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    キーマスター

    メープルさん、やまぱぱさん、あきほママさん、こんばんは。
    書き込みが遅くなってすみません。我が家も同じような体験がありました。

    最初は退院してすぐ。「足が痛い」と言うし、歩き方も内股で膝も曲がっているような気がして、主治医に話して整形で診てもらいましたが異常なし。
    原因は・・・退院してすぐに実家の町内のお祭りに参加して、たくさん歩いたせいでした。歩かせたわけではなく、本人が参加したいと言うので私が息子の後をついて歩かされたんです。。。退院直後で私の体力が落ちていてしんどかった。。。

    あとは、右だったか左だったか・・・「足の甲が痛い」と、それも決まった方ばかり痛がるので主治医に話したところ、成長痛でもないし、骨に異常があればもっと痛がるはずだから様子をみようということになりました。
    「先生が大丈夫って言われたから、大丈夫だよ」と、湿布をはるとよくなったので、これは気持ちの問題だったのかも。。。

    発病の時と同じ症状が出ると心配ですよね。
    私も先月、息子の高熱にヒヤヒヤしました。

    「痛いの痛いのとんでいけぇ~」
    早くよくなりますように。

    はな
    キーマスター

    ふーこさん、こんにちは。
    息子さん、元気に通っていらっしゃるのですね。次男も最初は給食を食べに行くだけでした。(給食前に行って、食べてすぐ帰宅。。。)一人遊びが多くて食べることが一番の楽しみでした。またいろいろお話してくださいね。

    みりんちゃん、こんにちは。
    「全然ダメダメの母親だわ~」と、ここ1週間ほど落ち込んでいました。私ほどマイナス思考の人間はいないだろうと言う夫。。。
    おいしいものを食べておしゃべりしてストレス発散です。自分の思うように子どもは育たないから、もうすこしゆったりした思いでいないとね。。。
    みりんちゃん、大丈夫よ。マイナス思考→上には上がいるから。私にはまだまだかなわないでしょう!(威張っていえることじゃないけど・・・)

    はな
    キーマスター

    みりんちゃん、こんばんは。
    楽しい旅行になるといいね。

    息子も太りすぎになったことあるよ。たぶん「プレドニン」というステロイド薬。たくさん食べてくれると嬉しくなるし、健康的のような気もするけど、糖尿病や高血圧などの病気になることもあるから気をつけないといけないのよ。塩からいものが好きになる人が多いかな。塩分の取りすぎにも注意が必要だね。

    食事制限が気にならないほどに、たのしいことが次々に起こりますように♪きっと素敵な旅行になるよ。みりんちゃんも思う存分楽しんできてね。

    はな
    キーマスター

    ガーゼマスクはすぐによだれでベトベトになってしまい、本人も嫌がったので、途中から不織布のマスクに替えました。本当は自分用に買ったのですが、サイズが小さすぎて(顔が大きすぎて?)息子用になりました。ゴムの長さもちょうどよくて子供にピッタリ!

    はな
    キーマスター

    みりんちゃん、こんばんは。
    あなたの気持ちが軽くなってよかったわ。
    誰かに支えられ、励まされ歩んでいけばいいと思います。ひとりで抱え込んで頑張ることないよ。

    信じて祈ろう!
    頑張れよりも顔晴れ(がんばれ)だよ♪

    はな
    キーマスター

    みりんちゃん、こんにちは。
    お友だちの言葉、きついよね。みりんちゃんは、お友だちが「死」を簡単に取り扱っているような気がしたんじゃない?私はそう思って悲しかったよ。

    まわりには嫌な人がたくさんいるかもしれない。病気のことや死について軽々しく話したり、興味本位で聞いてきて噂話をする人がいるかもしれない。

    もし、みりんちゃんがお友だちだと思っていた子に思いもよらない言葉をかけられた時は、正しいことを教えるのもいいかもしれないね。正しいことというのは、弟さん自身についてではなく、病気や治療、副作用についてはなし理解してもらうこと。

    みりんちゃんの気持ちを知って、支えてくれるお友達がいると思うよ。あなたの気持ちが落ち着いた時でいいと思うの。本当につらい時に何もしなくてもそばにいてくれるのが本当の友だちだよ。自分から壁をつくらないで、心の中にある怒りや不安をまず静めてみようね。

    メイク・ア・ウイッシュのことだけど、末期を迎えた子の夢をかなえる団体ではありません。
    夢がかなえられる子の基準は教えてもらえませんが、私のお友達で闘病中に夢を叶えてもらって元気パワーを蓄えて、治療を終えて元気になった子がたくさんいます。

    メイク・ア・ウィッシュの活動は、子どもの夢をかなえて「あげる」のではなく、夢をかなえるのに必要な、さまざまな手配や配慮をしてそのお手伝いをすることです。子どもたち一人ひとりのために、子どもとその家族と力を合わせ、夢の実現というかけがえのない体験に向って進んでいきます。それが明日への生きる力となれば、どんなにすばらしいことでしょう。
    メイクァ・ウイッシュHPから引用
    http://www.mawj.org/

    「明日への生きる力」だよ。
    沈んでいる力を目覚めさせ、気づかせ、生きる力を最大限に!

    みりんちゃんができること。
    それは、あなた自身が楽しい生活を送ること。それが弟さんの生きる力を引き出すひとつの方法だと思うよ。優しいお姉ちゃんのこと、大好きだと思うよ。外泊や旅行の時はたくさん甘えさせてあげてね。もうそんな歳でもないかな?

    はな
    キーマスター

    マメコパパさん、こんばんは。

    息子は4月に退院し翌年の秋まで維持療法をしました。
    1か月は外出も控え、2か月目からは平日の空いている時間帯にマスクをつけて買い物に行きました。3か月を過ぎた頃にはマスクなしで買い物に連れて行きました。主治医には4ヶ月過ぎてから「そろそろ人ごみやプールもいいかな」と言われました・・・。

    インフルエンザが流行りだしてからは引きこもり生活となり、4月になって温かくなったからもう大丈夫だろうと思い、マスクなしで桜祭り(かなりの人ごみ)に出かけた数日後に発熱。いつもより回復が早かったのですが、次は上の子が発熱。インフルエンザでした。

    いつもの風邪や胃腸風邪、手足口病・・・と、いろいろありましたが、夏場のマスクは辛いかなと思って使いませんでした。

    はな
    キーマスター

    みりんちゃん、こんばんは。
    弟さん、がんばっているんだね。
    早く骨髄の中から消えてほしいね。

    嫌なことあったの?
    掲示板に書き込んでもいいいし、メールを送ってもらってもいいよ。
    自分の中にためこまないで、心から出してしまいましょうね。

    はな
    キーマスター

    子宮頸がんと診断され、治療後5年経過された「ひみ子さん」のホームページにも情報があります。私はこちらでカルテ開示ができることを知り手続きをしました。とてもわかりやすいです。

    内訳ですが、
    閲覧基本料 300円
    カルテ全ての複写 181頁
    レントゲン 1部600円(税別)

    合計 3,620円(コピー代のみ)

    引用:癌々行こうぜ ~なっちゃったモンは治すしかない。~
    ※ひみ子さんの了承を得て転載しています。

    はな
    キーマスター

    きらきらさん、こんにちは。
    カルテ開示のことですが、医師が書いている「カルテ」そのもののコピーと看護師が毎日記録する「看護記録」、検査結果も含まれます。カルテ開示は手続きをしなければ閲覧やコピーをいただくことはできないと思います。
    息子も血液検査やマルクの検査結果を毎回いただいていますが、これは無料ですよ。

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