フォーラムへの返信
-
投稿者投稿
-
はな
キーマスターたるりあさん、きらきらさん、お子さんのご入園おめでとうございます。今年の春は、入園や入学で大忙しのお母さんが多いような気がします。病気のことでつらかった分、いっぱい楽しいことが待っていると思いますよ。
小学生にもなると学校での出来事や自分の体調管理もある程度できてくるのですが、初めての集団生活の幼稚園（保育所）となると感染の心配もあって、お母さん方もハラハラドキドキでお子さんを送り出していらっしゃるのではないでしょうか（1年前の私はそうでした）。お友だちがたくさんできるといいですね。
投稿日：2007-04-12
キーマスターあおぞらさん、こんばんは。うちの場合、退院してちょうど1年後の年中から2年間、保育所に通っています。公立だったので市役所に届出に行ったのですが、そこでも同じことを聞かれました。「何かあっても責任はとれませんがよろしいでしょうか？」やっぱりです。どこでも同じですね。
しかし、あおぞらさんの書き込みにあった「病院に院内学級のような保育園、幼稚園はないんですか？例え幼稚園に行かず、小学校にあがってもこの年齢の子には特別大きな遅れが出ることはないと思う、というようなことも言われました。」
これには∑(￣皿￣；； ﾑｯｷｰ!!うちの子の場合は、集団生活や人間関係において、まわりのみんなと比べると大きな遅れ（うまくできない、付き合えない、表現できない）が見られました。仲の良いお友達ができ、輪の中に入って遊べるようになるまでに1年かかりましたが、今ではとても楽しく過ごしているようです。
入院7ヶ月と退院後1年間は感染を恐れて、同じ年くらいの子どもとの接触を極力なくしました。冬場は引きこもり生活でした。これがいけなかったのかな・・・思い切って、もっと早くから通わせてやればよかったのかな・・・と思ったこともありました。
その保育所を選んだポイントは、「家から近いから」ただそれだけでした。そこの保育所に入れることしか考えていませんでしたから、どこかの保育所や幼稚園と比べることはありませんでした。
投稿日：2007-09-11
キーマスター輝く子どもたち@はな
プロジェリア(早老症)と闘う14歳のアシュリーちゃんの本から・・・「おい見てみろよ。エイリアンがいる」って言われたり、ジロジロ見られたりすることはあるけど、わたしは、そんなこと気にしないわ。だって、彼らがわたしをからかおうと思ってやっているんじゃないことはわかっているもの。彼らは、プロジェリアという病気を知らないだけなの。
彼らはわたしが誰か知らないし、プロジェリアが何かも知らない。でも、それは彼らのせいじゃない。そんなの、みんなが知っているわけじゃないもの。
小さいときからよくからかわれたし、いまもからかわれることはあるけど、そういうときは、「あなたにも同じ血管があるのよ」って説明するの。それでもからかうようなら、もう放っておくの。それはわたしの問題じゃなくて、彼らの問題だから。
引用元: 「アシュリー ~All About Ashley~」より引用／アシュリー・へギ著／フジテレビ出版
キーマスターぱんださん、こんばんは。はじめまして。白血病の治療を終えた息子がいます。息子も入院1ヵ月後に3歳の誕生日を迎えました。バースデーケーキ、欲しがりましたが、生禁だったのでバースデーケーキのチラシを切り抜いて机の上に・・・「本当のケーキがいい！火もつけるの！」と大騒ぎでしたが、「ケーキ買いに行けないんだよ。。。それにここで火をつけたら火事だと思って、天井から水がいっぱい出てくるよ」と説明。そんなことをしていたら、担当看護師さんがプレゼントを持ってきてくださったので気が紛れました。・・・これではぱんださんの回答になっていませんよね。。。すみません。
生クリームの代わりにヨーグルトクリームを使ってスポンジをコーティングする方法はありましたが、これでは「生菓子」になりますよね。ヨーグルトクリームも問題ありかも。やっぱり「手作りケーキ」はあまりおすすめできません。何かあってからではお誕生日どころではなくなってしまいますし。。息子も入院中によく遊んだ小麦粉粘土、食べられないけど一緒に作るのはどうでしょう。
皆さんは入院中のお誕生日はどのようにお祝いされましたか？アイデア・体験談を募集します。
（投稿日：2007-06-19）
キーマスターデカおとうさん、はじめまして。5歳になる息子が急性リンパ性白血病の治療をしています。
学校が併設されている、というのは院内学級のことでしょうか？院内学級というのは、病気や怪我で長期入院をしている子供たちのために病院内に設置された教室です。こちらの院内学級であればみんながそれぞれ病気などを抱えているためすぐに馴染めるのではないかと思うのですが…同じ病院の子供たちを見ているだけなので実際のところはわかりませんが、その教室に通えるときはみんな生き生きしていますよ。
息子さんがダダこねるのは環境（病棟）が変わったことが一番大きいのではないでしょうか。環境が変わったことに不安を抱いていませんか？「違う病棟に移ったのはもう治らないからなの？」「痛い処置をされるの？」子供は親が気づかないところで先回りしていろいろと考えているものです。息子さんの気持ちをすべて受け入れて「そうだね、お父さんもそう思うよ」という具合に聞くと素直な気持ちを話してくれることが多いです。
私の息子たちも夫の前ではおとなしいです。やはりこわいそうです。私のほうが怒ってばかりなのに、時々しか怒らない夫のほうが怖いのですね。男の子にはそれが一番かな。楽しく学校生活が送れるようになるといいですね。
投稿日:2006-09-18
キーマスターともくんままさん、はじめまして。当サイト管理人の「はな」と申します。白血病の治療を終えた息子がいます。「手首のぐりぐり」は気になりますよね。「何かわからない」「様子をみましょう」というのは、本当にハラハラドキドキの毎日だと思います。
息子ではないのですが、私の母や弟が同じような症状があって、「ガングリオンかもしれない」と言われたそうです。ガングリオンとは、手や手首にできるゼリー状の腫瘤のこと。
イラスト http://www.orth.or.jp/Hospital/wrist/ganglion.html
解説文 http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch071/ch071b.html弟は痛みもなく治療もせず放置しておいたら消失したそうです。母は左手の親指下辺りの手首にでき、痛みを伴ったため簡単な手術を受けました。今は何ともないです。ただ、ふたりとも小児がん経験者でもなく、何かの病気で点滴をしていたということはありませんでしたので、ともくんままさんの息子さんもこれと同じかどうかは判断いたしかねます。
「手の外科」があるらしく、ネットで「手の外科 専門医」で検索すると出てきますよ。お近くの病院で診ていただけるといいですね。何もしなくても、自然に消えていきますように。。。ともくんままさんの気持ちがすっきりと晴れる結果が出ますように。。。きっと大丈夫、すぐに良くなると信じています。
投稿日：2008-11-3
キーマスターmaruままさん、はじめまして。我が家は8歳（小3）と5歳（年長）の男の子二人です。ケンカは激しいですよ。「戦いごっこ」と称して本気で戦っています。格闘ですね、あれは・・・。家が壊れそうになったり、ケガをしそうな戦い方の場合は止めに入りますが、あとは様子を見ています。ケンカも人間関係の勉強のひとつかな。でも、あまりのうるささに、私も負けず「うるさいでしょ！近所迷惑なの！」・・・一番の近所迷惑は私かも。あっ・・・相談で書き込まれたのに愚痴ってしまいました。。。すみません。
私もきょうだいのケアに悩んでいます。「弟は病気だから、お母さんは優しくするんだろ！」「いつも弟だけやん！」・・・維持療法中はよく聞きました。どうしたらいいのか、一緒に考えましょう。
投稿日：2007-07-03
キーマスターちあよさん、はじめまして。同じく、ALLの治療を受けた息子がいます。2歳の時に診断され、治療が終わってから5年9か月経過しました。プレドニンを服用しているときは、イライラしていることが多かったです。興奮して睡眠時間も短かく、食欲旺盛でした。治療が終わるとそういうこともなくなっていくと思いますよ。
投稿日：2012-07-03 23:43
キーマスター次男は急性リンパ性白血病です。現在４歳で、幼稚園に通っていれば年小です。本当は昨年の春から保育所に通わせるつもりでしたが、退院したのが４月９日で、退院早々にムリをして通わせることもないだろうと思い２年保育にしました。長男も２年保育でした。
まだ外来での治療も（今年秋まで）残っていて、副作用で体がだるくなったり朝も遅くまで寝ていることが多いので、これでよかったと思っています。４月から保育所に通います。給食を食べることだけが楽しみだと言っていますが、同じ年頃の子供たちとのふれあいで、息子も成長してくれることと思います。
お子さんは幼稚園に行くことに対してどのように思っていらっしゃいますか?
大人が思っているよりも、子供たちの世界は『違う』ことを素直に受け入れると思います。確かに最初は髪がなかったり少なかったりすることや、薬を飲んだりマスクをしている様子に違和感を感じていろいろと質問してくるでしょう。すべてを正直に話す必要はありませんが、お子さんががんばってきたことを話せばわかってくれる年齢の子供たちだと思います。
それでもちょっかいを出してくる子もいるかもしれません。でも、そんな子ばかりではないと思います。お子さんの味方になってくれる優しい子供たちのほうが多いと思います。子供たちは、子供同士のふれあいで心も体も大きくなっていきます。お子さんの気持ちはどうでしょう?
ただ、今はインフルエンザの時期ですので主治医からは「流行っている病気があるときは積極的に休んでください」と言われています。治療中で免疫が低いためですが、治療中でも幼稚園に通っているお子さんのお母さんは、喜んででかけるお子さんをヒヤヒヤしながら見守っているようです。
投稿日：2006-02-16
キーマスターゆうママさん、はじめまして。４歳の息子が急性リンパ性白血病の治療をしています。今月すべての治療が終わる予定です。
息子さんはまだ入院されたばかりなのですね。息子の病院では親が２４時間付き添いしなければいけないので、たまに夫と交代した日にネットであれこれ調べていました。でも、わからないんですよね。何がわからないのかがわからない、わからないことばかりで、何をどうやって調べればいいのかもわからない。息子が退院してからわからないことを徹底して調べたものをHPで公開しています。参考までにどうぞ。
https://kodomo3.com/menu-childhood-leukemia
（投稿日 2006-09-09）
-
投稿者投稿