はな

ひまわり☆さん、おはようございます。ひまわりさんと同じ内容になりますが、同じ急性リンパ性白血病の場合でも病院や医師によって外来の回数やマルクなどの処置の回数が違ってくるようです。

息子は急性リンパ性白血病の治療を終えて1年が過ぎました。最初の1年は月1回、2年目は2ヶ月に1回、3年目は3ヶ月に1回・・・の外来になりました。マルクとルンバールは再発の心配がない限りしないと聞いていますし、経過観察になってからは1度もしていません。

でも2週間に1度の外来は行くのも大変です。その度に採血があるのでしょうか？もし心にひっかかるようでしたら、一度主治医に聞いてみるといいかもしれませんね。2年後のこともやっぱり気になりますもの。

治療が終わると再発のことが心配になりますよね。私も同じです。いつになってもスッキリ！とはいきません。

投稿日：2007-10-20

輝く子どもたち＠はな (2007-12-17 23:46 )

ショウのパパさん、こんばんは。

私がショウのパパさんの立場であれば、夫に腹を立てていたと思います。「子どもより仕事のほうが大事なの？！！」怒鳴っているでしょうね。

でも今の私は、娘さんが高熱の時に出勤する奥様を「母親失格」だとは思いません。同じ「母親」としてではなく、いろんな方の話を聞いていてそう思いました。

24時間の付き添いが必要な場合、ほとんどは母親が仕事を辞めたり休職してそばにいらっしゃいますが、家庭の事情でどうしても夫婦で働らかなければならない時はおばあちゃんが付いていらっしゃいます。病気の子どもを置いて働かなければならないお母様の気持ちをお聞きすると、「本当は子どものそばから離れたくない」と涙ながらに話されます。

また、繁忙期に休むと同僚や先輩からいろいろと言われるんですよね。。。女性の場合、遠回しに嫌味を言う人などいて休むのは難しいのかもしれません。

子どもたちが「幸せ」だと思うのは、夫婦仲良く笑い声が聞こえる家庭だと思います。子どもたちのケアも大切ですが、まずは夫婦間の溝を埋めて子どもたちが安心できる場所をつくることが大切だと思い、私はそれを目標に進んでいます。なかなか難しいことなんですけれど・・・

奥様に「家族のために頑張ってくれてありがとう。自分の身体も大切にするんだよ」とひと言声をかけてみてはいかがでしょうか？感謝すれば、鋭くなっている相手の気持ちも優しくすることができると思います。

ショウのパパさん、ひとりでいろいろなものを背負いすぎていませんか？頑張りすぎるとあとが辛いですから、ゆっくり少しずつ歩んでいきましょう。ショウパパさんもどうぞご自愛くださいませ。

輝く子どもたち＠はな (2007-12-14 16:06 )

ショウのパパさん、はじめまして。管理人をしています「はな」と申します。管理人としての仕事は「管理人」、個人的な投稿は「はな」で書き込みしています。紛らわしくてすみません。

私の夫が書き込みしているのかと思うほど、我が家とまったく同じで驚きました。
入院中は他のご夫婦の様子を見かけることも多く、「あちらのご夫婦はあんなに協力して助け合っているのに、どうして我が家は・・・」と羨ましく思いました。それでも旦那さんがお帰りになった後に話を聞くとそうでもなかったりして、それぞれいろんな悩みや不満を持ちながら乗り越えているんだと思いました。

夫も深く悲しんでいましたし、息子が入院してから突然白髪が多くなりました。真面目な人なので、与えられた仕事を人に任せられないこともあり、仕事一筋だったのでしょう。現実を直視する勇気もないと話したこともありました。夫もあれで精一杯だったのかもしれません。今は平穏な家庭になりましたよ。

そうですね。私も息子が頑張っているから私が自分のことで病院にかかっている場合じゃないと思い、2年2ヶ月耐え続けてきました。頑張りすぎて後から自分の身体がおかしくなってしまいました。確かに子どもは大切ですが、子どもが良くなっても家族の誰かがまた悪くなってしまったらそれも大変です。息抜きは大切だと思います。それは付き添いのお母さんも、仕事をしているお父さんも同じことだと思います。相手に期待する前に自分から変わろうとすることで何かがかわってくることもあります。

頑張りすぎず、期待せず

私が学んだことです。

はな (2006-4-23 15:02 )

はじめまして、ウルトラママさん。
私にも白血病の治療を外来で続けている4歳の息子がいます。

大部屋での長期入院生活は大変ですよね。
息子がお世話になった病院は24時間親が付き添わなければいけませんでした。ほかの人に迷惑がかかるのではないかと、私はそちらに神経を使ってしまい、息子の大声やおもちゃの音に神経をピリピリさせてしまいました。
同じように病気と戦う子供の家族とはいえ、違う家族が同じ部屋で暮らすということは大変なものだと思います。いろいろありますよね。