維持療法中、2010年の夏に見ました。みぽりんの治療は化学療法のみではなかったと記憶しています。当時は頭部への放射線療法も多く、現在放射線療法の影響で脳腫瘍のリスクが高いことがわかってきており、放射線療法をできるだけ行わない(リスクよりも効果を得る必要性がある患者さん限定)ように、大量メソ+髄注に重きをおいているそうです。

    さきほど書いた維持療法中のことはブログに書いています。
    http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/c/57eca3c4371de5c685cc6c2c6d8fa898

    維持療法開始時はあまり細かく投与量を書いておらず、さきほどファイルを見ながら思い返していました。

    今後の治療終了後の影響ということ。長期フォローアップのこと。
    こちらが参考になるかと思います。
    昨年2013年7月に行きました NPO法人血液情報広場つばさのフォーラム小児分科会で生涯にわたっての健康管理について、この内容がつばさのサイトよりPDFで読めます。
    2014年6月のNewsLetterです。

    http://tsubasa-npo.org/

    クリックしてNewsletter14_06_2.pdfにアクセス

    #5587 返信
    カナリア

    カナリア (2014-10-20 11:41 )

    あっきさん

    丁寧に教えていただきどうもありがとうございます。
    つばさフォーラムのPDFもかいつまんでですが読ませてもらいました。
    またじっくり読ませてもらいますね。

    誰にも打ち明けられずもんもんとした気分で過ごしておりましたが、
    こちらで相談することで気持ちを吐き出して良かったです。
    ご回答頂けて少し落ち着きました。

    何よりお嬢さんが寛解後5年経った今でもお元気に過ごされていること
    私もとてもとてもうれしく思います。

    量は32gでも、ずっとでなければ気にするほどではなさそうですね。
    もっと少ない量でも重篤な副作用が出る方がおみえなのでしょうかね。。?
    とはいえ、あっきさんの娘さんの当時の体重と換算していただいて少し
    ほっと胸をなでおろしました。ありがとうございます。

    みぽりんは放射線治療を受けていたのですね?
    当時は娘がまだぴんぴんとしていたので現実味がなく記憶がおぼろげでした。
    教えてくださってありがとうございました。
    そうですね。可能性の話なのだから、今から色々心配しても仕方ありません。
    でも、共感してもらえてうれしいです。
    命が助かっただけでも感謝しないと。。と思える日と、どうして娘が
    こんなめに。。とひねくれてしまう日と交互にやってきて
    自分との闘いの毎日ですね。

    ウチの病院では肝臓の薬と免疫グロブリンは必要に応じて処方されますが、ウルソの話は聞いたことありません。調べてみたらロイケリンの排出を促すものだとか。
    そんな薬があるのですね。

    ウチの主治医の先生は維持療法はあくまでも白血球の数で合わせるとの考えで今まできていたため、きっと合わない量で休薬のパターンが続いているような気がします。やっと最近は好中球や血小板の値のバランスもみてくれるようになりました。
    だんだん安定してくれるといいのですが。。
    うちも毎週のように大学病院まで車走らせてます(-_-;)
    退院しても、なかなか大変ですよね。

    #5588 返信
    あっき

    あっき (2014-11-8 7:50 )
    カナリアさん

    あっきです。
    白血球数だけではなく血球のバランスや血小板とともに調整をされているとの事。
    順調にいきますように願っています。
    ウルソ、強ミノという肝臓の薬のこと時々耳に(目に)しました。
    グリチロンは弱めの薬のようです。経口服用できるようですし。
    後になって最初の治療(寛解導入療法)の最初の頃、実は強ミノの点滴を少し投与したと主治医から聞きました。 メモは取るようにしていたものの、ノートにもいろいろ書いていましたが混乱もしていたようです。

    ロイケリンの解毒については
    ブログで維持療法中に遺伝子(遺伝子多型)の検査を受けたと書かれている親御さんを時々目にします。本人が持っている遺伝子によって解毒しやすい人、しにくい人がいるという事なのだと思います。

    はなさんのみんなの闘病記フォーラムで
    「維持療法中の白血球数はどのくらいですか?」という投稿ツリー があります。

    維持療法中の白血球数はどのくらいですか?


    このツリーでは遺伝子多型をもつ人が 化学療法だけではなく、放射線療法を併用 することで脳腫瘍のリスクがあがるかもしれない… と書かれているのを読みました。

    私はロイケリンとメソトレキセートの服用のみの維持療法の場合は心配し過ぎることはないかなと楽観的に考えるようにしています。
    心配の種が大きくなってくる時は外来診察の時、少し時間があるような時に主治医に聞いたりしました。

    J-GLOBAL(医療や科学技術系論文検索)というサイトで
    6MPで検索するといくつかの論文が検索できたりします。
    お医者さんの世界ではロイケリンよりも6MPという用語が一般的に使われているのでしょう。

    葉酸還元酵素MTHFRの遺伝子多型解析がMTX/6MPの投与量調節に有用であった急性リンパ性白血病の一例
    http://jglobal.jst.go.jp/detail.php?JGLOBAL_ID=201202262220415475&q=6MP&t=0
    埼玉県小児医療センター血液腫瘍科 2011年日本小児血液・がん学会学術集会

    T細胞型白血病の6MPおよびMTX感受性に対するMTAP欠損の意義
    http://jglobal.jst.go.jp/detail.php?JGLOBAL_ID=200902263257399802&q=6MP&t=0
    三重大学大学院医学系研究科 小児発達医学 臨床血液2005年8月30日

    6MP,MTXによるALL維持療法における休薬期間とTPMT,MTHFR多型の関連
    http://jglobal.jst.go.jp/detail.php?JGLOBAL_ID=200902208503848459&q=6MP&t=0
    慶應大学医学部小児科 日本小児血液学会雑誌 2004年8月31日

    これらの研究が患者の遺伝子の違いによる投与量調整に早く役立って欲しいと願っています。

    #5589 返信
    カナリア

    カナリア (2014-11-9 13:33 )

    あっきさん

    投稿ありがとうございます。

    この間の外来で、維持療法に入って初めて休薬期間なしに
    血球値が上がっていました。
    32mgでようやく底がみえてきました(^^)

    主治医の先生は信頼していますが、こういう患児の母同士の
    交流で情報交換をするのも本当に大切だと思います。
    私も不安を感じた時、色々なブログから勉強させてもらいおかげ様でここまで
    これたように思います。
    あっきさんは文献もよく調べておられるのですね。

    これからも疑問に思ったことはこちらの場を
    借りて吐き出していきたいと思います。私も今後
    誰かのお役に立てるのなら投稿していきたいとも思います

    #5590 返信
    ひかい

    ひかい (2017-10-21 19:23 )

    B前駆細胞急性リンパ性白血病に3歳3カ月で発症し、約1年の入院治療を3月に終え只今維持療法中です。4歳の女の子です。バクタを火、水、木、メソは火…ねる前にロイケリンを服用し、2週に一度の受診で血液データを見てます。うちの子は骨髄の抑制が強くかかるのか白血球はいつも1000台で2000台になかなかいきません。血小板もさがり調子です。ロイケリンも受診のたびに減量してますがなかなかあがりません。最近は、突発の熱をだし3日ほど高熱をだしてました。そのせいなのか白血球は1100まで下がり、血小板も10.3とかなり低めでとても心配してます。なんだかだるいのかいつもしないお昼寝をしたり様子がいつもと違うのにも心配です。このように下がることはあるのでしょうか?同じような経験をされている方がいらっしゃれば教えてください。ちなみに次は70週でマルクです。なんだか不安でたまりません。。。

    #5591 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2017-10-21 19:50 )

    ひかいさん、はじめまして。管理人です。

    私が運営しているメインサイト(輝く子どもたち)にも
    同じような体験をされた方の投稿がありましたのでご紹介します。

    ▼骨髄抑制が強すぎてプロトコールから外れる!?
    https://kodomo3.com/bbs/topic/763

    不安になりますよね。
    骨髄抑制が強くて治療が延期になった友達もいましたが、
    無事に治療を終えていました。
    娘さんも無事に治療が終わりますように。

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