フォーラム 診断・治療・晩期合併症 成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい

  • このトピックには32件の返信、2人の参加者があり、最後にかあかにより2020-08-07 12:47に更新されました。
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  • #4899 返信
    かあか

    かあか (2013-11-5 23:57 )

    9歳のときに発見されました。症状は朝の頭痛と夕方の嘔吐でした。
    2回の手術、放射線治療、6コースの化学療法を終えて14歳になりました。

    1年前に背が伸びなくなってきたので「成長ホルモンの治療はいつですか?」と小児科の先生に聞くと「もう遅い」といわれてしまいました。二次性徴が現れる前にすべきであったとのこと。先生は病歴も知ってて脳外科の主治医の先生から紹介状ももらってたので、小児科はここ以外かかってないこともご存知だったはずです。度々風邪などでかかっていたのに「不登校のことが気になって、、、」とのことでした。身長は151.8cmからもう伸びなくなりました。今後ものびることはない
    とのことです。放射線科の先生からは「成長障害がでるけど、治療があるから大丈夫」と説明をうけていたのに残念で悔しくて、どうして治療が始まる前に小児科の先生についていただけなかったのか、どうしてお願いしなかったのかと自分を責めています。

    病後のほかの症状としては、体温計などの「ピピピ」という電子音が聞こえなくなりました。どっちボールが得意な子でしたが、運動が苦手になりました。人が集まるところが極端に苦手になりました。精神科へカウンセリングに通っています。

    ——————————

    「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。
    各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。

    #4900 返信
    かあか

    かあか (2013-11-6 6:44 )

    男の子です。私自身149cmですが、男子でこの身長は可愛そう。きちんと治療して欲しかったです。

    #4901 返信
    あっき

    あっき (2013-11-7 8:23 )

    かあかさん、はじめまして。
    急性リンパ性白血病、治療後2年10ヶ月の高校2年生の娘がいます。
    病気も治療も違いますが、一番身長が伸びる12歳から14歳の時期に
    2年間の化学療法。放射線治療なしですが、抗がん剤の影響があっ
    たのか、発病前に始まった生理が止まり、身長は2年伸びません
    でした。治療後、7センチ程、伸びて160センチに。

    二次性徴前が一番効果があるのかもしれませんが、まだ二次性徴の
    途中で、少しでも改善できたら。

    今、通院されている小児科よりさらに専門的な小児がんの長期フォ
    ローアップ外来に早急に相談またはセカンドに行く。

    わたしならば、行くと思います。
    今、通院されている病院が長期フォローアップ外来にあたる外来
    でしたら、申し訳ないです。

    #4902 返信
    かあか

    かあか (2013-11-7 22:37 )

    あっきさんありがとうございます。
    「遅いだろうけど、聞く可能性はないとはいえない」と、かかりつけの総合病院の小児科で成長ホルモン治療を受けましたが、効果はありませんでした。その後、手元にある資料を持ってKI大学病院の小児内分泌科の先生に診ていただきました。左手のレントゲンを撮りました。やはり骨端線がほぼ閉じているので伸びてもあと2センチだと言われました。使用した薬の量や伸び具合を見て、これ以上の成長ホルモンの使用は副作用の危険があるのでやめて正解だといわれました。

    長期フォローアップ外来がある病院を紹介してもらえるように主治医の先生のお願いしようとも思っています。しかし、主治医の先生が小児科受診の手配をしなかったことを他の医療機関に知れるようなことはされないでしょうか。

    「より専門的な小児がんの先生に診ていただきたい」その気持ちはあります。探してみます。
    まだ14歳、少しでも可能性があるならがんばりたいと思います。

    #4903 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2013-11-8 8:37 )

    かあかさん、はじめまして。
    白血病の治療を終えた息子がいる母親です。

    「主治医の先生が小児科受診の手配をしなかったことを他の医療機関に知れるようなことはされないでしょうか」と、心配していらっしゃいますが、そこまで気になさらなくてもいいと思いますよ。あれもこれも考えていると、前に進めませんから…

    うちの子は2か月以上も膝の痛みがあるため、これから整形外科へ行ってきます。ずっと接骨院に通っていましたし、1か月前に整形でレントゲンも撮ってもらいましたが骨に異常なく過ぎていました。接骨院で診てもらっているので他の病院にかかるのは気が引けましたが、接骨院の先生はレントゲンやほかの検査も勧めてくださいました。

    これから病院へ行ってくるので、また書き込みしますね。不安でいっぱいになると、どんどん悪い方向に考えてしまうのでいけませんね。一緒に考えていきましょう。

    #4904 返信
    かあか

    かあか (2013-11-9 19:03 )

    はなさん、ありがとうございます。お子さんおいくつなのででしょうか。

    今日は精神科のカウンセリングの日でした。
    「適応障害教室とか行ってる?」
    は?初耳です。適応障害教室?

    病気の症状が出てから、普通学級には通えなくなり、小児科の先生からも
    適応障害」と診断いただいて小学校は対応していただける養護学校に通いました。中学校になって、やはり通えなくなりましたが、学校から具体的なフォローはなく、担任の先生が顔に来てくれるだけ、そして中3になってしまいました。義務教育の間はいろいろいそういうフォローを受けられるとのことでした。「もう半年しかないからねえ、、、」ですって。

    あーあ、また手遅れです。
    今後何回「手遅れ」といわれるのでしょうか。

    「身体障害や知的障害がないからいいじゃないか」といわれても納得できません。負わなくていいはずだったハンデを、この子はいくつも負って生きていかなければならないのです。

    #4905 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2013-11-9 20:58 )

    かあかさん、こんばんは。
    うちの子は小学6年生です。白血病の治療を終えてすぐに、発達障害(アスペルガー症候群)と診断され、特別支援学級に在籍しています。

    中学校には登校していないということでしょうか。ご自宅まで、担任の先生が顔を見にきてくださっただけで、適応障害についてのフォローなどはしてもらえなかったということでよろしいでしょうか。

    息子が通う小学校は、通常の小学校に特別支援学級が併設されています。子どもによって障がいの種類などが違い、支援学級の先生全員が、専門家のような障がいに関する知識があるわけではありません。子どもにとって、どのような方法が一番良いのか考えてくださいますが、それ以外にも保護者自身があらゆるところから情報収集をして学校生活にも取り入れてもらえるように、先生方に相談する姿をよく見かけます。

    特別支援学級の子どもへの教育に熱心な学校、そのような学級がない学校など、対応は様々です。「もう半年しかない」と考えるか、「まだ半年ある」と考えるかで、子どもの今後の生活も変わってくると思います。かあかさんは、ネガティブな言葉を聴き続けてきたのでしょうね。私は、まだ手遅れだと思いません。

    私も、息子に病気や障がいがあるとわかったときはすんなり納得できず、普通にでないことがかわいそうたせと思いました。しかし、私が「かわいそう」と思うことが、息子には悲しいことだと知りました。

    子どもの良さを100%引き出して、自立できるよう教えていくことが、かあかさんにできることではないでょうか。きつい言い方になってしまいましたが、「あーあ、また手遅れです」という言葉が、私にはとても悲しく響いて。。。今の思いを書き込みました。

    #4906 返信
    あっき

    あっき (2013-11-10 10:31 )

    かあかさん

    うちの子ども達(高2@ALL経過観察、中1@健常)の中学校は特別支援学級が設置されている公立中学校です。

    完全なバリアフリーではないためか、肢体不自由の子はいないようで知的障害の子どもを対応する特別支援学級がたぶん4クラスあります。知的障害の程度が軽いか知的問題がない発達障害の子どもは普通学級にもいるようです。特別支援学級が設置されていても病弱児(小児がんの強い入院治療直後等)の受け入れはない中学校だったので娘は普通学級で復学しました。

    自治体によって呼び方が違うかと思いますが、カウンセリングの先生が例としてお話された「適応障害教室」というのは「適応指導教室」と呼ばれることが多い、不登校や長期間学校に行きにくくなっている小中学生の子どもが通うところではないかな。

    うちの市ではネットで検索しても、すぐにその教室がどの建物、施設にあるのかはよくわかりません。役所の教育委員会や教務課とか学務課という転籍(院内や訪問学級)する時や復学する時に学校に行く前後に手続きや話に行く課にまずは相談しに行ってみたらどうでしょうか?

    公立小中学校の先生は、たとえ熱心な先生であっても自分自身に経験がないと、そういったことをつなぐ力が豊富ではない先生もいらっしゃいます。

    また中3の担任となると、クラスメートの進路進学相談で今、手いっぱいになっているかもしれません。

    わたしもはなさんと同じように思います。
    「もう中3、あと半年、手遅れ」と思うか「義務教育が終わるまでまだ半年ある」と思うか。

    親子で辛くて大変と思い続けるか、大変でも前を切り開いて、本人が歩む道を見つけていくことを考えるか。

    今、かあかさんは辛くても、これから息子さんの事を想って、わたしは「息子さん本人が歩む道を切り開く、見つけていく」ために、適応指導教室や今現在在籍している中学校の担任・学年主任・養護教諭・教頭・校長先生など可能な限り、たくさんのサポーターの手をつないでいくというところから始めてみませんか?

    適応指導教室に通うことで普通学級の出席日数にカウントされるそうです。
    また2学期中に在籍している普通学級のクラスに行くことは難しくとも卒業までに足ならしでちょっと行けたらどうでしょうか。義務教育後の進路や進学をどうしていくかも考えていきながら。

    適応指導教室に通う子、学校内の相談室登校の子は小児がん経験者以外にも結構いるようです。体は健常であっても人間関係のトラブルから行けなくなってしまう子どもも。

    #4907 返信
    かあか

    かあか (2013-11-10 12:28 )

    はなさん、あっきさん、応援ありがとうございます。

    昨日の精神科の先生の診察時に
    「高校はどうするの?」と聞かれ
    「単位制の学校の通信コースにいこうと思う」
    と本人は答えました。

    夏休みには全日制の高校の体験入学に参加しましたが
    「どうかなあと思って行ってみたけど
    同じくらいの年の人たち大勢と一緒にいるのは無理。」
    とのことでした。
    先日、単位制の学校見学をして
    自学と年に2泊3日のスクーリングで済むことを知り
    「どこかいかなければならないのなら、ここしかないかも」
    と思ったようです。
    仕方なくでも高校が必要だと本人が思ってくれていることはうれしく思いました。

    学校の別室に通うこと自体ができなかったので
    適応指導を受けるのもできないと判断されていたのかもしれません。
    私が勤務先で異動があり、送迎ができなくなってしまったことが
    おおきなきっかけになってしまいました。
    それまで送迎時に話すことができた先生たちとも
    顔を合わすことがなくなってしまいました。
    状態がかわったときに早いうちに適応指導をうけていたら
    違っていたのではないかと思うと悔しく思いました。

    担任の先生が時々来て子供と話して帰りますが
    「単位制いくならそれでいいよ」という感じのようです。

    子供に「やる気だして自分の子と考えろ」といっても
    治療の影響もあり無理ですよね。
    体力はすっかりなくなっているし、だるさもあって当然ですし。
    やはり親御さんたちががんばっている、私だけじゃない
    チカラいただきました。

    今朝、澤村豊先生からメールの返信をいただきました。
    今後は精神的、認知機能の問題がでてくるとのこと。
    以前のWISK検査から自閉傾向は指摘されていました。
    しかし、平均IQ100以上あるからと指導はありませんでした。

    みなさんのおかげ少しずついろいろなことがクリアになってきました。
    ありがとうございます。
    幸い私の体は動きます。できることをやるしかないですね。

    #4908 返信
    輝く子どもたち@はな

    はな (2013-11-10 13:49 )
    うちも長男が中学3年生なので、受験生の親の気持ちがよくわかります。中学1~2年生のうちは、本人のやる気が出るのを待っていましたが、3年生になると私の方が焦ってきて口うるさくなりました。そんな私に、長男のイライラは増すばかり。

    それで、私自身の考えを変えることにしました。
    たとえどんな結果になっても、それは息子が成長するうえで必要な経験なのだろう。本人が進みたいと思う方向へ歩めるよう、私は一歩後ろを行き、必要な時だけ力を貸してやればいいかな。…なんてかっこいいこと書きましたが、実際は口うるさい母親です

    次男も「同じくらいの年の人たち大勢と一緒にいるのは無理」と言います。少人数で静かに過ごしたほうが合っているようです。今は在宅でインターネットを使った仕事もありますし、お子さんに合った仕事が見つかると思いますよ。

    かあかさんは、「小児脳腫瘍の会」をご存じですか?たくさんの情報とネットワークを持っていらっしゃいますので、ご相談されてはいかがでしょうか。私も「小児がん患者会ネットワーク」でお世話になっています。親身になってくださるいい方たちですよ。

    「小児脳腫瘍の会」
    https://www.pbtn.jp/

    お金に関することは下記のページをご覧ください。
    「輝く子どもたち 白血病・小児がん」
    各種手続き・情報 
    https://kodomo3.com/category/cancer/procedure

    あっきさんのブログもおすすめです。
    「元気になあれ」
    http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701

    やろうと思っていることを、まずは紙に書きだしてみるといいですよ。
    応援してます。

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