成長ホルモン治療は手遅れと言われ、悔しい

かあか (2013-11-6 6:44 )

男の子です。私自身149ｃｍですが、男子でこの身長は可愛そう。きちんと治療して欲しかったです。

かあか (2013-11-7 22:37 )

あっきさんありがとうございます。
「遅いだろうけど、聞く可能性はないとはいえない」と、かかりつけの総合病院の小児科で成長ホルモン治療を受けましたが、効果はありませんでした。その後、手元にある資料を持ってＫＩ大学病院の小児内分泌科の先生に診ていただきました。左手のレントゲンを撮りました。やはり骨端線がほぼ閉じているので伸びてもあと2センチだと言われました。使用した薬の量や伸び具合を見て、これ以上の成長ホルモンの使用は副作用の危険があるのでやめて正解だといわれました。

長期フォローアップ外来がある病院を紹介してもらえるように主治医の先生のお願いしようとも思っています。しかし、主治医の先生が小児科受診の手配をしなかったことを他の医療機関に知れるようなことはされないでしょうか。

「より専門的な小児がんの先生に診ていただきたい」その気持ちはあります。探してみます。
まだ14歳、少しでも可能性があるならがんばりたいと思います。

かあか (2013-11-9 19:03 )

はなさん、ありがとうございます。お子さんおいくつなのででしょうか。

今日は精神科のカウンセリングの日でした。
「適応障害教室とか行ってる？」
は？初耳です。適応障害教室？

病気の症状が出てから、普通学級には通えなくなり、小児科の先生からも
適応障害」と診断いただいて小学校は対応していただける養護学校に通いました。中学校になって、やはり通えなくなりましたが、学校から具体的なフォローはなく、担任の先生が顔に来てくれるだけ、そして中3になってしまいました。義務教育の間はいろいろいそういうフォローを受けられるとのことでした。「もう半年しかないからねえ、、、」ですって。

あーあ、また手遅れです。
今後何回「手遅れ」といわれるのでしょうか。

「身体障害や知的障害がないからいいじゃないか」といわれても納得できません。負わなくていいはずだったハンデを、この子はいくつも負って生きていかなければならないのです。

あっき (2013-11-10 10:31 )

かあかさん

うちの子ども達（高２＠ALL経過観察、中１＠健常）の中学校は特別支援学級が設置されている公立中学校です。

完全なバリアフリーではないためか、肢体不自由の子はいないようで知的障害の子どもを対応する特別支援学級がたぶん４クラスあります。知的障害の程度が軽いか知的問題がない発達障害の子どもは普通学級にもいるようです。特別支援学級が設置されていても病弱児（小児がんの強い入院治療直後等）の受け入れはない中学校だったので娘は普通学級で復学しました。

自治体によって呼び方が違うかと思いますが、カウンセリングの先生が例としてお話された「適応障害教室」というのは「適応指導教室」と呼ばれることが多い、不登校や長期間学校に行きにくくなっている小中学生の子どもが通うところではないかな。

うちの市ではネットで検索しても、すぐにその教室がどの建物、施設にあるのかはよくわかりません。役所の教育委員会や教務課とか学務課という転籍（院内や訪問学級）する時や復学する時に学校に行く前後に手続きや話に行く課にまずは相談しに行ってみたらどうでしょうか？

公立小中学校の先生は、たとえ熱心な先生であっても自分自身に経験がないと、そういったことをつなぐ力が豊富ではない先生もいらっしゃいます。

また中３の担任となると、クラスメートの進路進学相談で今、手いっぱいになっているかもしれません。

わたしもはなさんと同じように思います。
「もう中３、あと半年、手遅れ」と思うか「義務教育が終わるまでまだ半年ある」と思うか。

親子で辛くて大変と思い続けるか、大変でも前を切り開いて、本人が歩む道を見つけていくことを考えるか。

今、かあかさんは辛くても、これから息子さんの事を想って、わたしは「息子さん本人が歩む道を切り開く、見つけていく」ために、適応指導教室や今現在在籍している中学校の担任・学年主任・養護教諭・教頭・校長先生など可能な限り、たくさんのサポーターの手をつないでいくというところから始めてみませんか？

適応指導教室に通うことで普通学級の出席日数にカウントされるそうです。
また２学期中に在籍している普通学級のクラスに行くことは難しくとも卒業までに足ならしでちょっと行けたらどうでしょうか。義務教育後の進路や進学をどうしていくかも考えていきながら。

適応指導教室に通う子、学校内の相談室登校の子は小児がん経験者以外にも結構いるようです。体は健常であっても人間関係のトラブルから行けなくなってしまう子どもも。