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    はな (2010-6-28 8:22 )

    ららさん、おはようございます。
    病院側が検討してくださるとのこと。
    ちゃんと考えてくださる病院でよかったです。
    ららさんが納得できるお返事をいただけるといいですね。

    ピーチさん、おはようございます。
    「子供と親の心が安定しないと治療もうまく進みません」
    本当にその通りだと思います。
    親の心配は、隠していても子どもに伝わってしまうもの。
    ららさんの思いが病院側に伝わるといいですね。

    はな
    キーマスター

    はな (2010-6-24 22:10 )

    ららさん、はじめまして。
    白血病の治療を終えて3年8ヶ月過ぎた小学3年生の息子がいます。息子の病院は、親が24時間付き添わなければなりませんでした。ららさんのご質問に対する回答にはなりませんが、参考までに・・・

    5歳くらいの子どもは、人とのかかわりの中で社会性を身につけていくと思います。外で走り回って遊ぶこの年齢の子どもを、サークルベッドに閉じ込めておく環境がいいとは言えません。

    ららさんは面会時間の延長をお願いされたのですね。それでダメだということは、じゃあ病院側はどのようなケアをしてくれるのか聞いてみてはいかがでしょうか。

    息子の病院では、採血時に母子分離が決まりでした。けれど、暴れる息子を押さえつけて行う処置が果たしてケアと言えるのだろうかと疑問に思い、医師に相談して付き添いを許可してもらいました。看護師さんからは「特別だから」と言われました。

    事前に処置があることを息子に伝え、私が付き添ったことで暴れなくなりました。小学生になってからは、看護師さんがうまく対応してくださったので、ひとりでおとなしく処置してもらえるようになりました。

    病気やケガを治すだけが医療者の役割ではありません。子どもの心をケアすることよりも、病院の決まりを優先するようでは問題ありですね。看護師さんから見れば、特別扱いしなければならない私たち親子は厄介だったかもしれません。けれど、それを受け入れて向き合っていただいたおかげで、息子は治療をひとつひとつ終えていくことができたのだと思い、感謝しています。

    「特別」をつくることに病院側は抵抗があるのでしょう。けれど、娘さんの心と体の健全な成長を考えれば、今の環境はいいとは言えませんよね。押してダメなら引いてみて。病院側が出した答えに、ららさんが納得できなければ、再度申し入れしてもいいのではないかと思います。

    本当はずっとそばにいたいですよね。
    娘さんの治療が順調に進み、すっかりよくなりますようにお祈りしています。どうかららさんも、お体ご自愛くださいますよう。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-6-23 7:18 )

    治療が終わり次第、その週の休日にしました。
    冷蔵庫やベットを持ち込みしていましたので、夫がいないと運べなくてね。こういうときに引越し会社で働いたときの経験が生かされていいわ♪

    はな
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    はな (2006-5-3 8:35 )

    白神さん、おはようございます。

    長期入院患児の親同士の交流は心休まることが多いですね。私もそういったママたちとおしゃべりするのがとても楽しかったですし、情報交換ができて安心できました。

    >医師の無菌解除の表基準は好中球500以上だと思いますが、100くらいあれば一般病棟可との囁きを聞いた事もあります。他者からの感染は空気・飛沫・接触、いずれにしろ感染者から1m(正確には90cm[3フィート])離れれば感染率0と考えて良いそうです>

    詳しい情報をありがとうございます。治療中はどうしても神経過敏になり(無菌室生活をしているとどうしても神経質になります)、遠くで咳き込む人がいてもピリピリしてしまいます。

    いっちゃんママさん、おはようございます。

    息子さんの様子を伺うと、そのままの方がいいのかもしれませんね。長期入院のお子さんの年齢が息子さんと大きく違っていれば、遊ぶ相手がいなくて寂しいでしょうし毎日退屈ですから。

    >子供が人質に取られているようで・・・

    私もその気持ち、よくわかります。本当にそうですよね。何も言えませんでした。
    病院側に思いを伝えること、私も賛成です。来週の月曜日に私も意見書を看護部長さんに提出してきます。ただのお手紙ではなく、正式な文書として出したいと思っています。
    より良い環境で子供たちを支えていきたいですね。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-5-2 16:08 )

    息子の病院では固形腫瘍も準クリーンルームとして一般の患者とは別になっています。面会謝絶になっているので、部屋の中は安全です。
    ただしクリーンルームは病棟の一番奥になっているので感染症の子がいる部屋の前を通らなければなりません。インフルエンザなどの感染力が強い入院患者さんは同じ階でもクリーンルームから離れた病室になっています。

    せっかくできたお友達と離れるのは寂しいかもしれませんが、感染症のことを考えると、少しでも防ぐことのできる環境に移ったほうがいいと思います。その「小児内科病棟」では感染症のお子さんとは別の部屋で過ごすことができるのでしょうか。または個室を用意していただけるとか。
    息子さんの様子を見て、他の病棟に遊びに行くことができるような状態でしたら、そのことも息子さんに話し、感染症のこと、いっちゃんママさんの気持ちを息子さんにお話してはいかがでしょうか。
    息子さんの気持ちも大切ですが、正直なところ、私は息子が入院中「感染症」にはとても敏感になっていましたし、ましてや数値が低い時は神経がピリピリするほど、自分も精神的に追い詰められていました。そういった経験から、もし自分がいっちゃんママさんだったら迷わず移動すると思います。参考までにどうぞ。

    はな
    キーマスター

    はな (2013-8-26 19:49 )
    ゴンままさん、はじめまして。管理人のはなです。
    うちの次男も2歳~3歳のときにJACLS HR-02で治療をしました。退院して半年後(維持療法中)にディズニーリゾートへ行きました。詳細は下記のページをご覧ください。
    https://kodomo3.com/leukemia/during-treatment/5530

    ディズニーリゾートではずっと車いすを使い、新幹線は指定席で、次男が疲れないように移動しました。

    お出かけになるのなら、9月か10月くらいがいいのではないでしょうか。風邪の時期は避けたいですね。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-2-17 16:39 )

    息子の病院は親が24時間付き添いでしたので、点滴交換や体拭き、血圧測定などは看護師さんの仕事でした。あとはほとんどが親(付き添い)の仕事です。
    おしっこの量とPH測定、食事の量、体温などを詳細に記録します。くすりは看護師さんが持ってきてくださいますのでそれを飲ませます。体拭きはしてもらえますが、衣服の洗濯(干して片付けるまで)はすべて私達の仕事。食事は時間になったら取りに行き、食べさせ本の場所へ戻しに行きます。自分たちで持ち込んだ食器類や哺乳瓶は自分たちで洗っています。

    返信先: 退院後、血液検査の結果数値 #5526
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    キーマスター

    はな (2010-8-20 23:19 )

    ゆーたさん、こんばんは。
    白血病の治療を終えた息子がいます。

    血液検査の結果は気になりますよね。息子の場合は違う項目がいくつか気になり、その度に主治医へ質問していました。標準値に入っていないと落ち着かなくて。

    「標準値は病院によっても若干違うので、この範囲内でなければいけないということはない。異常がみられれば、きちんと説明しますから大丈夫ですよ」とのことでした。

    息子の血液検査の結果には、NSEという項目がないので詳しくわかりません。ごめんなさい。

    数値が下がっていくことを祈っています。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-5-9 21:43 )

    プライマリーナースとは特別な資格が必要なのでしょうか。違いがよくわからなくてすみません(;^_^A アセアセ・・・

    患者さんが12歳なんですね。多感な年頃ですからいろいろと難しいのかな。ご両親も心配のあまり口うるさくなるとそれに反抗して何もしゃべらなかったり(昔の自分を思い出すわ)、病気のことも理解できる年齢ですから先々のことを考えて不安になることもあるかもしれませんね。

    その娘さんは、れんさんを信頼していると思いますよ。それでもやっぱりいろいろなことが心配になるんでしょうね。娘さんの胸の中にひっかかっていることもすべて出してしまえればいいのですが…。
    やっぱりプレパレーションがいいと思うのですが…どうでしょう。

    返信先: 入院時、子供が持つ恐怖感 #5516
    はな
    キーマスター

    はな (2006-2-16 22:19 )

    次男は病院に引っ越してきたと思い込んでいたので、退院する時も「次は新しいお家に引越しするの?」と言っていました。外泊で半年ぶりに家に帰った時も「ここはどこ???」新鮮な気持ちでいました(笑)。
     入院中の治療は確かに辛いことが多いのですが、看護師さんが明るくて元気な方ばかりで親子ともども大変お世話になりました。若くて優しい女性の先生なので怖がることもなく「どうして帽子(ナースキャップ…今は廃止になりましたが)してないの?また忘れたの?」毎朝言ってました。入院中は治療以外では楽しく生活できました。他のお母さん方とも廊下でおしゃべり&大笑いしてストレス発散。

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