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    はな (2006-5-10 0:12 )

    アイソレーターとエンベラの違いがわかりました。
    アイソレーターが大型空気清浄機、エンベラが小型空気清浄機。

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    はな (2006-5-9 21:48 )

    ◆ バーバパパさんへ

    息子の病院では、個室の無菌室は入院して最初の治療(最長3か月間)または移植のお子さんが使っています。大部屋は他の大部屋と違ってエアコンが付いていて24時間無料で使うことができます。ドアは常時締め切った状態で、面会謝絶になっています。生活は個室も大部屋も一緒です。いろんなものを消毒したり、患児以外はマスクの着用を義務付けられています。

    普段は大部屋に空気清浄機はありませんが、白血球が1000以下のお子さんにはアイソレーターやエンベラ(同じものなのかな…??)が入りました。ゴーっていう音がうるさいですよね。
    「化学療法=個室の無菌室」というわけでもないようです。

    ◆ きらきらさんへ
    大部屋でアイソレーターをベッドに付けるとなると、各1台ずつになるんでしょうか??4台稼動していたらものすごい騒音になりそう…。
    息子の病院では1000以下になった子、1人につき1台付いていましたが、それでも1部屋に2台入っていたことしかなくて。本当に効果あるのかしら…と思いつつ、いつも使っていました。

    ◆ ゆのひさんへ
    病院によって管理体制が違ってきますよね。ひとことに「無菌室」と言っても部屋の中の仕様や利用者の基準が病院ごとに違ってきますし、入室する時の服装もガウンにマスクといった完全防備スタイルから、マスクだけでOKだったり。看護師さんの管理体制も違ってくるんでしょうね。

    はな
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    はな (2006-11-1 23:36 )

    Amyさん、こんばんは。

    まるで自分の書き込みを読んでいるような気持ちでした。私も自分が嫌いです。母親失格だと思うこともあります。それも波があって、女性特有のからだのリズムに関係しています。だいたい毎月同じ日(週)にイライラしています。

    子供に手を上げたこともあります。怒鳴って怒るときもあります。その後、子供たちとは別の場所で頭を冷やすようにしているのですが、自己嫌悪になりますね。

    長男も4歳ごろ、原因不明の大泣き&大暴れ&パニック状態になり、毎日30分、その状態で泣き続けていたことがありました。それが何日も続き、私も精神状態が不安定になりました。原因もよくわからないまま、良くなっておさまりました。

    子供にいつも笑顔で優しく接する方法があるのでしょうか?
    あるとすれば、まずは自分がしてきたことを「許す」、そして新たに子供と向き合うことではないでしょうか。真正面から向き合ってしまわず、子供たちにも逃げ場ができる程度に向き合う。

    いろいろなことが重なっているのでしょうね。親子ともにギリギリの状態で過ごすことはお互いによくないと思います。Amyさんの心とからだを自分でコントロールできないと感じたときは、専門のカウンセリング等を受診されるといいかもしれませんね。

    はな
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    はな (2006-5-8 0:01 )

    小児女子病棟があるんですね。娘さんも難しい年頃になっていくので、お父さんの出来ることも限られていくのかもしれません。それでも陰で支えることはいくらでもあって、ただそれが何なのか知らないだけなのかも…。一緒に探していきましょう!

    はな
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    はな (2006-2-19 11:12 )

    ルミナスさん、はじめまして。
    習い事もいいですね。英語や音楽、運動など、いろいろな習い事がありますから、子供も楽しく身につけていける(!)かな(?)
    でも、いくつも掛け持ちしているとかなりの月謝になりますね ( ̄□ ̄|||! 我が家ではムリだわ~。

    はな
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    はな (2006-2-18 13:18 )

     退院は4月。1か月は外出も控え、2か月目からは平日の空いている時間帯にマスクをつけて買い物に行きました。3か月を過ぎた頃にはマスクなしで買い物に連れて行きました。主治医には4ヶ月過ぎてから「そろそろ人ごみやプールもいいかな」と。(すみません、もう連れまわしてました…)退院翌日にみこしについて町内を練り歩き膝を痛めたぐらいで(7ヶ月ベットで生活していたのに、いきなりそんなこともしてました)、ほかに病気を拾ってきたこともなく過ごしています。

     長男は3歳ごろまでひとり遊びが多かったです。お友達と遊ぶのが苦手だったので、おもちゃでひとり遊びしてました。ひとり遊びも大切らしいですよ。想像力と集中力がつきます。で、長男もこの2つだけは優れています(だけ、っていうのもかわいそうですが…)。だんだんと友達にも興味を持ち出して、毎日「お友達と遊びたい」と言う日が来ますよ。

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    キーマスター

    はな (2013-9-5 19:37 )

    管理人です。こちらのフォーラムは、スパム対策のため、管理人以外の方は、URLが含まれる投稿はできません。ご面倒をおかけして申し訳ございません。

    あっきさんからメールでURLを教えていただきましたので、こちらに投稿いたします。

    ALB-NHL03臨床試験 参加施設一覧(JPLSGのサイト)
    http://www.jplsg.jp/menu6_contents/ALBsankasisetu.htm
    成育医療センターも参加。

    2012昨年の小児がん学会の講演集PDF(prigram01.pdf)
    http://www.jspho.jp/2012yokohama/pdf/program01.pdf(リンク切れ)
    こちらの11ページ目
    一般口演5 リンパ腫P. 249
    座長:鶴澤 正仁  愛知医科大学小児科
    森  鉄也  国立成育医療研究センター腫瘍科

    O-27 JPLSG 成熟B 細胞リンパ腫研究(B-NHL03)における有害事象解析
    Analytical study of adverse events in JPLSG B-NHL03 clinical trial
    JPLSG リンパ腫委員会鶴澤 正仁

    小児がん情報ステーション
    ccrs.ncchd.go.jp/activities/activities4/tabid/150/Default.aspx(リンク切れ)
    成育医療センターが参加している多施設共同臨床試験
    ALB-NHL03 記載あり

    あっきさんのブログ「元気になあれ」
    10月5日のワークショップの紹介記事
    http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/b7ddc3fedb0c8c24a0b36dedf429fb24

    はな
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    はな (2013-9-4 12:37 )

    ふみかさん、お伝えしたい情報があります。
    個人情報等が含まれるため、ここでの書き込みは控えさせていただきます。

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    はな (2006-10-9 7:40 )

    みなさん、書き込みありがとうございました。ずっと気になっていたことだったのでスッキリしました。

    息子たちを出産した個人の産院では、お礼をもらうのは当然!…というような態度で菓子折りを受け取られていたので、それよりも長い入院でお世話になった看護師さんから「受け取れない」と言われて戸惑いました。

    ナースステーションには退院された方からのフラワーアレンジメント(生花やプリザーブドフラワー)が置いてあることもありました。花だったら良かったのかな・・・

    医師に商品券などを渡したり、一緒に飲みに行くということは医療費控除の本で読みました。(これは控除対象になるのでしょうか?という質問だったかな。そりゃダメでしょ~と思いつつ読んだのでよく覚えています)

    もうこの病気で入院することはないと思いますが(そう信じたい)、今後の参考にと思って。 ありがとうございました。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-3-14 17:53 )

    ルミナスさん、こんにちは。
    お子さんが入院されたのですね。腫瘍マーカーの書き込みを見て心配していましたが・・・(サーバーの障害でウセルアンク様のお返事が消えてしまい、とても残念でした。すみません)

    付き添いのことですが、各家庭の事情でどうしてもご両親の付き添いが無理でおばあちゃんが付き添われていたり、時間交代をしていらっしゃる方もありました。

    確かに、お母さん方は24時間付き添って看病したいという気持ちが大きく、退職される方もいらっしゃると思います。
    それでも各家庭には様々な事情があり、どうしても働かなくてはならないお母さん方もいらっしゃいます。ローンがあったり、母子家庭であったり・・・・
    家には残されたきょうだいがいます。その兄弟を預ける先がない場合もあります。

    難しいですね。

    男女平等とはいっても、子供がいる女性が働くことや患児を抱えての仕事は何かと規制が出てきますし、子供の状態で休むことも多くなります。
    きらきらさんのように、先の見えない状態で介護休暇をとることに悩むことだってあるでしょう。

    ルミナスさんもつらいですね。旦那様もお仕事を休まれての付き添い、大変だと思います。
    24時間付き添いができない病院だとルミナスさんと同じような思いで病院を後にされるのでしょうね。

    ルミナスさんもお体を大切にしてくださいね。お子さんが早くよくなりますように祈っています。

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