はな

オレンジさん、ス～パパさん、ありがとうございます。

皆さんに支えられ、こうしてホームページや掲示板を運営していくことができます。これからもよろしくお願いします。

ぴょんさん、自分のペースでいいからね。まわりと比べてゆっくりだったとしても、いつか速く走ることができるようになるから。大丈夫だよ。

ぴょんさん、はじめまして。管理人をしています「はな」と申します。
３月から闘病されているのですね。急性リンパ性白血病だったら私の息子と同じかしら。中学生前後のお子さんも知っていますが、みなさん元気になりましたよ。中学３年生といえば、いろいろな思いを抱えた年頃ですよね。

＞どうやったらそんなに頑張れるんですか？

強く見えるお母さん方も隠れて泣いていることだってあります。重いがあふれた時は涙が涸れるまで泣いて、モヤモヤした気持ちがたまった時は誰かに胸の内を聞いてもらって、何よりも子どもからパワーをもらっているんだと思います。
子どもたちも何か目標に向かって頑張っているんだと思います。「退院したい」それだけでも十分じゃないかな。

私も自分は暗い性格だと思っています。人前に出ると固まってしまうし、ひとりでいるときが一番落ち着くし、面と向かって男性と話すのは苦手なので主治医ともなかなか上手く話すことができませんでした。しゃべれないのでいつも紙に質問事項を書き留めて渡していました。信頼していますが、おしゃべりできるかどうかは別なんですよね。

嫉妬する気持ち、分かるな。私も同じだったもの。息子が入院してから病院の外の暮らしがとても羨ましくて、笑っている人を見るだけでも腹立たしく思えたりして・・・。ストレスたまるよね。

副作用で辛いときは勉強をやめてゆっくりするといいよ。悲しくなることも、涙がこぼれることも「生きている証」、「生きる」ことは時としてとてもつらいことだけれど、きっとそこから何かを得られるはずだから。だから、前を向こう。大丈夫、あなたの仲間がここにはたくさんいるから。みんなであなたを支えるから。何かあったらいつでも書き込んでね。

シンデレラさん、こんにちは。娘さんの退院おめでとうございます。

そうですね、骨髄性は維持療法がないので退院した時が治療終了なんですよね。息子の場合は7ヶ月間の入院と1年半の外来治療がありました。治療が終わって1ヵ月後の血液検査・診察が終わった頃から、私自身おかしくなってしまいました。燃え尽きたマッチ棒のようになってしまい、診療内科を受診し薬をいただいて帰りました。今も時々薬を飲んでいます。

息子が治療中はピリピリと神経を尖らせて、専門書を開いて勉強する毎日でした。それがなくなり、嬉しさやほっとした気持ちと先々の不安が心の中で渦を巻いていたのかもしれません。

親の心のリハビリも必要ですよね。

紫音さん、はじめまして。
息子さんの経過が良く元気に過ごしていらっしゃるとのこと、嬉しいですね。

私には小学４年と１年の息子がいます。白血病になったのは次男です。２ヶ月に１度定期健診に行くのですが、主治医が私と同年代？の男性医師なので男の子のからだのことは気になってもなかなか質問しづらいです。一緒にお風呂に入っている時に全身を見てどこか異常がないかチェックしていますが、それもあと何年できるか・・・。

紫音さんはたくさん頑張っていらっしゃったのですね。何も手に付かない時期が私にもありました。息子の治療が終わって１ヶ月ぐらい経過した時でした。自分では「燃え尽き症候群」ではないかと思ったのですが、幻覚や幻聴まで現れたので神経内科へ行って薬をいただいて帰ってきました。

今は薬の世話になることもなく元気に過ごしていますが、なぜだか怖くなって涙がボロボロと溢れ出てくる日もあります。再発したらどうしよう、何か障害が出たらどうしよう、治らないといわれたらどうしよう・・・いろんなことを想像し始めたら怖くてどうしようもなくなります。でも、再発しないかもしれない、ずっと元気でいられるかもしれない、きっと大丈夫だよと思うと気持ちが軽くなっていくんですよね。ただ自分で気持ちのスイッチを切り替えるのが難しいのでいつもネット友達や家族にそのスイッチを切り替えてもらっています。

ひとりで頑張らないで、背負った荷物が重すぎたときはここで下ろしてください。みんなでその荷物を運びますから。
歩けなくなったら立ち止まっていてください。ここには支えてくれる仲間が、紫音さんを背負って歩いてくれる仲間がいますから。

辛い時や怖い時はいつでも利用してください。これからも末永くよろしくお願いします。