はな

はな (2007-7-7 21:34 )

コッペさん、こんばんは。

私も神経内科で処方してもらった薬を服用しています。
うつ病ではないけれど、ここでなんとかしないとうつになると言われました。

ドグマチール
ソラナックス
１日に１回、たまに飲んでいます。

神経内科に通っても先生は話を聞くだけです。
薬を飲むのには抵抗がありますが、１日３回と言われたのをたまに１日１回で飲んでいます。後で聞いたらそれでもいいと言われました。１日３回も飲むと、眠くて何もできなくなります。１回でも飲むと、ほわ～んとした感覚になって気持ちの浮き沈みがあまりありません。

薬も上手く使えばいいと思いますよ。

はな (2006-7-12 6:38 )

いちごさん、おはようございます。
個室になったのですね。息子も最初の4ヶ月は個室でした。

ずーっと個室のほうがよかったわ。大部屋にいたときは、他はみんな女の子で年齢も違っていて・・・息子のうるささが迷惑ではないかと神経ピリピリして私のほうがストレスをためていました。

息子の病院ではクリーンの子(小学生未満児)が、処置・免疫回復時の入浴・外泊以外で部屋を出られることはありません。プレイルームも他のクリーンの部屋に遊びに行くことも禁止されています。だから半年はベットの上だけ…檻に入れられたような生活でした。

走り回りたい時期にそんな生活ではストレスがたまるのも当然ですよね。いろいろと遊んでみるのも、いちごさんが疲れない程度にね。いちごさんはいつも頑張りすぎるほどがんばっているから心配です。私なんて息子に絵を描かせて、その横で壁新聞書いてたんですから・・・ （涙） 親がストレスをためないというのもひとつの手段だと思いますよ。

あとは、一緒に昼寝をする。
息子は1日2殻時間は昼寝をしていたので、一緒にゴロンとなっていると子供も寝てしまうことよくありますよ。いつも私が先に寝てしまってました。
でも昼寝の習慣がないお子さんだと無理かも。

あまりよいアドバイスになっていないけど、いつもいちごさんを応援しているわ♪

はな (2006-5-11 14:48 )

実は（私も告白?しますが）、私のいとこは家族５人とも知的障害です。幼いころから遊んでいたため、いろんなところで自分との違いを知ることになったのですが、やはり一緒にいるとジロジロ見られたりすることはありました。見た目には障害があることがわかりませんから、彼らの行動が不思議なんでしょうね。

息子が入院していたときのこと。まだ入院したばかりの子の（短期入院）お母さんとお話したことがありました。
息子の病気を告げるととても驚かれていました。お子さんはまだ結果・診断待ちの状態で心配だったと思いますが、
「白血病は治る病気になってきたからね…でも、うちの子は白血病じゃないだろうと言われたの。髄膜炎みたいなのよね…」
その言葉に驚きました。
同じように病気の子を持つ親でも人それぞれ性格や相性もありますから、励ましあえない時もあるのかもしれませんね。

息子が入院していた時もお母さんの立ち話場所が自然に決まっていて、マスクしたお母さんばかりが、（他から見ると）なぜか大笑いしていることがよくありました。子供が難病でもお母さんたちは元気で明るかったです。
それでも自分の子供が副作用に苦しむときは、部屋から出たくない、誰とも話したくない時もありました。または話を聴いてもらって気持ちを落ち着けたり。

お互いに励ましあえる環境がとても理想的ですが、そこまでの関係になるまでゆっくりと構えてみるのもいいかな…。でも短期入院の方が多い部屋だと待ってる間に退院されてしまうかな…。それを考えると、単純に人と人との相性が合わなかったと考えたほうがいいのかな…。

はな (2008-12-10 9:15 )

ひでじさん、はじめまして。当サイト管理人・はなと申します。

息子さんは維持療法中なのですね。
私の息子もALLで、ひでじさんの息子さんと同じぐらいの年齢で維持療法（JACLSのハイリスク）を受けました。ロイナーゼの副作用に毎回ハラハラしましたが、なんとか治療を終えて３年目を迎えました。

うちの子も、白血球があまり下がらず（まわりの子は下がりすぎて、薬の量を調節してもらってましたから）心配でした。

数値が上がったり下がったりだったので、薬剤の量は同じだったような気がします。
治療終了１ヶ月前には、２０２５０まで白血球が上がってしまったので、再発したんじゃないかと心配でしたが異常なし。
肝機能が高くなり、薬をいただいたことが１度あります。

息子が治療していた頃は、先生が「大丈夫」とおっしゃってもなんだか納得できず、不安になることが多かったです。そんな時は、経験者の方に聞いたり、専門書を開いたりしました。

ひでじさんの息子さんも順調に治療が進みますようお祈りしています。

はな (2007-5-13 23:57 )
やーままさん、こんばんは。

JACLS ALL HR-02で治療をしました５歳の息子がいます。
治療を終えて元気にしています。

息子も維持療法中の白血球は高いことがよくありました。
２万のときもありましたから驚きです。（風邪をひいていたから？）

白血球よりも好中球の少なさにぞっとしました。一番低い時で518。血液像は次の治療の時しかわからなかったので、採血当日に算出することができませんでした。

治療中は数字に気をとられて落ち込んでしまうこともたびたびありました。いろんなことが心配になりますよね。心配している横で子どもたちはご機嫌だったりして 救われます